Soins palliatifs : l’extraordinaire travail des bénévoles.

Les spécialistes des soins palliatifs se sont réunis à Nantes du 19 au 21 juin. Depuis l’annonce, le 12 juin dernier, du plan pour la fin de vie, on parle beaucoup d’argent. Mais on oublie ces acteurs extraordinaires que sont les bénévoles.

Longtemps, trop longtemps, les parents pauvres de notre système de santé, les unités de soins palliatifs bénéficient actuellement de beaucoup d’attention. Il est grand temps de les aider à la fois financièrement, mais aussi en les dotant de personnels formés et en leur reconnaissant une vraie place au cœur de l’activité de soins.

Nombre d’hôpitaux ont refusé et refusent encore l’idée d’avoir une unité de soins palliatifs en leur sein. Certains « annexent » un service situé hors les murs et vers lequel on dirigera les patients en fin de vie.

Mais il arrive que ce service soit loin de l’hôpital, plusieurs kilomètres, et mal desservi par les transports en commun. On donne ainsi aux familles l’impression qu’on a exilé leur proche dans l’antichambre de la mort.

Cet isolement est préjudiciable pour les familles mais aussi pour les futurs médecins et autres personnels soignants en formation dans les hôpitaux.

Il y a, en effet, beaucoup à apprendre dans une unité de soins palliatifs au plan humain, ce qui n’est pas toujours le cas des services de soins classiques où les conditions de travail très tendues et la place des moyens techniques d’imagerie et de diagnostic ont appauvri le rapport au patient.

Dans ces unités de soins palliatifs on redécouvre l’importance d’un geste simple, le toucher. Prendre la main de celle ou de celui qui est alité, lui faire sentir qu’il existe, avoir des gestes lents, lui parler en le regardant dans les yeux sans hurler, en l’appelant par son nom pas « mamies » ou « la petite mère ».

On apprend aussi à travailler ensemble, pas seulement entre médecins, mais avec une équipe pluridisciplinaire où chacun est important et apporte sa pierre à l’édifice.

Mais il y a aussi des intervenants inhabituels dans un service de soins, ce sont les bénévoles.

LA RICHESSE DES BENEVOLES

Ces bénévoles sont des milliers en France à venir, à tour de rôle, consacrer une demi-journée de leur temps, une fois par semaine, aux patients de ces unités.

Ce sont majoritairement des femmes, elles sont même quatre fois plus nombreuses que les hommes.

Ces bénévoles sont recrutées par des associations après des entretiens faits pour éliminer celles et ceux qui se tromperaient de chemin en allant dans de tels services. Ces entretiens servent aussi à démasquer, autant que faire se peut, des personnes membres de groupes sectaires qui espèrent trouver auprès de malades affaiblis des recrues faciles à capter ou à gruger en leur vendant du « miracle ».

Une fois ce cap passé, les bénévoles vont pouvoir venir apporter leur regard extérieur et la présence du « dehors » à des patients souvent coupés du monde depuis longtemps, des patients qui, pour certains, vivent dans un isolement terrible. Les familles n’existent plus ou ont décidé de ne plus venir et la bénévole sera souvent la seule visiteuse sans blouse blanche à passer la porte.

Le rôle des bénévoles est particulièrement ingrat. Contrairement à d’autres activités, ils ne sont pas dans le « faire ». Etre à la Banque alimentaire ou aux Restos du cœur par exemple, c’est distribuer des repas, participer à des collectes. Dans les unités de soins palliatifs, on demande au bénévole d’écouter, Seulement d’écouter, pas d’engager la conversation, pas de s’imposer ; répondre si le patient parle, mais prudemment, ne pas l’entrainer sur certains terrains comme la famille par exemple.

Cela peut paraitre difficile, frustrant, mais savoir écouter est une réclame une discipline et une force de caractère assez remarquables.

Les bénévoles sont bien évidemment liés par le secret professionnel, mais ils sont amenés parfois à entendre des choses que les malades n’ont pas dit au médecin, au reste de l’équipe soignante ou même à leurs proches.

Ces informations, quand, répétons-le, elles n’enfreignent pas une certaine confidentialité, permettent à l’équipe soignante de mieux prendre en charge une angoisse anormalement importante ou des états difficiles à expliquer.

La mère de famille qui s’inquiète du devenir de son enfant une fois qu’elle ne sera plus là, des difficultés financières, sont autant de problèmes que les patients peuvent estimer ne pas être du ressort des médecins. Ils en parleront plus aisément avec cette bénévole, habillée comme eux, qui est là seulement s’ils ont envie de la voir et qui appartient au même monde qu’eux.

J’ai découvert ce monde des bénévoles en 1992 alors que je tournais un magazine pour « Envoyé spécial ». C’était à Toronto, au canada dans une superbe maison acquise par la communauté homosexuelle de Toronto dans le cadre d’un projet appelé Casey House. Dans cette maison, à une époque où existait seulement l’AZT, des hommes jeunes venaient mourir du sida souvent loin de leurs proches auxquels ils avaient caché leur homosexualité et leur maladie.

PRENDRE LA MAIN UNE DERNIERE FOIS

J’avais découvert alors des dizaines de personnes, beaucoup de femmes déjà, souvent dans la quarantaine et qui venaient accompagner la fin de vie de ces jeunes hommes qui leur étaient totalement étrangers mais dont elles devenaient, pour quelques jours ou quelques semaines, si proches.

J’ai vu, il y a quelques jours à l’hôpital d’Haubourdin, dans le Nord, une de ces femmes bénévoles. Une mère de famille qui a choisi, il y a cinq ans, de donner de son temps pour faire un bout de chemin à côté de ceux dont la vie s’enfuit.

Elle m’a dit qu’elle n’avait pas le sentiment d’être utile mais, au contraire, d’apprendre des tonnes de choses auprès de ces gens. Apprendre les vraies valeurs de la vie.

J’ai beaucoup de respect pour ces bénévoles. Je ne sais pas si je serais capable d’aller ainsi donner du temps dans des unités de soins palliatifs. Pourtant ces bénévoles sont un rouage essentiel, une richesse comme le disent les équipes soignâtes. Richesse pour les patients et richesse pour les équipes qui peuvent ainsi se remettre parfois en question.

Malheureusement, les associations ont un peu de mal à trouver du monde pour assurer la relève de celles et ceux qui passent la main après des années de bénévolat. Pourtant, nous sommes à une époque où notre société demande à la médecine de régler tous les problèmes qui se posent, Après le drame vécu par Chantal Sébire, il y a quelques mois, on a vu des demandes se multiplier pour que la médecine délivre la « potion » finale.

Ces bénévoles montrent que la société peut aussi ne pas se désintéresser de la fin de vie et ne pas en faire qu’une simple question de médicaments ou de produits qu’on surdose.

Ces femmes et ces hommes viennent accompagner ceux qui arrivent au bout du chemin simplement, humainement.

Si vous désirez savoir comment on devient bénévole, voici deux adresses très informatives:

l’Union nationale des associations de soins palliatifs

la Société française des soins d’accompagnement et de soins palliatifs.

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
Ce contenu a été publié dans Non classé, avec comme mot(s)-clé(s) . Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

1 réponse à Soins palliatifs : l’extraordinaire travail des bénévoles.

  1. Philippe dit :

    Bonjour,
    Je me permets de préciser ici l’adresse internet d’ aspfondatrice.org , une association de bénévoles intervenant en soins palliatifs. Cordialement, Philippe

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.