Fibromyalgie : une affection qui doit mieux être prise en charge

C’est une affection bien mystérieuse qui gâche la vie de centaines de milliers de personnes, surtout des femmes. On commence enfin à s’en préoccuper chez nous.

Des zones du corps douloureuses même avec une légère pression, une fatigue, des troubles du sommeil, des troubles intestinaux, des difficultés de mémoire et de concentration, autant de signes et de symptômes qui orientent vers un diagnostic de fibromyalgie quand on a éliminé un certain nombres d’autres causes médicales, endocriniennes ou ostéo-articulaires.

Cette affection reste un mystère pour la médecine. On en ignore la ou les causes réelles et les raisons du déclenchement. Ce que l’on constate c’est un dérèglement du système de régulation des centres cérébraux de la douleur, un peu comme un thermostat déréglé qui abaisse ce seuil.

Mais attention. Ce n’est pas parce que ce phénomène se situe dans le cerveau que la fibromyalgie doit être considéré comme une maladie qui « se passe dans la tête » ! On a trop souvent encore l’habitude de voir ces patientes comme des dépressives et rien d’autre.
Or la dépression peut être la conséquence du tableau douloureux, pas la cause.

Ce qui est important c’est donc d’abord d’avoir le bon diagnostic en demandant éventuellement la confirmation par un rhumatologue.
Il faut ensuite que la prise en charge soit multidisciplinaire, en relation par exemple avec un centre antidouleur.

Il n’y a pas de traitement spécifique. On peut utiliser des antalgiques mais pas de produits à base de morphine.
Utiliser aussi à titre antalgique des antiépileptiques ou des antidépresseurs.
Il y a des évaluations également de méthodes de stimulation magnétique transuranienne.
Et toutes les techniques de relaxation comme la sophrologie, le yoga, la balnéothérapie trouvent leur place aux côtés d’activités physiques modérées, comme la marche.

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
Ce contenu a été publié dans VARIA, avec comme mot(s)-clé(s) , , . Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

120 réponses à Fibromyalgie : une affection qui doit mieux être prise en charge

  1. aurelia kunkel dit :

    Bonjour Docteur j’aie trois différents neuroleptiques en 18 mois lyrica laroxyl et cymbalta résultat 25 kg le neurologue a tout arrête m’a laissée sous rivotryl 2,5 et ma juste dis je ne peux rien faire d’autre pour vous sinon comme vous etes déjà pas mince vous allez finir comme le bonhomme michelin mes douleurs se sont aggravées dés fois je peux a peine marcher j’aie 45 ans mon médecin m’ayant donné beaucoup d’antidouleurs sans réelle efficacité je suis sous morphine 20 mg par jour et je dois passer 40 mg dans 8 jours les douleurs se sont très légèrement atténuer vous dites pas de morphine faut il que j’arrête merci de votre réponse merci cordialement Aurélia

  2. goutte dit :

    je suis une femme de 64 ans et je suis fibromyalgique depuis maintenant 6 ans en se qui me concerne je prend des gélules de fibromyalgie forte et aparement çela semble me soulager au niveau des douleurs mais ce nets pas remboursé et coute chere a quand la fibromyalgie reconnue il y en a marre a la fin notre famille ne comprend pas cette maladie rt mon entourage non plus je me sens isolée quand méme je ne suis plus comme avant du tout jai du mal a la reconnaitre moi meme meme si je ne le montre pas je souris mais je souffre de cet état de faiblesse et de devoir ce justifier pour tout car on ne nous épargne pas loin de la je vis dans un appartement je suis propriétaire et bien les gens sont méchants je trouve jai une carte d handicapée et sur le parking il y a une place pour handicapée et bien lorsque je reste troplongtemps et bien ils crie de ne pas se garer ici que faire alors si cette maladie est pas reconnue comment étre crédible je vous laisse en espérant qun jour cette maladie soit reconnue merci

    • Limes dit :

      Les centres anti-douleurs sont inefficaces, ce sont souvent des médecin anesthésiques qui en ont la charge. Cela fait 10 ans que je suis affectée par la fibro et aucun traitement n’existe pour la soigner. La marche, l’hypnose, la kétamine, la sophrologie, résultat nul.
      Courage à ceux qui souffrent de cette maladie

    • Radoux dit :

      Bonjour,
      Pouvez vous me dire quel docteur vous a prescrit fibromyalgine?
      Moi, je suis sous AD et anxiolytique mais je souffre de douleurs physiques et d’insomnies
      Merci de votre aide.

  3. Lelievre dit :

    Bjr docteur j ai lu avec bcp d attention le témoignage de la personne qui a fait dès séance de rtms ! J’ai absolument tout essayer je ne prend même pas quelque example TOUT … je serais intéressé par cette thérapie électromagnétique ! Je suis un homme de 45 ans et j ai bcp d’expérience car je souffre depuis 15 ans j’ai tout les symptômes les plus lourd on m’a même opéré des cervicales pour RIEN car je souffrais énormément entre 5 et 8 sur 10 . Je suis tout seul sans plus de famille et totalement desociabiliser .
    J’ai sans le savoir dormit pendant 22ans la tête de mon lit à 40 cm d’un câble EDF dont le rayonnement après mesure est de 240 fois supérieur la norme sanitaires !! Je soupçonne entre autre que cette exposition m’a rendu malade !?
    Pouvez vous m indiqué un centre où l’on pratique cette méthode, le plus près de toulon dans le var car bien sûr j’ai perdu mon métier et je ne peut plus travailler sans aide je peut pas aller très loin. Si la timone à Marseille pratique cette méthode alors donner moi si possible les coordonnées du médecin et du service.
    J’espère que vous aurait ce message avant que l’on me coupe internet
    Je vous remercie cordialement Mr Lelievre

    • docteurjd dit :

      Monsieur,
      Cet article a été écrit il y a plusieurs années. Je suis incapable de vous dire où on pratique cette methode. Appelez le centre anti-douleur de l’hôpital près de chez vous . Ils devraient pouvoir vous renseigner

  4. anne marie grimaud dit :

    bonjour,

    fibromyalgique depuis mon plus jeune âge et j’ai 65 ans, soignée de longues années par mesothérapie, acupunture , ostéopathie, homéopathie, avec succès, jusqu’au jour ou je me suis trouvée devant le choix où j’ai dû revenir vers les traitements médicaux connus, et là, complications sur complications, effets secondaires aggravation de mon état général … voivi mon témoignage ci dessous :

    Le Rtms est un traitement non invasif qui consiste à faire diminuer les symptomes de la maladie, je ne suis pas la seule à avoir eu ce traitement et avoir ressenti des effets bénéfiques.
    Son principe : le rtms consiste à appliquer, à l’aide d’une bobine aimantée sur le cuir chevelu, une série d’impulsions magnétiques , au niveau de la zone frontale gauche du cortex moteur pour activer les circuits neuronaux , les impulsions, non douloureuses, séries de 20 pendant 20 secondes , répétées régulièrement , la séance dure 20 minutes
    avant la séance ; le praticien fait ses repères pour positionner au bon endroit la bobine,
    dans plusieurs chu, le traitement est proposé dans un protocole de soins, pour atténuer les douleurs lorsque toutes les autres soins ont été un échec ou tout simplement lorsque nous ne supportons plus les effets secondaires des médicaments. Ou que nous ne voulons plus essayer de nouveaux médicaments ou tout simplement que nous ne voulons plus prendre de médicaments , ce qui était mon cas , car mes douleurs étaient telles, que je ne pouvais plus les supporter , sur l’échelle de la douleur disons que pour ne pas impressionner je dirais que j’étais continuellement à 9 sur 10 ,
    je précise que ces soins m’ont été proposé par mon rhumatologue le DR DUMOND JC de LIMOGES , consulté pour un autre problème (douleur invalidante du genou ), là je l’ai informé que j’étais fibromyalgique, avec des douleurs plus qu’insupportables, Aprés m’avoir posé des questions, il m’a parlé de son protocole de recherches et d’études mis en place dans le service de rtms au CH Esquirol à LIMOGES pour l’ étude de l’efficacité de séances d’entretien de Stimulation Magnétique Transcrânienne répétée (rTMS) durant 6 mois versus placebo à des personnes fibromyalgiques répondeuses à une cure de rTMS de 3 semaines –

    je n’en avais jamais entendu parlé, il m’a rapidement expliqué, le protocole de recherches mis en place ; que cela pouvait marcher, ou pas, mais aucun risque, la seule barrière à franchir : rentrer dans les critéres définis, et être acceptee , cela pourrait diminuer mes symptômes ce qui permettrait de diminuer voir supprimer les médicaments, dans le cas ou je recevais le bon traitement , et avancé un taux de reussite entre 30 à 50 % , par contre si j’étais dans le cas placebo, si je réagissais, tant mieux, mais peu probable, et si je ne réagissais pas ce qui serait normal, là, d’ici plusieurs mois, je beneficierais directement du traitement normal sans passer à nouveau par le protocole de recherches ,

    j’étais partante de suite déjà par le fait de la suppression des médicaments, le DR DUMOND m’a donné un autre RV pour un examen complet, ordonné des analyses spéciales, et j’ai donc accepté sans hésiter après avoir été aussi conseillée par mon nouveau médecin traitant qui avait été très efficace dès l’annonce de mes douleurs , et qui m’avait vraiment prise au sérieux, pour lui aucun risque d’essayer ,

