Cancer : l’idée d’un suivi plus précoce et plus personnalisé

Le traitement de la maladie cancéreuse a changé au cours de ces dernières années. Les attentes et les demandes des patientes et des patients également.
Le moment pour réfléchir à de nouvelles opportunités d’échanges entre patients et soignants.

Aujourd’hui, même si tout n’est pas parfait, on peut dire que la personne traitée pour un cancer n’est pas livrée à elle-même. Le plan Cancer a institutionnalisé la consultation d’annonce, la prise de décision se fait au cours de réunions pluridisciplinaires. Il y a la mise en œuvre d’un parcours de soins personnalisé, un rôle très important dévolu aux infirmières et aux psychologues.

Bien sur, tout n’est pas idéal partout et la qualité d’écoute reste un élément individuel.

Une fois le traitement terminé, le suivi se met en place. avec des consultations généralement tous les six mois au moins les deux premières années.

Mais, à écouter les femmes et les hommes qui arrivent ainsi au bout du parcours de soins, on a l’impression que cette sortie et ce délai de quelques mois ne rassurent pas tout le monde, loin s’en faut.

Dans des discussions que j’ai pu avoir ça et là, j’ai entendu des demandes et des regrets divers se manifester. Une jeune femme de 43 ans, opérée d’un cancer du sein me disait qu’elle aurait aimé pouvoir, à la fin de la séquence chirurgie-chimio-radiothérapie faire une sorte de bilan de son vécu. Parler de sa perception du traitement, de cette sensation d’avoir été ‘partagée (‘ entre divers médecins. Envie de donner son avis, son retour d’expérience pour être utile à d’autres femmes.

Elle me disait aussi qu’elle n’avait vraiment jamais réussi à parler de sa cicatrice aussi bien avec l’oncologue qu’avec le chirurgien, l’un ne se sentant pas concerné, l’autre ayant un temps d’écoute bref.

Une autre femme m’a parlé de l’angoisse bien compréhensible concernant la repousse des cheveux. Une infirmière lui avait dit ‘ de toutes façons ils repousseront gris ou blancs’. Ses cheveux ont repoussé et sont restés d’un beau châtain mais elle aurait aimé qu’on lui expliquât les choses calmement et autrement.

La reprise du travail est aussi un moment qu’évoquent les patientes et les patients. Le retour, la joie réelle ou surjouée des collègues, l’impression d’un retour à la normale pour eux.

‘J’avais envie de chialer’ me racontait une autre jeune femme. ‘Je sentais que je n’étais pas dans le coup, que j’allais avoir besoin de reprendre le rythme et que je n’allais pas faire illusion longtemps’.
Les médecins du travail s’y impliquent de plus en plus dans cette reprise du travail, qui doit se préparer en amont et sont particulièrement efficaces dans maintes entreprises pour protéger le salarié.

Mais le besoin d’en parler avec un médecin de l’équipe ou du centre qui a pris en charge la maladie est une demande assez souvent formulée.

Des projets se dessinent donc d’une amélioration du service rendu aux patients, une sorte de ‘service après-vente’.
Une consultation pas forcément technique, mais au cours de laquelle pourraient être évoquées des questions comme la reprise du travail, la cessation du tabac, l’envie ou non de retrouver une activité physique, les questions de sexualité.

Parler aussi des autres traitements, ce qu’on appelle les ‘médecines alternatives et complémentaires. Ces méthodes qui vont de l’acupuncture à la phytothérapie en passant par la sophrologie ou l’homéopathie. Des méthodes auxquelles ont recours nombre de patients et qui, dans 60 % des cas, n’en parlent pas avec le spécialiste qui les suit. Cette consultation pourrait être une occasion de parler de tout cela, sans a priori ou culpabilité.

‘Autant de thèmes qui, trois mois après la fin du traitement et en attendant la première consultation de suivi oncologique, pourraient aider certains patients à ne pas se sentir isolés, un peu perdus face au retour dans ce que nombreux appellent le ‘monde des vivants’.

Votre vécu et votre expérience sur la fin du traitement sont les bienvenus ici. L’idée d’une telle consultation vous parait-elle intéressante ?
Si vous avez déjà fini votre traitement, auriez-vous aimé qu’une telle offre vous soit faite ? Qu’auriez- vous aimé pouvoir dire ou demander dans un tel cadre ?

Je serai très heureux de publier vos commentaires sur ce blog.

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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7 réponses à Cancer : l’idée d’un suivi plus précoce et plus personnalisé

  1. Nicole Fongy dit :

    bonjour à tous

    j’ai après des méandres digne d’un film d’Hictchok ( pardonnez l’orthographe) découvert que j’étais atteinte d’un lymphome cérébral
    Lymphome B à grands cellules avec un très mauvais pronostic
    ce n’est pas le secteur médical qui me l’a appris c’est moi qui ai cherche et creuser lorsque j’ai pu encaisser le fait d’avoir un cancer
    depuis je pratique la méthode Beljanski ( complément alimentaire)
    notamment du Ginkgo (arbre qui est le plus vieux arbre du monde il a résisté à l’attaque nucléaire Hiroshima )
    je résiste en suivant les conseils du Dr Seignalet, Joyeux etc…. !
    j’ai beaucoup lu et j’essaie de suivre leurs conseils alimentaires et d’hygiène de vie .

    le contrario c’est que je m’isole de plus en plus et qu’effectivement on n’est pas aidé par le personnel médical .

    décision difficile à prendre ( seule ) que la radiothérapie tète entière pendant 3 semaines et surimpression sur la tumeur ^pendant 2 semaines
    chimio ? qui date de 30 ans methotrexate HD, vinchristine, etc ….. beaucoup d’effets secondaires douleur neuropathique etcc …………….

    tout çà pourquoi ? une épée de Damoclès en permanence sur ma tète,
    le cancer change la vie, je ne vis pas je survis

    je ne suis pas toutes vos prestations sur Fr2 hélas.

