Soins palliatifs : l’importance d’aider le patient et l’aidant pour ajouter de la vie.

Malgré des efforts réels, les soins palliatifs et de support ont du mal à trouver leur place. Et pourtant ces soins peuvent prolonger la vie de façon parfaitement digne.

Elle m’a appelé il y a quelques semaines. Son mari venait d’apprendre, au cours d’une hospitalisation, qu’il avait un cancer du poumon. Et le bilan d’extension montrait une métastase osseuse unique.
L’intervention était théoriquement faisable mais les risques immédiats et les séquelles à long terme ont fait récuser cette option.
La chimiothérapie était discutée mais des complications brutales graves ont, là encore, rendu impossible ce traitement.

L’épouse m’a appelé il y a peu. Elle était au chevet de son mari, dans un service de réanimation. Le médecin m’a dit que son état se dégradait rapidement. Mais mon amie m’a demandé de l’aider à avoir un deuxième avis au plan cancérologique.
Détail important : le patient est pris en charge dans un service spécialisé en cancérologie broncho-pulmonaire et réputé pour l’excellence de ses soins.

Les médecins du service lui ont expliqué la gravité de la situation mais lui ont dit qu’ils étaient prêts à lui fournir tous les éléments du dossier pour qu’elle ait ce second avis.

Je lui ai dit à mon tour que je voulais bien demander à un spécialiste de revoir le dossier mais j’ai tenté de lui expliquer que la situation requérait plutôt qu’elle discute avec l’équipe soignante de la mise en route des soins palliatifs et de support.

Vu l’état de son époux, il est inimaginable de débuter une chimiothérapie et inimaginable de l’inclure dans un essai de phase 1 pour évaluer de nouvelles molécules.

Mais mon discours n’est pas passé car, me dit-elle, ce sont ses enfants qui insistent pour qu’on tente tout ce qui est possible et qu’ils ont entendu qu’avec l’immunothérapie on allait soigner les cancers avancés.

Alors, calmement, j’ai tenté de lui dire que la meilleure solution était de ne pas lui infliger un traitement dont il ne retirerait aucun avantage et pour lequel il expérimenterait, au contraire, les effets secondaires avec une toxicité pouvant le tuer.

Je lui ai dit que plusieurs études menées à travers le monde avaient montré que mettre en place de soins de support dans le cas de cancers métastatiques agressifs permettait de prolonger la vie des patients dans de bien meilleures conditions qu’avec des chimiothérapies sans efficacité réelle.
J’ai parlé de dignité, d’accompagnement.
Et, finalement, j’ai transmis le dossier pour un second avis que mon interlocuteur a accepté de considérer car il comprend la détresse de la famille, bien qu’il n’ait rien à leur offrir. Juste par humanité.

Je sis que cette histoire n’a rien d’original et je suis certain que tous les médecins de famille ont eu, un jour ce même problème.
Mais ce qui me semble notable c’est la perception erronée de ce que sont les soins palliatifs et de support.

En ces périodes de débats sur la fin de vie, l’euthanasie, au moment où on juge à Pau le Dr Bonnemaison, urgentiste de Bayonne qui a choisi de mettre un terme à la vie d’un certain nombre de patients, l’amalgame est total.

La perception assez répandue c’est qu’entrer en soins palliatifs veut dire qu’on arrête tout et qu’on vous laisse mourir.

Or ce n’est pas cela du tout. On arrête généralement les traitements actifs, comme les chimiothérapies, et encore pas toujours, mais on continue à soigner les patients. On traite la douleur, on évite la constitution d’escarres, on prend en charge la nutrition et l’hydratation. On s’occupe aussi de la dépression, on favorise les techniques de relaxation, les massages, le contact.
Tous ces soins ne sont pas des gadgets mais de vraies actions thérapeutiques.

Mais la grande leçon acquise depuis quelques années et confirmée cette année lors de la cinquantième conférence de l’ASCO à Chicago, c’est que débuter tôt la prise en charge permet d’améliorer la qualité de vie des patients et surtout de prolonger leur existence de façon significative.

QUALITÉ DE VIE ET QUANTITÉ DE VIE

Ainsi une étude baptisée ENABLE III a comparé deux groupes de patients. L’un entrait dans le processus de cette prise en charge dès le diagnostic d’une forme très avancée, l’autre groupe était pris en charge trois mois après le diagnostic.

Vu le petit nombre de patients inclus, 252, les résultats sont assez comparables entre les deux groupes concernant la dépression ou la qualité de vie.

Mais le plus marquant a été la survie médiane. La moitié des patients pris précocement étaient toujours vivants 18,3 mois après le début de l’étude alors que pour le groupe pris 3 mois après le diagnostic ce chiffre était de 11,9 mois.
Statistiquement cela se traduit par une prolongation de la durée de vie de 28 %.

Mais l’autre aspect de cette étude a concerné les proches des patients, ceux qu’on appelle les ‘aidants’. En moyenne, un aidant passe huit heures par jour à s’occuper d’un patient cancéreux et la détresse psychologique de ces aidants est parfois supérieure à celle du malade.

Le travail mené sur les aidants a montré que l’insertion précoce du malade dans un protocole de soins de support permettait à l’aidant d’avoir une meilleure qualité de vie, de moins souffrir de dépression et d’avoir une charge émotionnelle et un stress allégés.

Mais les symptômes dépressifs augmentaient au fur et à mesure qu’on s’approchait de la fin de vie.

Ce travail, réalisé grâce à une prise en charge mensuelle par des infirmières spécialisées, montre à quel point s’occuper des aidants est à la fois fondamental pour eux et pour le patient dont ils s’occupent.
Un meilleur état physique et mental permet, dans des moments difficiles ou cruciaux, de prendre de meilleures décisions.

Et un accompagnement par un proche dans un contexte apaisé permet au patient de vivre dignement et dans une certaine sérénité les derniers mois de sa vie.

Cette importance des soins de support bien ancrée dans les pays anglo-saxons et du nord de l’Europe a encore des progrès à faire chez nous.
Pendant longtemps les hôpitaux ont été totalement dépourvus de ce type de service ou d’unités mobiles de soins de support. Un peu comme si l’entrée en soins palliatifs leur renvoyait au visage le fait que, malgré toute leur science et leur technologie, ils n’avaient pas su guérir le patient.

Dans un CHU de ma région, le service de soins palliatifs est à 20 km de l’hôpital, 20km d’une route sinueuse et assez dangereuse, qu’un autobus parcourt en près d’une heure !

On oublie trop qu’une proportion non négligeable de patients ressortent vivants des unités de soins palliatifs pour aller finir leurs jours dans un environnement plus familier, entourés des leurs.

Au-delà donc des agitations médiatiques et des groupes de pression, la réflexion sur la fin de vie impose qu’on donne aux soins palliatifs et de support la place entière qu’ils méritent.

On sait aujourd’hui que plus tôt on les débute, plus on allonge la vie des patients dans des conditions de respect et de dignité. Un temps qui laisse à chaque membre de la famille et aux proches la possibilité de commencer le travail de séparation et qui, s’il ne rend pas la perte moins douloureuse, permet de s’y préparer.
ECOUTER ET VOIR :
Les deux présentations de l’étude ENABLE III lors de l’ASCO14
Abstract 9512 et Abstract LBA9513

LIRE
Le blog ‘Journalisme et Santé Publique’ du Dr JY Nau sur l’affaire Bonnemaison ou le dossier Vincent Lambert

Le livre édité chez Autrement par la Ligue contre le Cancer : ‘ Les Proches, ces autres victimes du cancer’.

J’ai écrit le chapitre concernant l’image des aidants.

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