    entre ma décision de participer à ce protocole de recherches du rtms et le début des séances, de ma propre initiative je me suis sevrée des médicaments, ( ce que je n’aurais pas du faire , le Dr DUMOND m’avait dit de prendre les medicaments correctement et de voir ensuite pour les diminuer mais pour moi, un défi pour vraiment voir si cela était efficace ) j’étais au top de l’échelle de la douleur, plus de 9/10 , je ne pouvais pas m’empêcher de hurler, sans regarder ou je me trouvais, d’où mon isolement , et j’essayais de calmer mes zones douloureuses avec directement des blocs de glace , que je faisais circuler sur mon corps ,
    commencé au CH ESQUIROL LIMOGES le 17/08/2015 cure de 3 semaines tous les jours puis séances entretien toutes les 3 semaines sur 7 mois, terminé le 11 mars 2016
    que du positif dès le début de la cure, dès la première séance du 17/08/2015 et au fil des jours soulagée de plus en plus , sur échelle douleurs descendue rapidement à 4/10 pour arriver à 0.5 /10 , je répète , sans aucun médicament, sans aucun effet secondaire,
    déjà une réussite si j’étais restée à 4/10 sur echelle de la douleur mais cela a continué à s’améliorer très rapidement, avant même la série des séances d’entretien

    là à ce jour aucune douleur , entre 0,5 pour ne pas dire 0 sur 10 , parfois des petits picotements qui passent très vite , suite à une fatigue imprévue et occasionnelle , je me repose et cela revient normalement,
    aux premiers signes de douleurs , je dois reprendre Rv pour une cure entretien sur 2 mois tous les 15 jours .. pour le moment pas à l’orde du jour

    suite à ce programme de recherches rtms donc :
    – mes douleurs disparues, plus de douleurs vives, plus d’engourdissements, plus de démangeaisons, plus mes membres comme écrasés sous un compresseur, il persiste parfois quelques douleurs orteils comme pressés dans un étau mais plus que supportable,
    – plus de douleurs niveau reins vessie, plus envie d’uriner sans arrêt
    – plus mal estomac
    -plus mal aux intestins, plus de diarrhées persistantes
    – plus de fausse route
    -plus d’étouffement
    -plus de toux
    -plus mal aux mâchoires, aux dents ,

    mais aussi :
    plus anti inflammatoire les plus divers plus de LYRICA à forte dose, plus de somnifere , rien aucun médicament
    le sommeil, revenu réparateur, stable, je m’endormais en faisant de la relaxation, et là je me suis procurée un tapis de fleurs , qui a eu encore un plus d’amélioration, facilité d’endormissement, sommeil encore plus profond, plus de légères gênes du matin
    le matin réveil, bien reposée
    la mémoire de plus en plus infaillible alors que j’étais arrivé à ne plus pouvoir tenir une conversation car j’oubliais les mots les plus simples je m’isolais, de honte, difficile pour moi de suivre conversation
    la mémoire oubliée de plus de 50 ans
    et :
    au fil des mois, je me suis aperçue l’amélioration de mon goût , mon odorat, l’ouie, ,
    Plus de démangeaisons aux oreilles, plus d’acouphènes
    – plus de confusions,
    – davantage de concentration qui avait même complétement disparue dans les derniers jours

    la fatigue épuisante, douloureuse disparue, mais je dois être vigilante, car oui le moindre stress, la contrariété, bonheur, joie ou tristesse me fatigue , m’épuise et de petites douleurs reviennent, acceptable certes , mais je reste vigilante, un peu de recul, un jour de repos, et je suis bien : parfois juste 1 Efferalgan 1000 et hop çà disparait, mais cela arrive très très rarement,

    Je suis suivie au 15/20 à Paris pour mes yeux, j’ai déjà subi 2 interventions à mon œil droit et dans l’attente d’en subir une sur mon œil gauche et suite à une consultation contrôle  : amélioration de ma vue ……là grande surprise, intervention …….plus d’actualité ,
    mes 2 yeux se sont améliorés au maximum 10/10 à la surprise du médecin ophtamologue et j’ai donc expliqué que je venais de finir traitement par rtms, ( il a été content de l’apprendre et s’est donc informé sur ce traitement bénéfique pour moi afin de diriger ses patients si besoin)

    à 2 reprises aussi, prévision intervention niveau vertebres cervicales, dorsales et là……..idem, douleurs disparues pour le moment…

    voilà ni plus ni moins, sur le résultat sur moi des séances de rtms au CH de LIMOGES , dans le cadre du protocole de recherches et d’études sur le rtms traitement pour les fibromyalgiques

    Le rtms sans médicament, ni anesthesie quelconque, indolore, pas d’effet secondaire, pas de contre indication sauf :
    – ne pas avoir eu traumatisme cranien depuis moins de 6 mois
    – pas avoir de pacemacker
    -pas de broches au niveau du crane

    donc accessible à beaucoup d’entre nous,

    je conseille, sans hésiter, ma vie a complètement changée , et j’envisage l’avenir différemment bien sûr .

    je répete , on ne m’a pas promis de guérison : cela ne guérit pas ; ( quoique que personnellement je me demande!) je fais très attention à moi, respecte le repos, et équilibre mes efforts, pour éviter toute rechute douloureuse, mais le conseil m’a été donné quand même de reprendre des activités doucement et régulières

    le 3 janvier 2017

    mon état est bien stabilisé je suis à 0/10 , je n’ai donc plus aucun médicament et je ne consulte plus du tout pour mes douleurs dûes à la fibromylagie puisque je n’en ai plus , je me fais suivre par un ostéopathe qui pratique l’ostéopathie fonctionnelle tissulaire viscérale, crânienne , donc sans aucun craquage tout en douceur ( de ces séances je me suis aperçue avec d’autres fibromyalgiques que nos douleurs se localisaient à cause du blocage diaphrame et de ses muscles ( douleurs poitrine, intestins, ceinture, bas du dos ) et qui se rattachent au bassin, et au niveau sacrum, ( bas de ventre, adducteurs, cuisses jambes) mais aussi, niveau cervicale, ( omoplate, epaule, clavicule coudes poignets doigts ) en passant ensuite dans toutes les articulations sans exceptions, et bien sur les muscles et depuis septembre 2016 je suis des cours et stage de qui gong qui m’apporte une souplesse perdue depuis de trop longues annéees et un bien être

    PS : Tous les CHU ou presque , pratiquent les séances de rtms pour les douleurs chroniques fibromyalgiques, mais les démarches sont à faire indépendamment souvent peu connu des médecins, ……………mon regret ……………même les CAD des CHU restent dans le déni ……..et pourtant ils connaissent puisque dans bcp de CHU cela dépend des CAD .. depuis mon témoignage, plusieurs fibromyalgiques ont suivis mon exemple, et le résultat est aussi positif , ( Poitiers, Nantes et d’autres sont sur la liste attente la timone Marseille, ambroise paré paris, car oui, la liste d’attente est longue ! ..motif : il n’y a que maximum 10 personnes par jour qui passent par rtms. ) mon regret aussi c’est que j’ai essayé de sensibiliser associations et groupes et peu se sentent concernées pour renseigner les fibromyalgiques donc je sensibilise seule le plus que je peux

    • Radoux dit :

      Bonjour,
      Je vous remercie, puis je prendre un rendez vous sans passer par mon médecin traitant, qui ne croit pas a la fibromyalgie.
      Merci

  5. Emilie dit :

    Bonjour ,
    Alors moi mon soucis est que j’ai tous les symptômes le seul que je n’est pas est les douleurs à l’appuie j’ai l’effet inverse quand ont appuie sa me soulage , je gonfle également au moindre effort ou par crise dans toutes les articulations, insomnie environ 3h de sommeil par jours et plus sà va plus les douleurs s’amplifie, j’ai consulté un rhumato mais les examens ce sont arrêter a dès radio , en gros c’est dans ma tete !
    Quand je vois les témoignages tous correspond sauf cette douleur à l’appuie peut être auriez vous vu d’autres cas comme le mien ? Ou alors c’est encore autres choses …

  6. fauchereau dit :

    bonjour j ai une fibromyalgie paralysante avant cela me prenait que le cote gauche maintenant ma jambe droite commence je peux a peine marcher en plus de toutes les douleur s. j ai été hospitalise au mois d aout , j ai demande pourquoi je ne pouvais pas plier mes doigts de pied et la , ils m ont dit que j etais bien bronzee . c est sérieux ? Pour etre reconnue par la ss il me manque une canne , la encore ca me servirait pas a grand chose . avez vous déjà une patiente dans ce cas la ?

  7. ROBERT dit :

    Bonjour docteur, je vous laisse ce message aujourd’hui car jai 40 ans et diagnostiquée fibromyalgique depuis fevrier 2016, je suis sous traitement antiépresseur et anti douleur, que cette maladie nous pourrit la vie en tous sens , personnelle, conjugale, professionnelle et le manque de reconnaissance est terrible, sans parler des proches qui ne comprennent pas donc ne nous soutiennent pas, il faut faire quelque chose pour nous aider, nous sommes seules!! quel gachis de ne palus pouvoir jouer avec nos enfants a cause de ces douleurs!!!!!!!!!!!!!

