Téléthon : Pierre Bergé mérite le bâton.

C’est le week-end du Téléthon. Une année de crise économique plus une polémique récente vont faire que la dernière ligne droite sera scrutée pour voir ce que va faire le compteur. Pourtant, les enjeux vont au-delà de la seule somme collectée.
 
 
La différence entre l’élection de Miss France sur TF1 et le Téléthon, sur FranceTélévisions, c’est que l’émission caritative déclenche les polémiques en amont, pas en aval comme le concours de beauté que la chaîne privée met juste en face.
 
Cette année donc c’est le mécène Pierre Bergé qui s’est lâché. Bien que baignant dans la haute couture depuis de longues années, ce monsieur n’a pas fait montre d’une grande élégance pour appuyer sa cause.
 
Pierre Bergé est un homme riche qui sait distribuer sa fortune sans compter et on ne peut pas lui en tenir grief, bien au contraire.
Il est un des plus gros bailleurs de fonds privé dans la lutte contre le sida.
Il finance des associations, des revues, des équipes de recherche par le biais de sa fondation.
On comprend donc qu’il vive mal le succès très relatif de la collecte lors du Sidaction. Nous y reviendrons.
 
Pour autant, faut-il s’en prendre au téléthon et parer cette émission de mille maux ?
Un point important tout de suite à préciser : le fait de travailler à France 2 ne crée aucun lien de subordination, ni obligation envers l’AFM. Les journalistes de la rédaction ne sont pas employés par l’AFM et nous avons notre entière liberté de penser !
 
J’en reviens donc à l’émission du week-end. On peut, en effet, trouver difficile de voir des enfants malades exposés ainsi aux regards. Personnellement cela ne me gène aucunement. Le handicap, si on le cache, personne n’en prend conscience.
Et ces enfants ont acquis, avec la maladie, une maturité qui frappe et qui dérange souvent.
 
 
MEGANE ET LE VIEILLISSEMENT PRECOCE.
 
 
 
J’ai, en particulier, le souvenir inoubliable de ma rencontre avec Mégane Durel. Elle est morte il y a quelques mois. Elle était atteinte de progeria, cette maladie qui fait vieillir à toute vitesse. A dix ans, lors de notre rencontre, son organisme avait au moins déjà soixante-dix ans physiologiquement. Mais elle avait une façon de parler de sa différence, de la façon dont les autres la regardaient, les agressions verbales, la méchanceté au quotidien.
 
Un corps vieilli et un cœur et une âme d’enfant, qui racontait comment des parents interdisaient à des petites filles de venir jouer avec elle, comme si elle pouvait être contagieuse.
 
Grâce au Téléthon, on a pu comprendre le mécanisme à l’origine de la maladie. Maintenant, quinze enfants à travers le monde sont entrés dans un essai clinique pour voir si les effets du vieillissement peuvent être atténués ou ralentis.
 
Trop tard pour Mégane, mais c’est la vie et elle le savait et elle voulait que tout continue.
 
Ironie du sort, dans le contexte actuel, ces travaux sur les mécanismes du vieillissement vont bientôt inclure des patients sous trithérapie. On s’est aperçu, en effet, que les personnes traitées au long cours contre le virus VIH présentaient des phénomènes de vieillissement anormaux, notamment vers la soixantaine.
Aussi, l’équipe de Marseille qui traite les enfants atteints de progeria vont également s’intéresser à cette population de patients séropositifs.
 
Une information que Pierre Bergé n’avait sans doute pas avant de s’en pendre au Téléthon !
 
Et dans de multiples domaines aujourd’hui, la recherche sur les maladies génétiques ouvre d’autres portes. Car certains genes et certains récepteurs à la surface des cellules sont impliqués dans de nombreux mécanismes.
 
Exemple : à la surface de nos cellules existe un récepteur, une sorte de point d’arrimage, appelé CXCR4. Ce point d’ancrage sert à certains médiateurs impliqués dans les phénomènes inflammatoires pour atteindre nos cellules de défense.
Mais ce récepteur est aussi exprimé en excès dans les cellules tumorales du cancer du sein. Et c’est aussi, dans 20 % des cas, le point d’arrimage du virus VIH.
 
 
 CASSER LES CLOISONS, OUVRIR LES ESPRITS.
 
 
 
La recherche n’est donc ni cloisonnée, ni sectaire.
C’est pour cela qu’il faut que les associations soient à son image.
 
On peut sans doute reprocher au Téléthon une certaine forme de monopole, d’avoir laissé fort peu de place à d’autres associations comme celles qui luttent contre la mucoviscidose ou les leucodystrophies.
 
L’AFM règne en effet un peu sans partage et tient entre ses mains le sort d’un certain nombre d’équipes de recherches.
 
On oublie qu’avant d’arriver sur TF1 par exemple, ELA, l’association parrainée par Zidane, a eu sa première émission sur France 2 avec Claude Sérillon.
 
Mais si l’AFM est ainsi en position de force c’est parce que, au début des années 80, un homme, Bernard Barateau, a su fédérer des petites associations qui se querellaient et n’avaient aucune visibilité.
 
Personne n’empêchait, par exemple, les associations de lutte contre le cancer d’en faire autant. Mais l’ego et la malhonnêteté d’un personnage ont surtout montré comment une association pouvait abuser de la générosité du public.
 
L’AFM, sur ce plan, peut garder la tête haute et sait comment pérenniser les dons collectés.
Pierre Bergé n’a qu’à s’en prendre à lui-même et à tous les pros de la communication si le discours sur le sida n’a pas mobilisé assez les Français.
 