    Merci à tous

    et Courage à tout le monde

  2. Baron Anne dit :

    Je pense que nous sommes nombreux (ses) à nous retrouver dans votre article..et dans les commentaires…

    J’ai fini les « traitements lourds » (chimio + radioT) en novembre dernier..
    L’impression d’être lâchée dans la nature.. de ne plus avoir aucun repère.. de perdre pied…
    Je n’ai jamais revu la radiothérapeute après mes 33 séances de radiothérapie..

    Depuis février 2011 j’en suis à ma 3 ème oncologue.. ..Je ne compte pas la radiothérapeute inexistante ..

    Je suis surprise de voir le déni qu’ont ces médecins face à notre « souffrance morale et physique ».. sans parler de celui face aux méfaits des traitements..

    J’ai eu a chance d’être accompagnée dés le départ par un médecin Acupuncteur, ( à Paris), qui grâce à « ses aiguilles magiques » et une connaissance accrue de son travail arrive à « atténuer » certains effets des chimio,et autres…

    J’attends avec impatience votre article sur la radiothérapie car je n’ai malheureusement pu entendre qu’une partie de votre « chronique ».

    Merci à vous !
    Courage à tout ceux et celles qui subissent…!

  3. Attendons patiament cette consultation des 3 mois post ttt.
    Pour ma part ,j’aurai souvaite un medecin connaissant bien mon dossier et qui m’expliquefait ce a quoi jje devrai faire face.
    Etant sur ce forum, toutes encore en activite et en ore sous traitement( hormo ou herceptine..) arret maladie termine ! Il faut. Bien retourner a notre profession…. Pardon de. Ous heurter, mais nous ne nous reconnaissons pas ds pub plardees et televisuelles
    « apres ma chimio je vis … Puis je fais du velo avec mes enfants »!!!

    Avec 1 consultation 3 mois apres fin du tUtt c ‘est comme ci vous preniez notre temperature.on pourrait vs livrer nos craintes nos doutes nos difficultes face aux collegues du bureau!
    Ce retour vers son ex emploi a ete tres difficile pour la generalite d’ entre nous. Votre aide EST LA BIENVENUE. . Merci

  4. Bentorcha dit :

    Bonjour Dr JDF.

    Merci de soulever ces questions,que j’ai grace à vous relayé aupres de mes amies ,atteintes d’un cancer du sein ,en traitement ou en « remission ».
    Pour mon cas ,lors de ma premiere rebcontre avec « la bééééte »,apres 2 annees de traitements intensifs , du jour au lendemain ,plus rien .J’etais laché ds la nature avec mon vécu traumatisant ,mais « dite guerie »…

    Une sorte de déprime -dépression fit son lit en moi et j’ai trainé ma souffrance pendant une bonne année !
    Ma chance =mon métier que j’ai du tres rapidement reprendre car j’etais libérale .Ce fut ma thérapie !m’occuper des autres m’a fait du bien.
    C’etait il y a 12 ans.

    Rechute apres 10 ans d’oubli (passagers),et de 3 essais de prise en charge par un psychiatre avec des périodes de « débrouille » seule.
    Une rechute ,c’est déjà beaucoup plus difficile à gerer !!
    Grand centre mondial de lutte contre le cancer ,mais isolement et tourbillon de traitements.
    (…)
    Je ne serai plus jamais en rémission ,ni tranquile , je suis devenue une « CHRONIQUE » cancéreuse !
    Comment suis je accompagnée ? Maintenant que les soins lourds sont terminés ???
    C’est encore à voir !! pour l(instant ,pas d’accompagnement ,pas de consultation post traitements , rien,nada !

    Pourquoi mes amies et moi avons créée ce forum ? Pour partager nos peurs ,nos angoisses,nos questions,nos traitements ,nos douleurs , et pour dédramatiser ce que l’on vit seule de notre coté.Ensemble ,nous formons une « chaine » de solidarite et d’amitié et arrivons à faire face à nos manques…

    Je vous propose de venir vous promener sur notre forum qui se veut informatif,solidaire et libre.
    Nous sommes des 4 coins de France ,et cet outil que nous avons mis au point pour nous ,est résolument tourné vers les »suivantes ».
    Merci de votre engagement,car nous vous suivons sur twit

    Cordialement

    • docteurjd dit :

      Merci de votre message.
      Un projet se développe dans le cadre d’une action de recherche clinique.
      Toutes les contributions sont les bienvenues.
      Le principe, je le rappelle : une consultation faite trois mois après la fin du traitement sur 45 mn au moins et totalement ouverte.

    • Ced dit :

      Bonjour,

      Suite au message du 24/08/12 de Bontorcha, j’aurais aimé me rendre sur votre forum.
      Comment peut-on accéder à ce site?

      Merci d’avance.

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