  8. Chris BECAT dit :

    Enfin un toubib qui évoque les troubles cognitifs… jusqu’à ne plus pouvoir réfléchir efficace, jusqu’à se trouver bêtique, jusqu’à ne pas pouvoir écrire un courrier voire ne même plus s’y mettre, sans que le moral ne soit en cause.
    Juste, qu’on a même pas l’idée de le faire, tellement on est en sous-fonctionnement !
    Pour ma part, j’ai remarqué que ceux-ci augmentent avec la fatigue physique…
    Parfois confondue avec des douleurs (tellement installées que je ne les identifie plus, que je ne sais même plus quand elles augmentent : c’est mon entourage qui me le signale…)

  9. Hartmann dit :

    Le sujet est sérieux, aussi utiliserons – nous, les prolégomènes indispensables :
    Après 46 ans de recherches fondamentale et clinique:
    Aussi bizarre, incroyable, invraisemblable, irraisonné inattendu, surprenant, déroutant, stupéfiant, farfelu, insensé, extravagant, saugrenu, abracadabrant désorientant, que cela puisse paraître ( ai -je assez employé d ‘adjectifs) ? on doit néanmoins admettre comme une évidence l’effet profondément nocif sur l’ensemble de la santé que peut avoir une habitude apparemment anodine : la « crispation des mâchoires, dents serrées ». = bruxomanie centrée.
    Il y a deux bruxismes :
    – Le bruxisme excentré ou grincement de dents connu de tous.
    – Le bruxisme centré : méconnu pour ses effets délétères sur la santé particulièrement par les médecins français.
    Bien pis, il existe un archétype gaulois créé, nous ne savons quand et nous ne savons par qui, l’assimilant à un acte de courage dans l’adversité !
    C’est désolant mais c’est ainsi.
    La reconnaissance de la nocivité du serrement de dents est internationale, l’ignorance de cette nocivité est réservée à la médecine française et encore à quelques chirurgiens dentistes, hélas.
    Evidemment, nous ne sommes pas pris au sérieux. Pourtant étant à la retraite nous ne briguons aucun avantage financier.
    La piste du virus hypothétique vient pourtant d’être abandonnée pour le Syndrome de Fatigue Chronique.
    Plus de 😯 % des Syndromes de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie sont la conséquence de la crispation des mâchoires dents serrées . = bruxomanie centrée Ce sont des formes cliniques bien précises. Elles surviennent toujours chez un sujet stressé qui crispe les mâchoires dents serrées. (Femmes 80% – Hommes 20% )
    Ce Syndrome obère les comptes de la S.S ++++
    * Crispation des mâchoires dents serrées =bruxisme centré
    * Grincement des dents =bruxisme excentré
    On a évalué la force exercée par les muscles élévateurs de la mandibule d’une hyène sur ses molaires au Cm2 : réponse = 3000 kilos !. Quand on pense que les êtres humains reconnaissent serrer les dents sans discontinuer toute la nuit!
    Nous sommes en mesure de confirmer, chez le sujet stressé, l’effet pernicieux pour l’organisme de la crispation continuelle des mâchoires dents serrées . Aussi paradoxal que cela puisse paraître, les dents des mammifères, homme compris, sont susceptibles dans ces conditions, d’adresser des messages sensitifs dans différentes régions du Système Nerveux Central
    – la moelle épinière ( depuis la nuque jusqu’au bas du dos.
    – le cervelet.
    – le centre des nausées et du vomissement. Cf : dans notre site Rubrique DOCUMENTATION , Paragraphe= Neurophysiologie Cf= ( Schémas)
    – l’hypothalamus.
    – les noyaux vestibulaires (vertiges)
    – donner des troubles divers :
    * fatigue le matin au réveil +++++
    *acouphènes (à type de bourdonnements dans les oreilles) *prurit du conduit auditif externe
    * troubles cardio-vasculaires érethisme
    * vertiges
    *troubles respiratoires, digestifs : syndrome du colon irritable ,
    urinaires : cystite interstitielle( dite de cause inconnue )
    *migraines, nausées, vomissements
    * troubles du sommeil
    * crampes nocturnes dans les mollets
    A ce sujet, les U.S.A ont consacré , pour la recherche , depuis le début de ce siècle des sommes considérables
    Les chercheurs des sciences fondamentales ont depuis longtemps décrit les trajets et les terminaisons de ces informations ( Cf : la bibliographie de notre site)
    Chez un sujet stressé ( femmes 80%- 90%, hommes 20% ) , le serrement des dents intense et/ou prolongé peut induire des douleurs à distance de la bouche et des dents: par exemple ( douleurs dans la nuque, crampes dans les mollets, mal de dos) accompagnés ou non des troubles associés précités
    ( Cf: schémas explicatifs dans notre site Rubrique DOCUMENTATION , Paragraphe =Anatomie ,
    Attention ceci ne concerne que les patients stressés qui crispent les mâchoires dents serrées .On appelle cela une dyskinésie.Si cette dyskinésie n’est pas retrouvée dans l’interrogatoire du praticien ou, par le biais de l’aveu spontané du sujet stressé, ce dernier doit impérativement prendre contact avec son médecin.
    Il faut savoir que de nombreux patients stressés ne se rendent pas compte de leur crispation .Un point important, le grincement de dents avec usure des dents ne doit en aucun cas être confondu avec le serrement de dents.
    Ne laissant pas de trace , seul l’interrogatoire du praticien ou l’aveu spontané du patient stressé permettront d’orienter le diagnostic.

    Il est du devoir des différents C.H.U dentaires de France de persévérer dans cette voie tracée, voire de l’améliorer.

    Pr Francis HARTMANN
    Habilité à Diriger des Recherches
    Professeur honoraire àla Faculté d’Odontologie
    Neuro physiologiste
    NB= Pathologie féminine +++ = Femmes 80-90 % – Hommes 20- 10%
    PS : J’ai écrit un livre en anglais à ce sujet, recommandé par Roger GUILLEMIN, Prix Nobel de médecine, médecin français , naturalisé américain ( Il amis en évidence les releasing factors )C’est lui qui m’a poussé à écrire ce livre.
    Je vous l’offre volontiers si vous acceptez de dialoguer par e-mail avec moi.
    C’est lui qui m’a poussé à

    • THOMAS Sylvie dit :

      Merci pour votre message, au fil des mots (maux aussi) j’ai cru reconnaître tous ces maux qui m’assaillent depuis plus de 14 ans. Je me bats quotidiennement, je me fais violence cependant suis dans l’obligation d’écouter un peu plus les signaux d’alerte de mon corps. Je ne me plains pas j’avance avec la douleur qui m’accompagne, elle ne me laisse pas de répit j’ai appris à l’apprivoiser même si elle m’a obligée à rester à demeure, je consacre quelques heures hebdomadaires au bénévolat. Mon employeur a jugé (avec le médecin conseil) qu’il était temps de prendre soin de moi, suis en invalidité depuis maintenant cinq ans, dans un premier temps sous le choc j’ai fini par accepter cette situation et rebondir en profitant d’activités (lecture, musique …) que je ne m’octroyais pas en activité !

  10. Cannelle dit :

    Bonsoir docteur,
    Effectivement, certains comportements de fibro semblent ne pas encourager les médias à en parler.
    Merci pour ce reportage qui même pour quelques minutes a l’effet positif d’informer que la,fibro existe.
    Fibro, le 12 mai j’étais à Paris et l’après midi reçue à l’inserm qui commence une expertise collective sur les syndromes de l’enfant et de l’adulte.
    Si besoin, je me tiens à votre disposition.
    Cordialement.

  11. Bonjour Docteur JD,

    Ce qui me frappe avec la fibromyalgie, ce sont les similitude avec le syndrome d’électro-hypersensibilité (EHS), tant dans les symptômes que dans l’étiologie supposée. Le taux de croissance de ces syndromes semblent également aller de pair avec l’explosion de la pollution électromagnétique ambiante. A mon avis, la composante environnementale est d’importance et une éviction des radiofréquences pourrait contribuer à une amélioration de la condition des fibromyalgiques.
    Quelle est votre réflexion à ce sujet?

    Merci par avance!
    Bien cordialement.

    Sosthène BERGER
    http://www.GigaSmog.ch.

    • docteurjd dit :

      Les ondes frappent indifféremment hommes et femmes. Or la fibromyalgie touche une écrasante majorité de femmes. Vous avez une explication ?
      Et la fibromyalgie a existé bien avant les portables.

      • Merci pour votre réponse critique.

        L’électro-hypersensibilité touche les femmes avec une prévalence de 60% environ contre 40% pour les hommes. L’EHS existait également avant les portables mais elle portait le nom de « syndrome des micro-ondes » et n’apparaissait pour ainsi dire que dans des milieux professionnels (techniciens radar, militaires, stations radio, etc.). Ce n’est que ces dernières années qu’elle est en explosion dans la population… un peu comme la fibromyalgie.

        Probablement que la première personne sur Terre à avoir eu des symptômes d’électro-hpersensibilité fut Nikola Tesla, du fait de ses nombreuses expériences en rapport avec les champs électromagnétiques alternatifs.

        Il se pourrait que ces deux affections soient des manifestations différentes issues d’un faisceau de causes similaires, incluant l’effet des champs électromagnétiques artificiels chroniques.

        Merci encore!

  12. Fillon dit :

    Fibro depuis 15 ans, premier traitement 4 à 6 Efferalgan 1000 par jour… Rencontre avec un homéopathe doublée d’un étiopathe, nette amélioration, suppression du gluten. Actuellement mon état stagne mais est supportable, je fais de l’aquagym et de l’aquabike ainsi que de la marche. Ma première séance chez l’étiopathe a été miraculeuse. Par contre personne ne parle d’un possibilité d’une intoxication aux métaux lourds, j’ai lu et vu des reportages à la télévision sur ce sujet. Des centres de désintoxications existent en Belgique et en Allemagne, chez nous on ne peut même pas faire un dépistage par une prise de sang. Qu’en pensez-vous Docteur ?

    • docteurjd dit :

      Je pense qu’il y a un très beau marché pour proposer des choses aux personnes en souffrance surtout si rien n’est prouvé scientifiquement

      • Nicole Fillon dit :

        Au sujet de l’intoxication aux métaux lourds le contraire n’est pas prouvé non plus. A une émission sur ce sujet une dentiste avait tous les symptômes de fibromyalgie, examens de sang en Belgique : intoxication aux métaux lourds due à ses poses d’amalgames, d’ailleurs les dentistes n’en posent plus… Pourquoi ? Traitement, guérison. Certaines personnes éliminent mieux que d’autres ces cochonneries. Je vous conseille de lire « Maladies émergentes :comment s’en sortir ? » de Françoise Cambayrac, atteinte elle-même de fibro et maintenant guérie. Je n’ose faire les mêmes démarches qu’elle car je ne trouve pas de médecin qui s’intéresse à cette solution et qui pourrait m’accompagner.
        D’ailleurs aucun n’a même voulu lire ce livre, je crois que lorsqu’on s’intéresse à une maladie tout est bon pour s’informer et comparer, dommage. Mais peut-être le lirez-vous et me direz ce que vous en pensez. Merci.

