Patients experts : des partenaires , pas des auxiliaires,

C’est un terme auquel on s’habitue peu à peu : les patients experts. Des personnes qui ont connu la maladie et qui aident d’autres patients dans leur parcours. Une aide précieuse mais qui nécessite qu’on en définisse précisément les contours.

Tout a commencé à la fin des années 80 début des années 90 avec les associations de patients qui luttaient contre le VIH/sida. J’ai le souvenir de conférences médicales où les membres de ces associations en savaient autant et parfois beaucoup plus que les médecins censés les suivre. Meilleure connaissance de leur pathologie, et des effets secondaires des très rares traitements existant à l’époque, AZT, DDI et l’arrivée des anti-protéases en 1996 avec l’avènement des trithérapies.

Ce rôle précurseur, que les associations de lutte contre le cancer n’avaient pas su tenir, est un peu à l’origine de ce phénomène de patients experts (PE)
Le contexte de la prise en charge des patients a beaucoup évolué avec le temps et avec l’accès pour tout un chacun à des informations autrefois réservées au seul corps médical.
La mise en œuvre de thérapeutique par voie orale ou injectable n’imposant plus de séjours hospitaliers a aussi renforcé le besoin de mieux appréhender l’impact de la maladie et des traitements sur la qualité de vie.

Besoin d’informations

Il est donc logique que dans un certain nombre de pathologies chroniques se soit fait sentir le besoin d’avoir plus d’informations venues du terrain en même temps que la volonté d’une plus grande implication des patients dans la décision thérapeutique se faisait jour.
Vivre avec une maladie chronique, un diabète une insuffisance cardiaque, une sclérose en plaques ou un cancer ne s’apprend pas dans les livres de médecine.
Tout ce vécu, son retentissement sur la vie de tous les jours ne peut être rapporté que par celles et ceux qui sont passés par là. Et même si chaque cas est unique, il y a des points communs à tirer de chaque vécu.
Ce « retour d’expérience » ne peut qu’être précieux au monde des soignants dans leur façon de gérer et d’appréhender le cas des patients.
De même, et sans doute encore plus, en ce qui concerne les traitements. La connaissance livresque de certains effets secondaires n’a rien à voir avec le vécu.
De plus certains de ces effets ne vont apparaitre qu’après des mois de commercialisation du produit. Les essais cliniques concernent quelques milliers de patients et certains effets n’apparaissent qu’après cent mille utilisations, par exemple.

Ces effets secondaires se manifestent hors les murs de l’hôpital, et impactent la qualité de vie.
La médecine n’a pas toujours la réponse à ces problèmes, alors qu’il arrive souvent que les patients aient découvert la solution.
Prenons l’exemple des douleurs articulaires survenant après certains protocoles de traitement d’un cancer du sein.
C’est sous l’impulsion de patientes et grâce à leur retour qu’on a compris que l’acupuncture pouvait apporter un soulagement et, aujourd’hui, cette solution est souvent proposée aux patientes.

Les patients experts peuvent donc apporter une information sur divers aspects du vécu de la maladie qui va faire que la personne soignée se sentira mieux entourée et que l’adhésion au protocole de soins n’en sera que meilleure.

Expérience de la vie réelle

Et ce suivi dans le cadre d’activités associatives, hors les murs de l’hôpital peut avoir un grand intérêt, surtout quand il est difficile et long d’avoir un rendez-vous avec le spécialiste ou quand un personnel infirmier surchargé et dont on a appauvri les tâches ne peut pas jouer son rôle d’éducation thérapeutique.

La question qui se pose en filigrane c’est de déterminer le rôle et la place de chacun.
Au moment de la prescription, par exemple, il est logique que le patient exprime sa volonté d’être partenaire de la décision, d’avoir en quelque sorte plus que son mot à dire. Pour cela il a besoin de beaucoup d’informations, pas des rumeurs qui trainent çà et là, mais d’informations médicales et d’expériences de la vraie vie.
Mais au final, la décision partagée concernera le patient et son médecin. Le patient expert ne devrait pas intervenir dans ce processus.

On l’oublie un peu trop mais le rôle d’un expert, dans quelque domaine que ce soit, est d’apporter sa connaissance et ses informations pour réduire le degré d’incertitude.
Son rôle n’est pas de décider.
Donc il faudra éviter de transformer les consultations en assemblées générales où on voterait à main levée les décisions thérapeutiques !

D’autre part, il ne faut pas oublier le rôle des infirmières en éducation thérapeutique et les infirmières de suivi qui jouent aussi un rôle fondamental auprès des patients.

