Cancer/ASCO17. S’occuper de la qualité de vie des patients c’est ajouter aussi de la quantité de vie

Entre ce que vivent les patients quotidiennement et ce qu’en perçoivent les équipes qui les suivent il y a un monde. Mais grâce à des programmes interactifs, cela peut changer avec de vrais bénéfices pour les malades.
Nausées, fatigue, diarrhée, bouffées de chaleurs, autant de désagréments qui empoisonnent souvent le quotidien de celles et ceux qui sont traités pour un cancer. Très souvent, ils font « avec » et ne vont en parler en consultation que quand les choses s’aggravent ou deviennent vraiment invalidantes.
Pourtant ces troubles du quotidien sont tout sauf anecdotiques et ont un retentissement sur la qualité de vie des patients et sans doute bien plus encore.
Les initiatives fleurissent pour mieux connaitre ce qu’on appelle techniquement les « PRO », patient reported outcomes, les manifestations rapportées par les patients.
Une de ces initiatives a été présentée à ASCO17 et concernait 766 personnes traitées par chimiothérapie en ambulatoire pour des cancers métastatiques, donc avancés.
Grâce à un programme sur Internet, un groupe de patients pouvait signaler chaque semaine son vécu par rapport à douze symptômes ou événements, fatigue, nausées, bouffées de chaleurs entre autres. Et en signaler l’intensité sur une échelle de 1 à 5.
Un algorithme permettait d’alerter une infirmière par courriel quand le programme détectait quelque chose de
vraiment anormal et pénalisant pour le patient.
Ce groupe e patients a été comparé à un groupe qui évoquait ces désagréments « classiquement », en consultation régulière ou lors d’hospitalisation parfois en urgence.
Les auteurs de l’étude ont constaté après plusieurs années de suivi que les patients qui se manifestaient par internet de façon hebdomadaire avaient une médiane de survie supérieure de 5 mois à celle des patients suivis classiquement.
L’amélioration de la qualité de vie était de 31 % et les visites dans les services d’urgence diminués de 7 %.
Cinq mois de médiane de survie cela signifie que la moitié des patients ainsi surveillés vivaient au moins cinq mois de plus que ceux auxquels ils étaient comparés.
Cela peut paraître peu mais il faut bien voir qu’on est face à une population atteinte de formes de cancers très avancés avec, hélas une espérance de vie réduite.
Une telle « quantité de vie », cinq mois, est rarement atteinte par les médicaments innovants mis sur le marché et vendu à des prix exorbitants.
On imagine facilement qu’un programme reposant sur internet sera largement moins dispendieux que ces produits.
Pourquoi ces résultats si positifs ? Est-ce le fait de gérer rapidement des ennuis considérés jusque là comme mineurs mais dont l’impact sur la qualité et la quantité de vie sont certaines.
Des études antérieures avaient déjà montré que gérer précocement chez des patients métastatiques les questions de douleur, de dépression, de malnutrition, permettait de gagner trois mois de vie.
Cette étude vient donc renforcer la notion de l’importance de connaître ce qui se passe hors les murs de l’hôpital et du bureau de consultation.
Référence de l’étude :
Abstract LBA2
Auteur Ethan M Basch
Abstracts.asco.org

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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