        • docteurjd dit :

          Je ne lirai probablement pas ce livre .Face à une pathologie aux formes multiples chacun peut avancer son hypothèse. Et certains même des solutions plus ou moins efficaces et souvent très onéreuses

          • Nicole Fillon dit :

            Je vous remercie de votre franchise, au moins c’est clair, vous ne vous intéressez pas à notre maladie sinon vous vous informeriez à travers ce livre. Françoise Cambayrac est une ancienne malade, donc elle n’avance pas son hypothèse mais son expérience. Elle fait aussi référence à des médecins motivés à aider, voire guérir leurs patients et aussi son parcours du combattant…. Malheureusement le médecin qui la suivait est décédé… Il est vrai que chaque cas, en ce qui nous concerne, est différent et que c’est à chacun d’entre nous de trouver notre solution.
            Bref, à chacun sa galère, souffrez et taisez-vous…

          • docteurjd dit :

            C’est à cause de ce genre d’attitude que des journalistes ne veulent plus parler de la fibromyalgie. Quoi qu’on dise ou fasse il y a des gens comme vous qui n’avez que des reproches et de l’agressivité à montrer.
            Heureusement il existe des personnes atteintes de fibromyalgie qui ne sont pas dans m’excès et la caricature avec lesquelles il est possible de discuter.

  13. Marx dit :

    Bonjour Docteur JD,
    j’ai apprécié votre émission relative à la fibromyalgie.
    J’ai 85 ans et je suis atteint par une myosite à inclusion qui est je crois une fibromyalgie.
    Le diagnostic a été fait il y a environ six ans grâce à un prélèvement musculaire en hôpital. À l’époque, depuis de nombreuses années, je souffrais de difficultés progressives pour marcher ou me lever d’un siège trop bas. Sans douleur. Comme je m’en plaignais auprès de médecins généralistes, neurologue, cardiologue, j’ai eu droit à tous les examens possibles sans que rien ne puisse être diagnostiqué jusqu’au jour où un de vos confrères m’a proposé de m’hospitaliser pour un prélèvement musculaire. le résultat annoncé a été cette myosite. Lorsque j’ai demandé quel traitement je devrais suivre pour cette maladie, il m’a été répondu que malheureusement il n’y en avait pas. Résultat j’en suis réduit à passer mon temps assis dans un fauteuil. Je fais quelques pas chez moi mais avec un déambulateur. Ce que je tenais à signaler ici c’est la progressivité de cette maladie. au début on n’y prête pas attention puis on commence à s’inquiéter et à consulter le corps médical en vain pendant des années. La progression continue.
    Il y a quelques années je parvenais à marcher avec une canne maintenant ce n’est plus possible, pour me déplacer chez moi il me faut le déambulateur.
    Ceci dit, bien qu’il n’y ait probablement pas de rapport avec la myosite, depuis une vingtaine d’années j’ai fait deux infarctus et un AVC. J’y ajoute la maladie de Raynaud qui fait qu’en fin de journée mes doigts se transforment en glaçons.
    Je n’ai aucun antécédent connu de myosite en remontant sur plusieurs générations.
    Très cordialement

  14. Mouro delphine dit :

    Bonjour à tous, je me prénomme Delphine et je suis fibromyalgique mais en rémission si je puis m’exprimer ainsi. Je voulais juste vous dire que cette maladie on pouvait la vaincre grâce à un encadrement médicale adapté. Pour ma part , c’est mon médecin généraliste qui a tout orchestré. Ce qui m’a le plus aidé pendant mon calvaire ce sont les curés thermales réalisées sur plombières les bains ainsi qu’une relation de confiance avec mon médecin. J’ai également repris mon travail à mi temps lorsque mon organisme me le permettait. Aujourd’hui je travaille à temps complet et j’ai eu la chance d’avoir une petite fille de 4 ans. Même pendant mon accouchement j’avais à mes côtés une anesthésiste spécialisée dans la fibromyalgie. Si je vais mieux aujourd’hui pourquoi pas vous….. C’est cette note d’espoir que je voulais véhiculer.

  15. Claudine dit :

    Bonsoir docteur
    D’abord merci pour votre intervention, il est réconfortant d’entendre parler de notre problème de santé et de se sentir compris. Je souhaite apporter une information qui me tient à cœur et que j’ai souvent entendu.
    Je me suis reconnue dans la plupart des témoignages mais plus particulièrement dans celui de COLIBRIDUSUD ( salutations)
    Je souffre de ce mal depuis 2003, j’ai 56ans et dotée d’ un caractère battant, énergique et courageux ( oui je peu le dire!) je n’ai jamais été en arrêt maladie sauf depuis janvier , mon ossature se dégrade malgré le maintien douloureux d’une activité physique ,je viens donc d’être opérée d’ une prothese totale de hanche et la seconde déjà programmée ! Mes cervicales sont aussi dans un état d’usure anormale, entraînant des douleurs instenses accentuées par la fibromyalgie.
    Je souhaite préciser que je ne me reconnais pas dans ce thermomètre de la douleur et que nous serions par conséquent de gros douillets! Je peux vous assurer que ce n’est pas du tout mon cas, au contraire à force d’ encaisser je me suis habituée à la souffrance et j’ai malheureusement appris à vivre avec! Mes proches qui m’ont connue avant en témoignent. Aussi, dans mon cas il est possible de sentir au toucher ces fameuses zones douloureuses plus dures comme fibreuses.
    Je vous remercie de votre attention, et courage a tous!
    A

    • docteurjd dit :

      J’ai parlé de thermostat, pas de thermometre. C’est le seuil de perception de la douleur qui est abaissé et qui déclenche des sensations désagreables pour des pressions plus faibles que la normale

  16. Maym dit :

    Bonjour, je souhaitais savoir comment la jeune fille à été « sélectionnée » pour passer au JT? J’ai 23 ans et je souffre d’algodystrophie au pied depuis 3 ans. Je serai intéressée par un reportage télé sur l’algo mais je ne sais pas comment il faut s’y prendre . Aussi, avez traité ou traiterez-vous l’algo dans un post ?
    Merci pour votre apparition TV et les détails apportés sur la fibromyalgie. Merci également pour votre blog très instructif. Enfin, bon courage à toutes les personnes qui souffrent.
    Bien cordialement, Maym

  17. Colbibridusud dit :

    Certains ont des commentaires vraiment bien trop négatifs….
    C’est désolant de lire ça !
    Vous devriez être satisfait qu’un sujet sur la fibromyalgie soit passé au JT !
    « C’est incroyable cette nouvelle mouvance d’insatisfaction chronique »
    Docteur, je sais que vous aurez le recul nécessaire pour relativiser certains propos qui démontrent combien nous sommes différents …
    La douleur génère parfois de l’intolérance.
    Merci pour tout, car cela n’est pas la première fois que vous soutenez cette cause !

    • docteurjd dit :

      Merci de ce message. Beaucoup de journalistes renoncent à traiter de la fibromyalgie tant les rapports avec certaines personnes sont difficiles et souvent conflictuelles.

  18. Solange BORRAT dit :

    Bonjour Docteur,

    J’ai attentivement regardé le reportage du JT de France 2 sur la fibromyalgie et votre intervention. Je vous remercie d’avoir fait écho à la journée mondiale de la fibromyalgie, cette pathologie qui touche tant de malades silencieux.

    Toutefois, je regrette qu’il soit fait mention de « balnéothérapie » (soin par l’eau douce) et non pas de « thermalisme » (soin par l’eau thermale). La balnéothérapie ne peut intervenir que dans le champ de la relaxation.
    Certaines eaux thermales possèdent naturellement des activités antibiotiques, anti-inflammatoires et cicatrisantes qui sont d’un réel recours thérapeutique pour les malades. Les douleurs sont nettement diminuées et ce soulagement perdure à domicile au-delà du temps de cure.
    L’idéal est bien sûr de coupler avec toute une gamme de soins de relaxation comme judicieusement décrit dans le reportage.
    En vous souhaitant bonne réception, recevez Docteur, mes sincères salutations.

    • docteurjd dit :

      Nous avons parlé de la relaxation, pas de soins. Et la durée brève de la chronique ne permettait pas d’être exhaustif. mais je suis certain que les stations thermales qui offrent des soins dédiés aux personnes atteintes de fibromyalgie savent le faire savoir !

  19. Leroy Jean Michel dit :

    Bonjour docteur, moi-même diagnostiqué depuis très peu de temps, mais dans l’imprehension de mes symptômes depuis de très nombreuses années, un épuisement professionnel et une incapacité à retrouver une rithme de vie « Normale ». Présent à Paris ce 12 mai pour la reconnaissance de notre « maladie associée », Merci pour votre « Sujet » pour notre reconnaissance, Encore merci. Je me permets aussi par votre biais de féliciter Nathanael pour le 13 heures, lui que j’avais plaisir d’écouter et voir le matin aux infos à l’hotel, avant une bonne journée de boulot… Mais ça s’était avant !

  20. Cathy dit :

    Bonjour,
    Je viens de regarder le JT de 13h le 12 mai 2016 qui parlait de la fibromalgie.
    Je suis atteinte de cette maladie depuis 6 ans.
    Je n’ai aucun médicament car je ne suis pas pour.
    Depuis 4 mois je suis suivie par une Naturopathe qui me fait énormément de bien car elle me masse avec des huiles essentielles avec l’aide de chaleur et ventouses. + accuponcture en chauffant les aiguilles. De plus elle m’a conseillé d’arrêter le gluten et le lait de vache. J.ai enlevé de mon alimentation ces produits. En plus je bois chaque matin du chlorure de magnésium acheté en magasin BIO.
    Depuis je suis beaucoup mieux mes douleurs sont moins fortes. Et surtout j ai moins froid.je dors mieux.
    Voilà je vous fais part de mes expériences. Pour moi c.est positif mais c’est peut être dans ma tete

  21. Roptin dit :

    Cher Docteur, il est tellement important de parler de ce sujet.
    Cela fait 10 ans que je souffre atrocement alors que je n’ai que 21 ans.
    Aucuns de mes médecins ne reconnaît cette maladie. Le cinquième kinésithérapeute que j’ai consulté à enfin parlé de cette maladie.
    Difficile de faire comprendre à la famille, aux amis, au travail la difficulté éprouvé dans les simples gestes de la vie quotidienne comme mettre des chaussures, ou même s’habiller seule..
    Bref, une maladie ou nous devons nous terrer dans le silence en faisant comme si tout allait bien.
    Honnêtement, je ne souhaite cette souffrance à personne.

