Ce que sa propre maladie apprend à un médecin. L’histoire d’Eric Winer, oncologue

Il y a parfois lors des congrès scientifiques et médicaux, des moments rares et inattendus. C’est ce qui vient de se passer ce matin, mercredi 7 décembre 2016 à San Antonio lors du SABCS, une conférence consacrée aux cancers du sein.
C’était parti pour être une conférence classique. L’orateur, Éric Winer, est un des grands spécialistes du cancer du sein. Il travaille au Dana-Farber Cancer Institute, à Boston, un des meilleurs centres de cancérologie des Etats-Unis.
La conférence SABCS est entièrement consacrée aux cancers du sein et Winer a, cette année, l’honneur de donner la conférence à la mémoire d’un autre oncologue, William L Mac Guire.
Pendant trente minutes il nous parle de ce qui a changé durant les 25 dernières années, les progrès, les nouveaux traitements. Mais il parle aussi des femmes qui ne peuvent accéder aux traitements à travers le monde et aux Etats-Unis. On estime que 30% des décès par cancer du sein aux Etats-Unis sont le résultat de l’impossibilité pour les femmes d’accéder aux traitements dont elles ont besoin.
Puis le ton change un peu : « je vais vous parler de quelque chose que peu de gens savent en dehors de mon entourage personnel et professionnel »
La salle est bondée, environ 5000 personnes. Et là Winer nous apprend qu’il est hémophile et il raconte ses injections quotidiennes de facteur VIII jusqu’au jour où il a pu disposer des facteurs concentrés élaborés à partir de plusieurs donneurs.
A cette époque il se passionne pour la Russie impériale et le dernier tsarévitch, hémophile lui aussi.
Historien ? Médecin ? Winer a 23 ans et cherche encore sa voie.
Et en 1982 les premiers cas d’hémophiles contaminés par le virus VIH apparaissent aux Etats-Unis. « Je vais découvrir que je fais partie des dix mille hémophiles américains contaminés »
Notons au passage que cette contamination a été internationale et non pas uniquement française comme on l’a longtemps fait croire.
Et il découvrira que non seulement il a contracté le VIH mais aussi le virus de l’hépatite C.
Et Winer de raconter les heures difficiles du traitement de l‘époque par interféron et ribavirine pendant deux ans, avec la guérison de l’hépatite C au bout.
Cette « mise à poil » a un but, dans l’exposé de Winer : faire l’analogie avec son quotidien et ses rencontres avec des femmes atteintes de cancer du sein

Il parle d’abord de l’évolution des traitements qu’il a reçus et qu’il reçoit encore, la façon dont la prise de médicaments s’est simplifiée, avec des produits mieux tolérés.
Il évoque ses moments de découragements, des effets secondaires qui lui ont posé de gros problèmes dans son travail et le regard des autres pendant ces moments.
Et puis le prix des traitements et la chance qu’il a de pouvoir un bénéficier.
Ses injections tous les cinq jours de facteur VIII coûtent aux Etats-Unis près de 600000 euros par an. » Combien n’y ont pas accès » dit l’oncologue.
Il nous raconte alors comment ces épreuves de la vie ont façonné sa personnalité, sa volonté d’être médecin, de se consacrer à la cancérologie.
Il raconte comment sa propre histoire lui a fait voir celles de ses patientes différemment, mieux comprendre leur volonté de s’impliquer dans les choix thérapeutiques.
Et détester le fait que tout le monde n’ait pas, comme lui la possibilité d’accéder aux traitements nécessaires.
Éric Winer dit que la recherche a besoin d’argent, de beaucoup d’argent et qu’il y en a de moins en moins.
Il remercie ses parents, sa femme, se trompe sur le nombre d’années depuis qu’ils sont mariés !
Il nous dit qu’il aura 60 ans demain et que son espérance de vie aujourd’hui est bien plus longue que celle qui était la sienne quand il avait dix ans ou vingt ans. Et il veut ne pas être le seul à avoir cette chance.
Nous sommes tous un peu sonnés, nous nous levons et l’applaudissons.
IL y a des moments où on apprend énormément de choses en médecine juste en écoutant l’histoire d’une vie.

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