Soins palliatifs:un accompagnement dans la dignité trop souvent oublié ou dénigré. Une association se fâche contre la télé

Le monde médiatique nourrit une vraie passion pour l’euthanasie et ses diverses modalités dont le suicide assisté. Et un mépris et une ignorance quasi-totale pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ce qui fâche une association qui a choisi de saisir le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel.

Qui connait les noms de Renée Sebag-Lanoë ou de Maurice Abiven ? Deux médecins formidables, emplis d’humanité, des précurseurs dans une discipline qui, décidément, a bien du mal à exister en France.
Ces deux médecins, l’une au CHU Paul Brousse à Villejuif et l’autre à l’hôpital de la Cité Universitaire internationale à Paris (devenu Institut Montsouris) ont été des pionniers dans le domaine des soins palliatifs. Des soins qu’on prodigue à des malades chez lesquels les traitements à visée curative ont échoué à améliorer significativement les choses, pour lesquels un acharnement thérapeutique serait à la fois inutile et attentatoire à leur dignité.
Depuis fort longtemps les Anglais ont développé pour ces patients le concept d’ « hospice » qui n’a rien à voir avec sa connotation française d’établissement pour personnes âgées nécessiteuses.

Dans ces établissements on a développé la notion de soins palliatifs, destinés à prendre en charge les symptômes tels que la douleur, la dépression, la dénutrition. On y a ajouté des techniques de massage de relaxation, des soins de balnéo.
Et surtout ces services se  sont ouverts à la famille, aux proches aux amis afin que chacun puisse venir partager un moment avec celui ou celle qui va partir dans un jour, un mois ou six mois. Un temps d’échanges et d’au-revoir, un début de deuil.

Mais la France n’est pas l’Angleterre, preuve en est depuis le milieu des années 70, ces centres utilisent la morphine parfois à de très hautes doses. Pour mémoire, il aura fallu attendre 1992 et une décision de Bernard Kouchner pour qu’en France on prenne enfin conscience de l’importance de la morphine dans la prise en charge de la douleur.

Le refus de l’échec

Le développement des soins palliatifs a donc eu beaucoup de mal à se faire chez nous et il n’est pas rare de voir de tels services carrément exilés à des kilomètres des hôpitaux plutôt que d’y être insérés
Un peu comme si l’hôpital refusait d’accepter l’échec des thérapies qu’il délivre. Un exil préjudiciable aux patients, à leurs familles et aux étudiants en formation. Apprendre à soigner au-delà de l’échec, apprendre à accompagner, à gérer la douleur, c’est aussi important que de connaitre les constantes de certains examens qu’on demandera moins de dix fois dans sa vie !

Et entrer en soins palliatifs ne veut pas forcément dire ne jamais en repartir. Le chef de service d’une telle unité dépendant d’un CHU du Val de Loire me disait que près de 40 % des patients admis ressortaient vivants du service.

Accompagner la vie jusqu’au bout

Mais soins palliatifs et soins de support sont les parents pauvres en France, relégués au fond de la classe médiatique par les défenseurs de l’euthanasie et du suicide assisté.
Reportages, interventions, magazines offrent les témoignages et d’une certaine façon le « spectacle » de personnes allant en Belgique ou en Suisse pour pouvoir se suicider ou y être euthanasiées.

Il y a des cas dramatiques parmi ces personnes, des histoires bouleversantes qui nous interpellent et nous mettent foncièrement mal à l’aise.
Il est évident que cela doit interroger, amener à une réflexion qui dépasse le strict cadre des experts et l’ouvrir au plus grand nombre.

Doter la France de lois sur le suicide assisté du type de celles de l’état de l’Oregon aux Etats-Unis, de la Belgique ou de la Hollande peut parfaitement se discuter.

Mais doit-on pour autant oublier le rôle des soins palliatifs ? Pire, les dénigrer ?
C’est ce que reproche la SFAP, la Société française pour l’Accompagnement et les Soins palliatifs à deux émissions de télévision diffusées sur France 2 et France 5.
L’association a choisi de saisir le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel suite aux propos de catherine Angot dans « On n’est pas couché » et à un débat animé par marine Carrère d’Encausse dans l’émission « Le Monde en face ».