  22. Braquet dit :

    Bonjour Docteur je constate effectivement que le temps était bien court pour parler de la fibromyalgie ,pour cette émission il aurait été vraiment super de faire un petit passage et de montrer notre présence à Paris aujourd’hui ce 12 mai (cela nous a coûté phisiquement d etre venu sachez le c est un gros effort pour nous qui venions de très loin parfois) juste pour faire voir que nous voulions vraiment être entendu être compris il est aussi dommage que l’on ne donne pas plus de temps aux médias pour parler de notre maladie et de tous ces multi symptômes qui ne sont pas uniquement des douleurs musculaires et articulaires il est vrai qu’on se sent bien seul. …en France malheureusement la fibromyalgie reste une maladie fantôme et très peu de personnes cherchent à faire avancer les choses. …c’est effectivement très décevant car pour la plupart nous sommes des battants et nous voulons avancer dommage qu’on ne nous en donne pas les moyens j’attendais plus effectivement de cette intervention sur la 2.merci

    • docteurjd dit :

      je pense que le plus simple pour nous serait de ne plus traiter le sujet. Au moins nous ferions l’unanimité. Nous avons consacré un reportage et une chronique au sujet dans Le JT.Les autres chaines en ont elles fait autant dans leurs journaux ?
      Nous avons choisi de parler de la fibromyalgie et vous nous le reprochez.Mais d’autres personnes n’ont pas les memes griefs. Sans doute une querelle d’associations.En tous cas vous ne nous incitez pas à reparler tout de suite de la fibromyalgie.

  23. sylvie seillier dit :

    Bonjour ,je suis fibro depuis 2006 j’ai subit beaucoup d’opérations…. Je souffre toujours autant comment faire ….cure fibro l’an dernier cette faute de moyen et aussi pas dans les semaine de possibilité, cure rhumatoïde, nul médecin nul mm pas toucher une seul partis du corp pour savoir les points semsible j’ai diminué mes médicaments avec mon médecin tretant Jocelyn Monthuy qui est un médecin super à l’écoute ,il connait bien la maladie et surtout il comprend car certains toubib ne connesse pas donc on n’est pas bien dans notre tête merci pour ce petit reportage cours c’est vrai mais l’essentielle est d’en parler bon fourrage a tous ceux qui sont atteint de ce fichue syndrome cordialement

  24. Christèle dit :

    Bonsoir,

    En tant que fibromyalgique (depuis une dizaine d’années – j’ai 40 ans – ) , j’ai été agréablement surprise qu’on parle de cette maladie au JT, j’ai donc regardé attentivement votre reportage. Quelle déception !

    Vous présentez une jeune femme qui marche avec une béquille parce qu’elle souffre de la hanche, ce n’est pas représentatif de cette maladie. La souffrance que nous vivons au quotidien n’est pas retransmise.

    Qui en voyant cette jolie jeune femme devinerait qu’elle souffre de fibromyalgie, personne ! Vous auriez pu la présenter pour n’importe quel autre problème de santé…

    Vous ne détaillez pas la fatigue quotidienne, plus ou moins importante en fonction des périodes, les douleurs musculaires, les engourdissements des membres, les nuits blanches, l’hypersensibilité qui nous rend irritable, les difficultés à supporter le bruit autour de nous, les difficultés à supporter les écarts de température et bien d’autres…
    Vous oubliez toutes les difficultés que nous avons à assumer le quotidien : travail, enfants, tâches ménagères… Et ce que vivent nos proches ( conjoint , enfants) .
    Mais aussi les difficultés que nous rencontrons par la non reconnaissance de notre entourage car nous sommes incompris, comment expliquer à sa hiérarchie qu’on ne peut pas enchainer plusieurs réunions à la suite parce que c’est trop fatigant, qu’il faut limiter les déplacements, que nous ne pouvons pas assumer un temps plein, etc…

    La seule chose que je reconnais dans ce reportage c’est cette incompréhension des autres et cette solitude qu’entraîne cette maladie.

    Et voilà c’était la journée de la fibromyalgie, 1 minute 30 de reportage pour pas grand chose.

    Maintenant amis et amies fibro, vous pouvez retourner à votre quotidien. Et peut être à l’année prochaine !

    • docteurjd dit :

      Nous avons fait un reportage et un plateau soit au total 4mn dans un JT de 40mn, soit 10% du journal. Nous ne sommes pas un magazine et traitons l’actualité. Je trouve un peu particulier que vous nous reprochiez d’avoir traité le sujet. Aurait-il mieux fallu ne rien faire ?
      Un certain nombre de Peesonnes souffrant comme vous de fibromyalgie ont apprécié que nous aidions le public à découvrir une pathologie mal, voire pas connue.
      Je suis certain que vous trouverez sans aucun mal d’autres medias qui feront mieux leur travail que nous.

      • monique dit :

        je ne vous reproche pas d avoir traité le sujet bien au contrère.mais pour d autres maladie cela se fait.je ne juge personnes.j essaye justement de comprendre pourquoi .desolé docteurjd de vous avoir froisser merci de votre reponse.bonsoir

        • docteurjd dit :

          Chère Madame,
          J’ai fait plusieurs fois des reportages ou des interventions sur la fibro. Et à chaque fois il y a des gens pas contents quoi qu’on fasse. C’est pour cela que c’est un sujet que les redactions abordent à reculons.

  25. monique dit :

    j ai une fibromyalgie avec des douleurs,dificultès a la marche ,de memoire et autres je .suis suivie a au centre anti-douleurs a st joseph(Marseille) qui eux comfirmes .vous etes pas folle.rassurant.mais le vraie probléme comment nous faire connaitres surement pas en 1 mn30.. AVEC UN MAXIMUM DE PATIENTS,DE MEDECINS,LA MINISTRES DE LA SANTES ainsi que DE TRES BON JOURNALISTES pour une émission complete . nous comptons sur vous dr jd bonsoir a vous tous

  26. Colbibridusud dit :

    Bonsoir,
    Merci beaucoup Docteur pour votre intervention au JT de 13 h 00 sur France 2.
    Mes diverses douleurs sont très invalidantes, parfois à type de brûlure neuropathique dans tout le corps.
    La fatigue chronique que j’arrivais par le passé à maîtriser est aujourd’hui devenu un réel épuisement. Un médecin d’un Chu avait evoquė aussi un SFC ( Syndrome de Fatigue Chronique) tout aussi controversé…
    Il est préconisé de bouger!bien-sûr cette recommandation est surement bénéfique mais hélas après plus de 10 années de Fibromyalgie où j’ai pratiqué des rééducations à l’effort ainsi que d’autres programmes, à ce jour tout effort un peu soutenu m’est impossible…
    Je fractionne donc mes activités qui sont malheureusement devenues très très réduites.
    Ma vie social en patie beaucoup.
    J’ai perdu mon travail pour cause d’inaptitude, d’autres pathologies intriquées sont apparues ( défilé thoracobrachial, problèmes de mâchoire: usure des articulations ATM, sensibilité au bruit,allergies diverses,syndrome des yeux secs…etc)
    Depuis en situation de handicap le regard des autres est souvent interrogateur ou suspicieux…Le handicap n’est pas toujours le fauteuil roulant …
    Il faut parfois encore et toujours l’expliquer…
    Votre intervention était parfaite surtout dans un contexte où le temps est compté, vous avez fait passé l’essentiel est c’était très bien.
    Mes proches ont écouté! l’empathie est à grâce à vous ce jour au rendez vous !
    Alors merci !

    • docteurjd dit :

      Merci beaucoup. C’est vrai que le temps est très bref dans le journal mais si on peut aider les gens à comprendre une situation que vous décrivez avec tant de justesse alors tant mieux.
      Bon courage

  27. Brum Anita dit :

    Bonjour,

    merci pour votre intervention. J’ai 37ans et suis atteinte de fibromyalgie ( douleurs chroniques, fatigue chronique, dépression, névralgie, angoisses …). J’ai dejà comme la plupart essayé beaucoup de choses: acuponcture, osthéopathe, chiropracteur, kiné, magnétiseur,…. J’ai effectué une cure à AIX les bains en rhumato avec un module spécialisé fibromyalgie (non rembourse le module) . Pour le module on était en groupe, très enrichissant pour comprendre la maladie et échanger. Durant ce module différents ateliers psychologiques, gymnastique douce, relaxation en eau chaude, sophrologie . Cette cure était très fatigante, mais m’a fait beaucoup de bien. Les effets cures étant retombées au bout de quelques mois. J’ai essayé l’hypnose. Qui soulage également sur le moment, mais très couteuse. 50€ la séance. Cette année j’ai refais une cure mais cette fois pour des raisons de gestion avec les enfants à 1h de chez moi et uniquement en ruhmato standard plus vraiment d’effets sur mes douleurs. Actuellement, Je suis sous traitement anafranil en traitement de fond et dafalgan 4* par jour et depuis qques jours de la poudre d’opium. Ayant dejà essayé le tramadol, la codéine avec beaucoup d’effets indésirables mais pas d’ effets sur mes douleurs … Je voudrais savoir s’il était possible de trouver une liste des centres anti douleurs en France équipés pour la stimulation électromagnétique transcranienne ou tout simplement spécialisé en Fibro. Est-ce sans danger ? et quels sont les critères pour y avoir droit?

    cordialement Anita

    • docteurjd dit :

      je n’ai malheureusement pas cette liste mais il y a des appareils à Lyon, Nantes et Rouen par exemple.
      En vous rapprochant d’un centre anti douleur je pense qu’on pourra vous communiquer l’adresse du centre le plus proche de chez vous

    • docteurjd dit :

      la règle de ce blog est de ne publier que les commentaires liés directement à l’article . d’autre part il n’y a aucune promotion de méthode de traitement
      J’espère que vous le comprendrez et ne m’en voudrez pas trop

  28. MEHEDI dit :

    MEHIDI OUI c’était court mais bien résumé vous auriez pu montrer le vrai handicap de cette maladie ce qui aurait permis de voir qu’il faut que l’on soit reconnue comme des malades handicapées par des douleurs diffuses et très intenses . J’ai noté une erreur dans votre discours en fait il y a 18 points et non 19 comme indiqué je voulais juste repositionner le vrai !!!!