Rappelons nous qu’à une époque, les six chaînes de télévision diffusaient un seul et même programme toute une soirée dans un bel œcuménisme.
Une expérience qui n’a pas franchement fait exploser les compteurs.
 
ON n’a jamais raconté la réalité de l’épidémie dans ces émissions, en privilégiant des exemples consensuels.
Mais quand on sait qu’il nait dans une ville comme Kigali, en une année autant d’enfants séropositifs que dans tous les Etats-Unis d’Amérique, c’est une des réalités qu’il faut évoquer.
Comme il faut montrer que les campagnes ciblées ont permis aux toxicomanes de ne plus être les plus exposés au VIH.
Il faut raconter comment des associations vont sur les marchés essayer de rencontrer les femmes africaines qui vivent chez nous et qui paient un énorme tribut à l’infection. Des femmes souvent dépistées à l’occasion des examens prénatals.
Des femmes qui doivent se cacher de leur mari pour suivre leur traitement, même si ce sont ces maris qui les ont contaminées.
 
Mais est-ce ce qu’on montre dans ces programmes d’information ?
Pas vraiment. Pas plus qu’on ne raconte la prise de risques qui ne cesse pas parmi les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes.
 
C’est vrai, le Téléthon est moins consensuel, moins positif, moins joli.
Mais il dit les choses de façon plus efficace.
 
Alors, il faut plutôt s’en inspirer, pas essayer de le détruire.
 
Je le dis d’autant plus que cela fait de longues années que je n’y participe plus.
 
Monsieur Bergé, vous méritez le bâton !
 
 

Vous êtes très nombreux à laisser un commentaire sur ce blog et je vous en remercie.

Mais, comme pour tous les blogs certifiés « HON », il y a des règles concernant les commentaires publiables.Je refuse les commentaires anonymes, par exemple.

Je ne peux, en particulier, donner d’avis médical personnel.

D’autre part, j’ai également fixé certaines limites à ce que j’estime devoir accepter . Certaines manifestations pathologiques relèvent d’autres prises en charge que de la publication des commentaires de leurs auteurs.

Je vous demande donc de bien vouloir consulter la rubrique « INFOS BLOG » et plus précisément l’article consacré à la règle du jeu des commentaires.

Cela nous fera gagner mutuellement du temps !

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
Ce contenu a été publié dans Non classé, avec comme mot(s)-clé(s) , . Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

4 réponses à Téléthon : Pierre Bergé mérite le bâton.

  1. Thelix dit :

    On a un peu oublié que le Téléthon a 10 ans de recul au moins…
    Je ne sais pas si, à ses débuts, il récoltait de si grosses sommes…
    t il n’y a pas que les dons, il y a toutes les actions des bénévoles dans les régions, les partenariats…

    Laissons aussi autant d’années aux autres actions, comme le Sidaction, engageons des partenariats, et dans 10 ans, le Sidaction récoltera peut-être aussi autant de millions, et Pierre Bergé ne saura quoi en faire…

    Et qui sait, la générosité des gens ne peut se mesurer, ni se diviser.
    On est tous capables de soutenir différentes actions…

    Le générosité ne se divise pas, elle se multiplie…

  2. grenouille13 dit :

    Lorsque j’ai découvert que j’avais une maladie orpheline/rare avec un nom barbare : Le Rhombencéphalosynapsis la première chose que j?ai fait, c’est d’aller sur internet et de voir si je trouvais quelque chose sur cette anomalie du cervelet, c’est la que je me suis rendue compte que j?étais atteinte d?une maladie rare.

    Je me suis alors tournée vers les plus grandes associations qui avaient pignon sur rue en leur demandant, de m’aider, de me conseiller, de me diriger vers des professionnels de santé, je n’ai trouvé que du silence, aucune écoute, aucune aide certaines n’ont même dit : on vous rappel, et j?attends toujours, plusieurs mois se sont écoulés… .

    Je me suis retrouvée toute seule face à ce diagnostic, avec mes angoisses, mes peurs et une très grande déception.

    J’ai lancée une nouvelle bouteille à la mer auprès d’une petite structure associative, qui pour fonctionner a très peu de moyens, dans l’heure qui a suivie, la Présidente m’a répondu, écoutée et aidée après temps de recherches auprès des grandes, j’étais enfin entendue !!!
    Alors pour avoir été personnellement concernée et en l’étant encore, je peux dire en mon nom propre : LE TELETHON N?AIDE PAS TOUTES LES MALADIES ORPHELINES RARES elle ne prend pas plus en compte toutes les personnes en situation de handicap, je n’ai rien contre la Myopathie, mais je constate qu’une fois de plus, que la maladie creuse un fossé entre les malades. Ils y a ceux dont on va parler, aider, écouter et ceux qui comme moi vont rester dans l’ombre. Le Téléthon n’a jamais parlé de ma maladie rare, elle n’intéresse pas et pourtant elle est aussi neuromusculaire. Combien de malades comme moi le Téléthon laisse dans l’ombre … heureusement qu’il y a des petites structures qui sont à l’écoute du malade sinon que serions nous … alors serait-t-il possible que le soleil brille pour toutes les maladies orphelines rares !!! .

  3. mn cs dit :

    Je suis d’accord avec vous,donnons tort à Monsieur Bergé,et envoyons un don au Téléthon.
    Cordialement.

  4. Bernard dit :

    Bonjour,

    Monsieur Bergé est un "donneur de leçons" bien mal placé…

    Il aurait du donner l’exemple en "affectant" le produit de la vente de ses collections à des oeuvres caritatives, et s’abstenir de discréditer cette formidable mobilisation pour le Téléthon.

    Salutations.

    Bernard

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.