Dépakine et grossesse : Un symbole de la façon dont on néglige un peu trop les six cent mille épileptiques en France

Au delà de la caricaturale « nouvelle affaire Médiator », l’utilisation de la Dépakine chez les femmes enceintes soulève plusieurs question notamment sur la place accordée à la maladie épileptique dans notre société.

 
Ce sont donc 14322 grossesses qui ont été exposées au valproate entre 2007 et 2014.Le nombre de femmes est donc inférieur à ces 14322 grossesses puisqu’une femme peut avoir été enceinte deux ou plusieurs fois. Ces femmes épileptiques ou atteintes de troubles bipolaires  ont donné naissance à 8701 enfants vivants.

 
Ces données issues d’une étude commune de la CNAMTS et de l’ANSM ont été rendues publiques ce 24 août 2016.
La synthèse du rapport au bas de cet article fournit les principales données chiffrées et je ne vais pas tout détailler de façon exhaustive.
On note quand même plusieurs choses et d’abord que la majorité des fœtus a été exposée dans les trois premiers mois de la grossesse, période cruciale de l’organogénèse, donc propice à l’apparition de malformations.

 
On note ensuite que la prescription de valproate n’a fait que diminuer d’année en année puisqu’entre 2007 et 2014 la prescription a chuté de 42 %.
Enfin l’indication « épilepsie » qui était majoritaire au début a été dépassée par l’indication « bipolarité » sur la fin pour les sels de valproate.

Des chiffres à préciser

Quelques réflexions maintenant plus générales. On n’a, actuellement aucune donnée sur le taux de malformations. Et il se posera la question de leur imputabilité au médicament. On sait que, statistiquement, le taux de malformations sous valproate est de 10,3 % ; soit trois fois plus que pour une grossesse normale.
Certaines malformations liées au valproate sont bien connues, mais face à des malformations rares et atypiques il sera peut-être plus dur de décider d’une causalité.
En ce qui concerne les troubles du développement psychomoteur, ils sont estimés à 25 % dans les études scientifiques de référence. Mais ces troubles ne peuvent être bien affirmés qu’après quelques années.
Et là encore tout n’est pas simple. Le développement de l’enfant est, en partie, lié à celui de sa mère. Or un certain nombre de patients épileptiques ont, du fait de la maladie, des troubles divers, certains même de nature psychiatrique.
Là encore imputer automatiquement le trouble à la prise de valproate n’est pas une réalité scientifique à tout coup.

Informer, informer, informer

Ceci étant, deux gros points apparaissent dans ce dossier qui vont devoir trouver des solutions.
Le premier relève de l’information due aux patientes.
Sortons de la facilité médiatique ambiante, souvent teintée d’ignorance, l’épilepsie n’est pas une affection simple à gérer et, dans ses formes sévères, elle est un frein considérable à une vie sociale et professionnelle normale.
Et la grossesse est un moment encore plus compliqué, notamment parce que le risque de chute et de traumatisme est grave pour la mère, grave pour l’enfant qu’elle porte et que le risque d’anoxie cérébrale, la non-alimentation en oxygène du cerveau fœtal, n’est pas à négliger au cours des crises.
Il faut donc informer ces jeunes femmes en désir d’enfant de ces risques hors de toute prescription médicamenteuse.
Mais il faut aussi, lorsqu’elles reçoivent un traitement, leur dire les risques encourus. Tous les antiépileptiques ont des effets secondaires notoires à haute dose.
Et quand, dans l’épilepsie généralisée, les traitements modernes sont en échec, on doit se tourner vers la Dépakine qui reste le traitement de référence à ce moment-là.

Les effets néfastes de ce produit sont connus : des malformations physiques du fœtus, notamment le spina bifida ou des fentes palatines.
Depuis 2009 on a aussi pu évaluer les risques sur le développement psychomoteur.

Il faut donc que la patiente qui choisit d’entamer une grossesse sache quels sont les enjeux. Depuis un peu plus d’un an une sorte de « contrat » existe entre le prescripteur et la patiente, signé des deux parties, prouvant que l’information a été données et attestant, autant que faire se peut, qu’elle a été comprise.
C’est à la future mère de choisir la façon dont elle mènera sa grossesse, avec ou sans médicament.
Mais si elle choisit le traitement, elle bénéficiera d’un suivi mensuel par échographie et d’amniocentèse si nécessaire avec l’intervention d’un généticien si besoin.
Ce suivi doit idéalement être fait par des médecins épileptologue
Et c’est là le second point qui émerge à côté de cette nécessité absolue d’informer complètement.

Un rejet inacceptable

Il y a six cent mille épileptiques en France et, à ce jour, ils sont les parents pauvres de tous les programmes de prise en charge des pathologies neurologiques.

Très peu d’entre eux ont régulièrement accès à un médecin épileptologue, même s’ils voient un neurologue.
Comme beaucoup de spécialités médicales, la neurologie s’est « balkanisée » et s’est surspécialisée. S’occuper d’AVC dans une unité neurovasculaire n’est pas la même chose que de suivre des patientes atteintes de sclérose en plaques. Et il y a quelques grandes différences entre le suivi de patients épileptiques par rapport à des personnes atteintes d maladies de parkinson ou d’Alzheimer.

L’épilepsie reste encore trop souvent un sujet tabou qu’on ne veut pas voir, qui fait peur et qui dérange.
Autrefois, dans le village, on attendait que celui qui faisait une crise récupère pour continuer la partie de boules ou de dominos. Maintenant, en ville l’épileptique est systématiquement vu comme un « drogué en manque » et la police arrive parfois avant les pompiers.
Au delà de la gestion de l’affaire du valproate, il serait bien que le Ministère de la santé propose enfin un plan pour faire sortir l’épilepsie du ghetto où on l’a enfermée depuis trop longtemps.
LIRE :
La synthèse de l’étude CNAMTS-ANSM

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