    • docteurjd dit :

      Il y a désormais non plus des points mais des zones et elles sont au nombre de 19. Et elles participent à un index auquel s’ajoute d’autres symptômes. Relisez les critères de l’American College of Rheumatology qui font désormais autorité.

  29. martine levenot dit :

    l’intervention sur France 2, n’a pas mis en évidence les pathologies liées à la fibromyalgie car évidemment il y a les douleurs mais pas que, cette fatigue, les troubles du sommeil, la dépression, le manque de concentration, la perte de mémoire etc….je ne vous en ferai pas la liste ( vous devez les connaître) quand aux pbs dûs à la fibromylagie et ses conséquences, perte d’emploi,  » médecines douces » non remboursées, etc……dommage qu’on en parle pas plus afin de permettre une meilleure compréhension de la maladie…NON, nous ne sommes pas fous

    • docteurjd dit :

      Utilisez la fonction replay et vous verrez que j’ai évoqué les troubles du sommeil, les troubles cognitifs et les troubles organiques. Je crois qu’il faut bien vérifier avant d’affirmer.
      Et en 1mn30 de plateau on ne peut pas tout dire.
      Visiblement votre vision de cette intervention n’est pas partagée par tout le monde si je lis les commentaires.
      Mais on ne peut pas satisfaire tout le monde. j’espère que d’autres ont mieux traité le sujet à votre goût

  30. MEHEDI dit :

    Fibro depuis 10 ans mais diagnostiquée depuis 1 an J’ai 59 ans et je suis aide soignante à domicile auprès de personnes âgées ou handicapées donc travail très physique, mais que j’aime beaucoup. Malheureusement je suis en arrêt de travail depuis 10 mars en attente d’invalidité CPAM et fait dossier MDPH . J’ai regardé la Télé 13 heures j’attendais avec impatience et alors je suis déçue vous n’avez en aucun cas de ce que nous vivons les douleurs incessantes la fatigue chronique qui nous HANDICAPE et nous gâche la vie . IL aurait fallu parler de la non reconnaissance de cette maladie!!!Le temps du reportage était court mais il fallait préparer un résumé concret de nos vie bousillées.
    Dommage nous attendions tellement de cette journée!!!

    • docteurjd dit :

      Nous avons essayé de mieux faire connaitre cette affection. On ne fait pas le tour de la question dans un JT car le temps est court.
      Apparemment certaines autres personnes atteintes par ce syndrome ont apprécié notre travail. Vous pas, c’est la vie

  31. Barbosa de Araujo dit :

    bonsoir,Monsieur
    J’ai été diagnostiqué de la fibromyalgie 2014 suite a des opérations .
    Je suis suivis par le centre anti-douleur a robert piquet a Bègles et un psychologue qui me prescrit des anti-dépresseurs car j’ai du mal a accepter tous se que j’ai eu.
    aujourd’hui ,j’ai très forte douleur tout les jours à la tete et mon médecin dit que c’est la névralgie facial et il m’a prescrit du tégrétol 200mg qui me soulage et j’ai une énorme douleur a mon rein gaucheet qui descend fesse, cuisse et pied. Comme centre anti douleur,il me comprend ,entend mais le docteur ne me donne aucune solution car il n’y a rien a faire est-ce normal????????
    Il faut que je souffre.

  32. marie latsyr dit :

    Bonsoir , Docteur JD,

    je viens de voir le replay du JT de France 2 d’aujourd’hui 12 mai 2016, je vous ai écouté attentivement et j’ai une question.

    Vous dites qu’il ne faut pas utilisé de morphinique. J’aimerai savoir pourquoi êtes vous si formel ?

    Merci d’avance de prendre du temps pour me répondre et bonne soirée

    • docteurjd dit :

      Le risque de dépendance aux morphiniques n’est pas négligeable et peut dépasser les éventuels bénéfices. c’est pour cela que les spécialistes ne les recommandent pas dans la fibromyalgie

      • Marie dit :

        Le risque de dépendance existe aussi avec les antidépresseurs et les anxiolytiques qui sont souvent prescrits par les CAD et cependant ils ne sont pas anodins non plus.

      • Doc Propofol dit :

        Les opiacés ne sont pas réellement contrindiqués, ils ne sont juste pas indiqués pour deux raisons principales :
        – les douleurs de la FM ne sont pas des douleurs par excès de nociception (dont le type est la douleur aiguë secondaire à une chirurgie par exemple) mais comme vous le dites en début de post la douleur de la FM est plutôt liée à un problème de « dérèglement du système de régulation des centres cérébraux de la douleur ». Les opiacés sont très efficaces sur les douleurs par excès de nociception, et ce sont les antalgiques de palier 3 de référence dans ce domaine.
        Et je me répète, la douleur de la fibromylagie est une douleur chronique qui n’est pas une douleur par excès de nociception.

        – les patients atteints de FM présentent une particularité probablement d’ordre qualitative dans la mesure où leurs récepteurs µ (un des 4 principaux types de récepteurs aux opiacés dans le système nerveux central) montrent une baisse d’affinité pour les opiacés, et de ce fait ces patients ont une « résistance » naturelle à la morphine. Cette altération (fonctionnelle ou structurelle ?) des récepteurs µ concerne également les endorphines naturelles dont l’effet est également diminué.
        Cette résistance aux effets bénéfiques de la morphine ne met en revanche pas les patients à l’abri des effets secondaires indésirables dont la dépendance entre autres.

        Félicitations pour la pédagogie, cher confrère.
        Quant au reste, on ne peut hélas pas plaire à tout le monde.
        Keep up the good work 😉

  33. COUSIN dit :

    Une autre chose : je suis un peu offusquée quand je m’aperçois que l’on même pas dit que le 12 mai de chaque année, c’était la journée de la Fibromyalgie. On parle bien de la journée de la femme, de la solidarité, de l’Europe, de la secrétaire. Y aurait-il honte à parler de la journée de la fibromyalgie et de sa manifestation qui a lieu chaque année à cette date?

    • docteurjd dit :

      Nous avons fait le sujet aujourd’hui en raison de cette date précise

      • COUSIN dit :

        Non justement!!! En ce qui me concerne, je ne pas pense que ce soit en montrant juste une jeune fille qui souffre de douleurs depuis l’âge de 13 ans que ça va faire que les pouvoirs publics vont finir par reconnaitre la fibromyalgie comme maladie orpheline et entrant dans la liste des 30 maladies de la sécurité sociale. Il aurait seulement fallut montrer la manifestation des fibromyalgiques, le stand avec le député présent à ce moment et l’intervieuwer. Là ça aurait eu plus d’impact.
        C’est à se demander si on veut bien que cette maladie soit enfin reconnue des pouvoirs public français (car elle l’est dans d’autres pays de l’Union Européenne) alors pourquoi pas la France? On a encore un temps de retard par rapport à certains pays et pas que pour la fibromyalgie. Ce serait surement plus judicieux d’enfin la reconnaitre plutôt que de changer le nom des régions et maintenant des villes. Eh oui! il parait d’après la Montagne que Clermont-Ferrand ne va plus s’appeler Clermont-Fd mais Clermont tout court. Comme si les élus n’avaient pas mieux à faire que de changer le nom des régions et maintenant des villes. Bonne méditations cher Docteur et Messieurs les élus.

        • docteurjd dit :

          N’hésitez pas à postuler pour le poste de rédactrice en chef à France 2. il ne fait aucun doute que l’interview d’un député aide beaucoup à comprendre une maladie que des millions de gens ignorent.

  34. bonjour, j’ai été diagnostiquée il y quatre d’une fibromyalgie, une arthrose dégénérative et je suis soignée pour une dépression sévère, les médecins ont beaucoup de mal avec cette maladie de plus les médecins conseil ne la reconnaissent pas ou très peu, en plus de la douleur atroce je vais devoir justifier au tribunal de Besançon, je suis donc victime et coupable, je suis épuisée par la maladie et épuisée de me justifier.

  35. christiane dit :

    bonjour, j’ai été diagnostiquée il y quatre d’une fibromyalgie, une arthrose dégénérative et je suis soignée pour une dépression sévère, les médecins ont beaucoup de mal avec cette maladie de plus les médecins conseil ne la reconnaissent pas ou très peu, en plus de la douleur atroce je vais devoir justifier au tribunal de Besançon, je suis donc victime et coupable, je suis épuisée par la maladie et épuisée de me justifier,

  36. Cousin dit :

    Bonjour,

    Moi-même fibromyalgique depuis de longues années et aussi d’algo-neuro dsytrophie, arthrose, migraines ophtalmiques avec aura. J’ai été diagnostiquée fibro en mai/juin 2007 avec depuis un bon suivi (même si j’ai due parfois changer de médecin et spécialiste), j’ai enfin trouvé un Centre de la Douleur à la hauteur (sur Issoire dans le Puy-de-Dôme).
    Quand vous dites, dans le reportage de 13h sur la 2) qu’il ne faut pas de morphine. Je suis désolée, mais ne pouvant prendre d’anti-dépresseur (sic mon ancien psy (professeur de conférence qui se déplace aussi aux Etats Unis) sur le CHU de Clermont-Fd); là je ne suis pas de votre avis, car je viens d’avoir un nouveau et enième traitement pour essayer de calmer mes douleurs.
    Ce traitement étant des perfusions (de 30 mn à 1h) de NaCl + Ucupan pour une et de Paracétamol + Profenid pour l’autre. A ce jour mes douleurs que j’évaluais à 20 sur une échelle de 10 après un fort aura migraineux se retrouvent à ne pas dépasser 5/20. Je dirais qui ne tente rien… De toutes manières, je n’avais guère le choix, vu que je n’ai pas le droit aux anti-dépresseurs et ayant dépensé mes économies dans toutes les médecines douces et alternatives qui n’ont fait effet qu’un temps et ou les douleurs sont revenues de plus belles à chaque fois. Tout ceci pour dire, que d’un cas à l’autre onne peut conseiller un traitement pour tel où tel autre personne. Merci au Docteur AYADI du Cente de la Douleur d’Issoire pour son écoute, son efficacité et son aide et de m’avoir remis sur pieds (même si ce n’est pas rose tous les jours), car j’ai des difficultés à la marche surement dû à mon surpoids. Toutefois, je crois en ce médecin/anesthésite et pas en tout ces blablabla que l’ont peut lire où entendre de toutes parts.
    Bien cordialement cher Docteur
    et Bon Courage à toutes et tous les fibros.