N’ayant vu ni l’une ni l’autre je m’abstiendrai de tout jugement.

Pour conclure, je voudrais vous raconter ma première vraie rencontre avec les soins palliatifs, presque 15 ans après avoir fini mes études de médecine.

En 1992 j’ai eu l’opportunité de passer douze jours à Toronto dans une magnifique demeure achetée par la communauté gay de la capitale économique du Canada.
A cette époque, le sida décimait la communauté gay. Il n’y avait qu’un médicament, l’AZT, le DDI venait à peine d’arriver. La stigmatisation et la peur faisaient que de nombreux malades étaient chassés de chez eux et venaient finir leur vie dans cette maison « Casey House ».

 

Casey House, à Toronto

Paul Nahon et Bernard Benyamine, les créateurs de l’émission « Envoyé Spécial » avaient accepté que nous suivions deux « pensionnaires » de cette maison, deux hommes qui savaient ce qui les attendaient et qui avaient accepté qu’on puisse filmer ce qui était leur presque fin de vie.
J’ai pu voir une maison avec ses bénévoles, souvent des femmes qui avaient perdu un enfant brutalement, sur la route par exemple, un endroit douillet, confortable avec sa grande terrasse. Face à cette terrasse il y avait quelques prostituées et si un des patients avait une difficulté quelconque, elles venaient frapper à la porte pour donner l’alerte !

Cette maison, cet hospice, ce lieu où on pratiquait les soins palliatifs, était un endroit où on accompagnait les malades jusqu’au bout de la vie en étant assuré qu’ils avaient pu voir ou revoir celles et ceux qui avaient traversé leur vie.

 

La vie a voulu que je perde successivement mon père, ma mère et mon seul frère sans être auprès d’eux, sans avoir pu les accompagner, sans avoir pu leur tenir la main, leur dire que je les aimais. Sans être soutenu ou entouré.

Je voudrais dire aux femmes et aux hommes, professionnels et aussi et surtout bénévoles de ces unités de soins palliatifs qu’ils méritent respect et considération.

On peut vouloir mourir vite et seul, on peut aussi vouloir partir accompagné.
Dans les deux cas on peut et on doit mourir dans la dignité.
Il n’y a pas une cause plus juste que l’autre.

 

 

Le communiqué de la SFAP

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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3 réponses à Soins palliatifs:un accompagnement dans la dignité trop souvent oublié ou dénigré. Une association se fâche contre la télé

  1. Celine dit :

    Bonjour à tous. Pour avoir assister au débat de l’émission « Le monde en face » sur France 5, j’ai trouvé que la personne qui desservait le plus les soins palliatifs était justement son représentant : un cadre administratif et non pas un soignant, se bornant à répéter en boucle aux trois autres personnes pro-choix que les soins palliatifs étaient la seule et unique solution, sans réels arguments. Face à lui, trois personnes qui répétaient qu’ils ne souhaitaient pas suppléer les soins palliatifs par l’euthanasie mais réclamaient simplement, à titre individuel, être libre de leur fin de vie. Je n’ai pas compris que les organismes de ce type de soin n’ait pas choisi un intervenant plus qualifié, plus présent sur le terrain et peut être plus à l’aise sur un plateau TV. Les deux partis méritent une meilleure image que ce qui a été présentée, mais on ne peut pas en vouloir aux intervenants pro-choix, dont la fille d’Anne Bert, d’avoir plutot honnêtement et sans prosélytisme défendu leur propre choix ou parcours. Belle fin de semaine

  2. Sandrine dit :

    Je ne remercierais jamais assez le personnel des soins palliatifs pour toute leur humanité, leur disponibilité, leur attention à notre égard lors de l’hospitalisation de mon mari dans leur service, et ce, jusqu’à son décès !
    J’ai eu toutes les informations que je demandais, j’ai pu pleurer devant eux sans être jugée, j’ai pu poser toutes mes questions. Ils ont toujours été présents de jour comme de nuit.
    Oui, on n’en parle pas assez de ces services et c’est bien dommage !
    Et, honnêtement, les médecins, infirmiers(ères), aide-soignant(e)s ont un courage exceptionnel de travailler dans un tel service.
    Chapeau à eux !

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