La définition en douceur de territoires d’intervention précis ne peut être que bénéfique à tous, soignants, patients et patients experts.
Et pourquoi ne pas faire les entretiens non pas de part et d’autre d’un bureau mais plutôt autour d’une table ronde, sans obligation pour le PE d’enfiler une blouse blanche ?
L’habit ne fait pas le moine, dit-on.
Et ces patients experts doivent devenir des partenaires à part entière du système de soins, et non pallier les carences d’effectifs de soignants.
Ce serait faire insulte à leur démarche et à leur motivation d’en faire des auxiliaires de soins.

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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9 réponses à Patients experts : des partenaires , pas des auxiliaires,

  1. Abaq dit :

    Bonjour,
    en complément de votre billet, on peut ajouter qu’au delà de fournir un vécu sur leur maladie, les patients peuvent aussi donner un avis sur les médicaments ou dispositifs médicaux.
    La HAS lance d’ailleurs une expérimentation sur la participation des patients à cette évaluation en vue de leur remboursement. Chaque évaluation d’un nouveau médicament ou dispositif médical est ainsi l’occasion pour les associations de patients et d’usagers d’exprimer leur point de vue.
    Le tableau des médicaments ouverts à contribution est d’ailleurs consultable sur son site : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2724765/fr/tableau-des-medicaments-ouverts-a-la-contribution

    Bonne journée.

  2. LINE dit :

    Bonjour, je suis patiente experte dans les Hauts de France depuis l’année dernière dans la maladie rare qui est la sclérodermie. Je viens de terminer mon DU dans la maladie chronique et le handicap. Je suis agréablement surprise de voir qu’il y a des hôpitaux qui embauche une patiente experte. Existe t-il des subventions pour ces postes, car dans les maladies rares ce serait un énorme plus. En effet dans ce cas le malade se sent souvent seul au monde car si peu de médecins connaissent ces pathologies. Merci de votre intervention très intéressante et à bientôt pour une réponse.
    Cordialement

  3. Maryse dit :

    J’aimerais devenir patient expert Anorexie
    Il faut intégrer une association ?

  4. Simone Attend dit :

    Bonjour,
    je vous remercie de cet article fort intéressant. Sans attendre un statut de « patient expert », force est de constater que les patients s’organisent grâce aux réseaux sociaux et à internet pour partager des informations, des conseils et lutter contre les « rumeurs ». Je souffre d’infertilité et il existe une véritable blogosphère regroupant des blogs de patients qui, au-delà du soutien moral, échangent des informations médicales sur les traitements, la lutte contre le effets secondaires et les médecines douces qui peuvent soulager le quotidien. De ce fait, le rapport patients / médecins évolue puisque les premiers sont mieux informés et n’hésitent pas à rechercher d’autres avis médicaux en consultant ailleurs. Enfin, il ne faut pas oublier le rôle des associations de patients (BAMP pour l’infertilité) qui peuvent mieux organiser la diffusion de l’information et les échanges avec les soignants.
    Bien à vous,
    Simone

  5. Dalleau adeline dit :

    Bonjour, je viens de voir le reportage sur les patients-experts au jt de france2. Très intéressant !

    Ma maman souffre de bipolarité, cela s’exprime très largement depuis 6 ans maintenant. Elle a été suivie, internée par periodes et actuellement traitée mais sans résultats probants selon nous, son entourage proche.

    Aujourd’hui elle ne souhaite plus voir de psychiatre car elle n’y voit plus d’avancement et nous ne sommes pas convaicus qu’elle ait réellement accepté la maladie (bien qu’elle en ait conscience au quotidien)… donc tout le monde craint simplement la prochaine rechute… autant que le prochain passage survolté.

    Je sais qu’elle est en général très touchée par des biographies, par le contact avec tout type de personne dès qu’elle a une histoire de vie particulière, … donc pourquoi ne pas rencontrer des personnes atteintes de la même maladie qu’elle pour déjà trouver et échanger avec quelqu’un qui la comprenne et qui ressent les mêmes symptômes (on est tellement démunis face à elle, difficile de vraiment comprendre ce qu’elle vit).

    Existe-il des patients experts en bipolarité ? Si oui où se situent-ils en France ?

    Ou au delà de cette expérience, existe il d’autres moyens pour évoluer dans la maladie ?

    Merci d’avance,

    Adeline.

  6. Anonyme (à sa demande) dit :

    Bonjour
    C’est une approche très intéressante. Moi même diabétique de type 1 depuis 15 ans, je me suis aussi beaucoup renseigné sur la maladie en parallèle de mon expérience au quotidien. J’ai souvent dit à mon entourage : si vous connaissez un diabétique nouvellement déclaré, n’hésitez pas à donner mon téléphone. En d’autres mots, j’aimerai aider d’autres diabétiques et mettre à leur disposition mon experience. .. Comment devient on patient expert ? Où peut on s’adresser pour proposer son aide ?
    Merci pour cet article

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