    • Doc Propofol dit :

      @ Cousin : Je vais me permettre de redresser quelques entorses à la réalité dans votre commentaire relativement au traitement que vous recevez.
      Sauf omission de votre part d’autre médication en cours, vous ne recevez pas de morphine ou autre dérivé opiacé.

      – le paracétamol est un antalgique qui agit au niveau du système nerveux central par le biais de mécanismes assez proches des antiinflammatoires, mais en aucun cas le paracétamol n’est actif sur les récepteurs des drogues opiacées.
      Le paracétamol n’est efficace que s’il est administré à la posologie adéquate, et par voie intraveineuse en perfusion courte de 20 minutes. Plus rapidement, c’est mal toléré, plus lentement il est inefficace car il pénètre alors mal dans le cerveau si sa concentration dans le sang n’est pas suffisamment élevée.
      Toutes les études montrent qu’il n’y a rigoureusement aucune différence d’efficacité (sous réserve des bonnes conditions de perfusion) entre la voie orale et la voie intraveineuse). En revanche, la perfusion coûte beaucoup plus cher et génère une charge en soins plus lourde pour le personnel soignant. La balance coût-efficacité est donc nettement en faveur de la voie orale.

      – le Profenid (ketoprofene) est un antiinflammatoire non stéroïdien (qui agit donc en diminuant la fabrication par l’organisme de protéines de l’inflammation). Il possède également une action au niveau du système nerveux central.
      Les molécules de cette classe sont très efficaces lorsque la douleur possède une composante inflammatoire (comme la douleur après un acte chirurgical ou un traumatisme par exemple) mais en l’absence d’inflammation, l’utilité est incertaine.
      Comme pour le paracétamol, il n’y a pas de différence d’efficacité entre voie orale et intraveineuse, et là encore la balance coût-efficacité est en faveur de la voie orale.

      – La troisième drogue que vous citez est très certainement le nefopam (nom commercial Acupan).
      Cet antidouleur agit uniquement au niveau du système nerveux central par un mécanisme qui n’est pas totalement élucidé, mais qui ne passe aucunement par le biais des récepteurs opiacés. Le mécanisme est complexe et fait intervenir des neuromédiateurs comme la sérotonine, la dopamine.
      Bien qu’aucune forme n’ait été commercialisée par voie orale, le contenu des ampoules peut parfaitement être avalé ou être absorbé par voie sub-linguale. Ceci a d’ailleurs été étudié et il n’existe pas de différence majeure entre les deux voies en terme d’efficacité. La tolérance orale est cependant meilleure.
      Par voie intraveineuse, le nefopam doit impérativement être administré très lentement au moins en 20 minutes, idéalement en 30 en raison d’une très mauvaise tolérance (nausée, vomissements, tachycardie etc).

      Vous ne recevez donc probablement aucun opiacé.
      Dans la mesure où la voie orale est tout aussi efficace, le choix d’une voie d’administration intraveineuse dans votre cas repose sur d’autres critères que l’efficacité mais qui ont sans doute plus à voir avec des facteurs psychologiques.

  37. Breton Sylvie dit :

    merci de parler de cette maladie. je suis un cas! car je suis intolérante à la plupart des traitements médicamenteux . Malheureusement au chlore donc pas de balnéo pour moi . iI ne me reste que la médecine non reconnu et non prise en charge par la sécurité sociale étant en invalidité je doit apprendre à vivre tous les jours avec une douleur à plus de 5/6 . il faut de plus ce battre avec l’administration pour obtenir des solutions de confort comme la carte de stationnement en autre
    merci encore

  38. lobstein dit :

    Bonjour ! Je me permets de laisser un témoignage suite au sujet traité au journal de 13h aujourd’hui. En 2010 , on m’a diagnostiqué une fibromyalgie : je ne pouvais plus conduire, travailler, sortir, rien que marcher était difficile … Les gestes simples du quotidien (se laver,s’habiller, préparer à manger, se déplacer dans l’appartement, répondre au téléphone…) étaient difficiles voire impossible. Pas facile d’accepter et de garder le moral ! La première année a été très difficile. J’ai connu l’ errance médicale, l’incompréhension, on me proposait soit la psychiatrie,soit des médicaments très forts…Rien d’autre. J’ai préféré me tourner vers l’homéopathie et la sophrologie et j’ai eu la chance de rencontrer « les bonnes personnes ». Je me suis rééduquée à la marche peu à peu, j’ai appris à gérer la douleur grâce à la respiration…Petit à petit j’ai appris à vivre avec la fibromyalgie et à diminuer ses « symptômes ».6 ans plus tard , je ne peux pas dire que je suis guérie , je parle plutôt de rémission. Je conduis, je travaille, je fais le ménage, les courses , bref je mène une vie normale et active. Je n’ai plus de problème de sommeil non réparateur ou de transit, plus de douleurs aiguës et permanentes … Il y a 2 ans et demi , j’ai décidé de suivre le régime hypotoxique car je déplorais encore quelques « crises  » de temps en temps sur fonds de vie « normale ». Dès le début du régime ma forme et ma santé se sont encore améliorées. Je continue à prendre soin de moi et j’ai appris à écouter mon corps. Je travaille à mi-temps et tout va bien. Chaque personne est unique, chaque cas est différent.Ceci n’est que mon témoignage personnel mais je serai heureuse s’il peut aider ou encourager en attendant des réponses ou des traitements.

  39. Sylviane dit :

    Bonjour, il est vrai que pour les personnes atteintes de douleurs chroniques (comme la fibromyalgie, polyarthrite, artrose, neuropathie…) les Rtms peuvent être une solution forte intéressante; cependant où faire ces séances , quel est le coût… Il existe une solution qui est est elle aussi peu connue, mais reconnue, celle des champs magnétiques pulsés. De plus, il est possible de le faire à domicile, sans risques, sans contraintes. Cette thérapie est utilisée à travers le monde, à fait ses preuves, pourquoi n’en parle t on pas en France ?? Quel est votre avis. Merci de votre réponse.

    • docteurjd dit :

      Il y a un « marché » dans la prise en charge de la douleur par des techniques non validées scientifiquement. Je considère que seules les méthodes évaluées et faites sur conseil médical ont un intérêt.

      • Sylviane dit :

        Il y a aura toujours des personnes peu scrupuleuses vis à vis des personnes qui souffrent, cependant, cette thérapie des champs magnétiques pulsés est utilisée dans beaucoup de centres anti- douleurs français ainsi qu’à l’étranger sous forme de Pst ( pulsed signal therapy)…et d’ailleurs on trouve des articles notamment dans le quotidien du Médecin (« La thérapie par signal pulsatiles permet une réduction significative de la douleur et une amélioration important de la morbidité dans la plupart des affections articulaires chroniques, inflammatoires ou traumatiques … » N° 6089 Mercredi 18 juin 1997) .Alors qui croirent ??

  40. esteve dit :

    Bonjour , je tiens a témoigner sur la fibromyalgie; je suis soigné pour cette maladie par l’acupuncture Tem le site .Je suis actuellement très satisfaite du résultat, sans aucun médicament, alors que l’on me proposait un traitement de cortisone ainsi que des antidépresseurs a vie; actuellement je vie comme auparavant randonnées en montagne, nage, ski et tous ça sans douleur.Je revis . Je le conseille vivement mais malheureusement il n y a pas assez d’acupuncteur qui s’intéresse a cette méthode

    • docteurjd dit :

      La cortisone n’a pas d’indication dans la fibromyalgie

      • esteve dit :

        Mais c’est pour cela que je n’ai pas écouté ce médecin, et par l’intermédiaire d’amis ,j’ai connu cette méthode Tem pratiquée par un acupuncteur a Aix en provence

    • Huber noelle dit :

      Personne j’ai essayé l’acupuncture et ça n’a rien donné…aucun soulagement. A seule chose qui me donne un peu de remis niveau douleur,c’est la cure de balnéothérapie spéciale fibro!

  41. Piro dit :

    Je suis médecin et physicien, âgé de 75ans, et j’ai pu grâce à mes connaissances physiques comprendre qu’un être n’est pas que cette matière que l’on peut toucher, analyser et décrire, mais qu’un ensemble physique et métaphysique (au sens de au delà de nos connaissances physiques) comme ce que l’on peut déterminer dans ce qui existe dans des mondes au delà du nôtre (univers) ou en deçà (monde utérin gravide). Ainsi, tout ce qui est en dysharmonie entre ces 2 éléments de cet ensemble est source de symptômes exprimés au niveau physique que la science qui n’a qu’une action physique ne peut pas contrôler. J’ai trouvé un moyen qui peut agir pour rétablir cette harmonie et soulager bon nombre de ces syndromes qui sont un échec pour la médecine et les médecines alternatives existantes.

  42. Rieupet Marylene dit :

    Merci, merci énormément de parler de notre pathologie !!! Nos entourages, nos familles et même ceux que nous croisons vont peut-être comprendre un peu mieux notre souffrance.
    C’est une bataille de tous les jours et c’est épuisant aussi psychologiquement.
    Nous existons pour l’OMS, mais ne sommes pas reconnus en France. Mais c’est encore un autre combat.
    Merci encore.

  43. Gilquin dit :

    Je suis rhumatologue retraité et je tiens à vous féliciter pour votre commentaire ce midi. J’ai personnellement suivi et aidé nombre de patientes ET patients parfois très handicapés par cette affection qui reste un diagnostic d’élimination.
    Par contre je reste circonspect sur l’exemple clinique du reportage:une jeune fille présentant apparemment une atteinte de hanche gauche portant une canne à gauche…
    Je « creuserais » plutôt ma recherche d’une atteinte authentiquement articulaire…
    Cordialement
    Dr Bernard Gilquin

    • docteurjd dit :

      je crois savoir qu le médecin a expliqué à la jeune femme qu’elle pouvait se passer de la béquille !

      • Gilquin dit :

        Oui mais je garde en mémoire des diagnostics « de longue mise en évidence » chez des sujets jeunes: Un cas de synovialosarcome de hanche, moins grave un osteome osteoide du col femoral….
        Alors..
        Cordialement

  44. Mme ELLIS, traductrice médico-scientifique dit :

    mais quelle honte! Je regard le JT 13h sure la 2 et voila que votre stupidité continue à m’étonner! La FB est reconnue depuis bien des années (dans d’autres pays, pauvre france et pauvre « médecins » francais) en tant que manifestation prononcée de à la Maladie de Lyme. La FB est d’ailleurs une des premières manifestations de Lyme. Non, mais SUR QUELLE PLANETE habitez-vous monsieur? Vous n’aviez jamais lu ni entendu parler du Professeur Luc Montagner, qui crie sur les toits depuis des années que « la maladie de lyme est une ménace pour l’humanité bien plus grave que le SIDA, » et qui cite la FibroMyalgie comme un mal lié spécifiquement aux bactéries de Lyme et de ses co-infestations??? Et le Professeur Perrone à Garches, vous ne le connaissez pas non plus? Il est le SEUL à dire la vérité sur l’épidémie de Lyme qui frappe la france mais il est sciemment IGNORE par l’ordre des médecins ET par des médecins comme vous…incultes et non-informés, sinon menteurs pure et simple concernant ce « mystère » de la fibromyalgie, « mystère » qui s’explique par l’épidémie de la Maladie de Lyme qui est enfin reconnue comme sexuellement transmissible aussi, mais qui ne se trouve pas sur la liste des MST en France !!! Honte à vous et honte à la France, pauvre petit pays de menteurs.

    • docteurjd dit :

      madame,
      mes connaissances en psychopathologie étant loin d’être exhaustives je pense, à, la lecture de votre message qu’il faudrait plutôt que vous consultiez un spécialiste de ces pathologies vu les signes que vous semblez présenter.

      • @jpa_doc dit :

        plus sérieusement on voit bien le probleme de la fibromyalgie : c’est une auberge espagnole
        avant on considérait plutôt que c’etait une arlesienne; ce n’est plus le cas.
        mais c’est tout aussi problematique d’englober certains symptômes, comme celui du Lyme, sous ce terme.
        loin de moi le fait de minimiser la gene fonctionnelle de ces patients atteints de la maladie de lyme qui vivent une veritable epreuve
        Mais tout melanger est catastrophique sur le plan therapeutique
        d’où le frein que l’on constate actuellement dans le milieu rhumato: on parle de fibromyalgie, et on se retrouve au bout du bilan avec une spondylarthropathie, dont le traitement est spécifique…

        • docteurjd dit :

          j’approuve entièrement. L’importance c’est d’éliminer ce qui est accessible à un traitement. Et aussi d’éviter de faire la promotion de traitements non validés ou de « thérapeutes » plus intéressés par le porte-monnaie des patients que par leur problème médical.
          D’où la nécessité de ne pas abandonner les personnes qui souffrent et de leur offrir la meilleure prise en charge possible

    • Jacky dit :

      Bonjour,votre commentaire me scandalise au plus haut point !vous faites partie de ces medecins négationonistes !!lamentable ….Diagonstiqué à l’age de 32 ans par deux rumathologues de haut niveaux le docteur Marie-Hélène Gautron et confirmé par le docteur Bentata exerçant à Orléans (loiret).. je vais avoir 58 ans dans 5 mois !!! il n’y a que 20 mois que j’ai du arreter de travailler ( secu+médecine du travail ) .
      Début de carrière :1972 arret IMPOSé:fin juin 2014 mais pour vous c’ est dans la tete!! je suis feignant !!!c’est simulé !!!et votre serment d’hipocrate!!Mme Ellis!!!!
      Bravo Docteur Jean Daniel , et courage à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie, nous devons vivre avec n’est-il pas Mme Ellis ….????!!!!que les gens qui souffrent de cela garde le moral , on s’adapte et j’en suis la preuve vivante .Bises à tous .

  45. GUENIN dit :

    Merci de parler de notre maladie. Parfois j’en viens à croire qu’elle n’existe pas, que je suis une feignasse et un boulet pour ma famille. J’ai été diagnostiquée à 32 ans. J’en ai 44 et cette affection pourrit mes projets, mes envies. Mais comme vous l’avez dit elle ne se voit pas, le doute est permis. Je voudrais dire à votre témoin qu’il faut beaucoup de volonté et de persévérance pour vivre avec la fibromyalgie mais la reconnaissance est sans aucun doute le remède le plus efficace. Merci pour votre travail.
    Magalie

  46. Molino dit :

    Ne serait ce pas une conséquence de la maladie de Lyme qui est donnée par la tique porteuse de la Borelia?
    Mon épouse a été diagnostiquée par le test western blot en plus du test elisa, il y a un an à peu près. Avant le diagnostic a été polyarthrite, puis lupus puis on lui a dit que c’était dans la tête, qu’elle était douillette, un peu comme l’a rapporté la jeune fille lors du reportage de ce jour dans le journal de 13 h.

  47. BERGEY dit :

    Bonjour,
    J’ai été diagnostiqué il y a un an. C’est une nouvelle incompréhensible car les médecins ne savent pas vraiment l’expliquer. Et on a honte d’en parler à son entourage
    Grâce à la journée nationale de la fibromyalgie, nous avons pu en discuter avec la famille. Nous sommes trois cousines âgées du même âge et nous sommes toutes les trois dans le même cas.
    Pensez-vous que cette maladie puisse être génétique ?
    J’ai une fille et je m’inquiète pour elle car elle a déjà des douleurs et des problèmes de constipation.
    Merci d’avance pour votre réponse
    Cordialement
    Mme BERGEY

    • docteurjd dit :

      Il n’y a actuellement aucune démonstration d’une transmission génétique.A priori il n’est pas impossible que’il y ait la conjonction d’une prédisposition génétique et de facteurs environnementaux

      • Marie dit :

        Fibromyalgique depuis de nombreuses années, je rejoins votre avis sur la prédisposition génétique et les facteurs environnementaux.

  48. Carassou dit :

    Bonjour
    Mon épouse décédée d’un lymphome cérébral a présenté précédemment les même symptômes mis sur le compte d’une encéphalite japonaise car nous vivions en Indonesie.
    Peut on faire un rapprochement avec la fibromyalgie?
    Merci

    • docteurjd dit :

      Je n’en sais rien mais la fibromyalgie n’est pas une affection mortelle. Le diagnostic d’encéphalite dans ce contexte me semble plus probable

      • COUSIN dit :

        Pas mortelle… pas mortelle… on meurt tous de quelque chose, cher Docteur et sachant que la fibromyalgie est un syndrome neuro musculaire et que notre coeur est un muscle; un jour où l’autre il est épuisé et fini donc pas lâcher et là c’est la fin.

        • docteurjd dit :

          j’ignorais que c’était une maladie neuro-musculaire. mais je suis ravi de l’apprendre

          • COUSIN dit :

            Je n’ai pas dit maladie mais syndrome cher Docteur. Avec tout le respect que je vous doit, je doute quand même de vos compétences! Vous êtes vraiment médecin où boucher, boulanger…???

          • docteurjd dit :

            Je vous remercie de cette réponse de très haut niveau. la dernière en ce qui vous concerne puisque je vous place dans les « indésirables » vu le déintérêt total à vous lire

  49. pommerainette dit :

    Incompréhension. ..aussi dur à porter que la douleur

  50. lebon dit :

    Bonjour que pensez-vous du livre de Denis Riché sur la fibromyalgie sur le fait que les protéines vont se loger sur les neurones, la solution soigner ses intestins.

    • docteurjd dit :

      Rien car je ne connais pas ce livre ni son auteur

    • Chris BECAT dit :

      je suis suivie par D Riché; c’est un diététicien-micronutritien de renommée mondiale dans le milieu sportif de haut niveau (cf IEDM qui peut vous en conseiller un près de chez vous).
      En 2012, je me levais 30 mn/jour, en rampant…et j’avais perdu énormément au niveau cognitif-bilan psychomotricité; je n’avais plus d’ctivité physique ni intellectuelle !
      Depuis 2014, grâce à lui, je revis, modestement, à mi temps au niveau physique et plus au niveau intellectuel… je fais de la marche tous les jours, pas mal de marche mais pas de randonnées, hélas…
      Il y a toujours des jours moins, mais globalement, je vis un peu, même s’il reste difficile de prévoir quoi que ce soit.
      Par contre il faut respecter le régime alimentire et rester très vigilante :’il me faut toujours m’économiser !
      J’ai essyé de faire de la marche nordique sur conseil de mon doc en myologie. A raison de 3h hebdo, avec un coach santé formé par le doc (donc tout doux, très progressif) ==> 20 séances et hs, avec retour douleurs max, troubles cognitifs, etc. mais des muscles qui reviennent, un meilleur confort corporel au-delà des douleurs. On va essayer 2h/hebdo… (je croise les doigts)
      Chaque victoire reste très très fragile…
      Par contre, le traitement est onéreux, non remboursé CPAM, et au long cours aussi même s’il évolue avec le temps.
      Bon courage à toutes et tous !
      ps: bouquin très technique…

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.