Dépakine et grossesse : les réflexions d’un épileptologue.

Il me semble important, au milieu du tumulte faisant suite à l’article du Canard Enchainé du 10 août 2016, de donner la parole à un spécialiste de l’épilepsie. Le Pr Philippe Derambure dirige le département de neurophysiologie clinique du CHRU de Lille et il est l’actuel président de la Ligue Française Contre l’Epilepsie.

Je le remercie de cette contribution :

L’épilepsie est une maladie qui a toujours souffert du désintérêt des pouvoirs publics (cf tous les plans mis en place pour les maladies neurologiques qui ont exclu l’épilepsie).

Or c’est une maladie qui touche 600 000 personnes, qui débute souvent dans l’enfance, ou chez l’adulte  jeune avec comme première conséquence de devoir prendre un traitement antiépileptique indispensable pour éviter la survenue des crises et donc de leurs conséquences qui peuvent être dramatiques. A cette obligation de traitement souvent à vie, se rajoute toutes les conséquences que subissent les enfants et les adultes souffrant d’épilepsie (scolarité, insertion professionnelle, permis de conduire, assurances, etc..) et l’impact sur les projets de vie.

La grossesse est un projet de vie que toute jeune femme peut avoir, et nous avons nous médecin un rôle important qui est d’informer du risque (épilepsie, médicament) mais aussi d’accompagner ce projet de vie d’un point de vue médical.

Pour cela, toute jeune fille prenant un médicament à risque (tous les antiépileptiques en font partie, même si le risque est plus important pour la dépakine) doit avoir une information éclairée et un accompagnement médical d’un éventuel  projet de grossesse. De nombreuses recommandations ont été publiées et communiquées dans ce sens depuis très longtemps. Et ce sujet est abordé dès l’adolescence.

Je m’étonne encore une fois que la presse reprenne la comparaison avec l’affaire du Médiator. La dépakine est un médicament qui est parfois le seul traitement efficace. Il reste très utilisé chez l’enfant pour cette raison. Chez la femme en âge de procréer, il ne doit jamais être donné avant d’avoir essayé tout autre médicament efficace (c’est-à-dire 3 médicaments seulement dans le cas d’une épilepsie généralisée), et c’est ce qui est fait depuis très longtemps et qui a été renforcé depuis que l’on a pris connaissance du risque sur le développement cognitif et comportemental (publication de 2009).

La question de la grossesse chez la femme souffrant d’une épilepsie a toujours été une question très importante, difficile, car elle pose aussi un problème éthique: il est indispensable d’informer mais as-t-on le droit d’intervenir dans un choix de femme d’avoir un enfant, avec les risques liés aux médicaments et à l’épilepsie elle-même, risques qui portent sur la grossesse, mais aussi sur le fait d’être mère (risque de crise et faire tomber son bébé par exemple).

La dépakine n’est pas le seul médicament concerné par ce risque. On sait que tous les médicaments antiépileptiques, surtout si ils doivent être pris à forte dose et en association, comportent un risque. Et l’épilepsie de la mère est en soit un risque pour le devenir de l’enfant.

Je m’étonne que la question éthique ne soit jamais posée. Je m’interroge encore plus à la lecture des différents sites d’information (celui de l’APESAC est édifiant), sur l’absence de réflexion et d’information sur ce qu’est cette maladie, de ce que c’est de vivre avec cette maladie. Et je rappelle que le problème principal que soulève l’affaire de la dépakine est le problème du suivi médical de l’ensemble des personnes souffrant d’épilepsie.

Les femmes qui ont la chance d’être suivies par des centres de neurologie spécialisés en épilepsie et par des neurologues compétent en épilepsie ne se retrouvent pas du tout dans l’information telle qu’elle est donnée actuellement.

 

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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14 réponses à Dépakine et grossesse : les réflexions d’un épileptologue.

  1. Lécuyer dit :

    Merci Philippe Derambure et…Emmanuelle Galtier…et à Jean-Daniel Fraysakier de diffuser leur propos serein et tellement utiles!
    La ligue devrait en profiter pour retablir l’information objective sur le plan national et « anti-stigmatisation » réactivée +++ par cette campagne médiatico-revendicative tellemnt contreproductive!

  2. Midas dit :

    Aucun rapport avec le fait d’éviter de trop montrer Sanofi du doigt et les grands labo car eux même filent des thunes pour la recherche en epileptologie et autre ?

  3. KHAYAT dit :

    Le vrai problème est est que la France se donne les moyens de suivre de façons correcte 600 000 patients épileptiques ?

  4. Galtier emmanuelle dit :

    Je ne comprend pas cette polémique. J’ai bientot 50 ans et suis sous dépakine depuis 1978. Deja a 11 ans je savais qu’il ne fallait pas tomber enceinte sous traitement. Je l’ai toujours su et mes amies épileptiques de mon âge également. C’est normalement le neurologue qui diagnostique la maladie , qui fait les encephalos qui prescrit le traitement. Et lui est parfaitement informé…. Comment est ce que toutes ces mamans ont pu se retrouver dans cette situation et qui plus est pour certaines plusieurs fois ?????? Ca m’interroge.

    • docteurjd dit :

      Je partage vos interrogations

      • Isabelle Mégret dit :

        Bonjour, j’ai 51 ans et j’ai pris du gardénal, associé ensuite au dépakine entre 1966 et 1984. Je peux vous assurer que lors de ma grossesse en 1984 aucun médecin (généraliste, neurologue ou gynécologue) ne m’a informé des risques possibles en étant enceinte. On m’a même fortement recommandé à l’hôpital d’allaiter mon enfant. Je ne pense pas qu’à cette époque tous les médecins aient été au courant ou se soient rendus compte des risques à long terme pour nos enfants.

  5. La presse n’a pas compris grand-chose au sujet en effet. Le drame lié à ce médicament majeur et irremplaçable n’est pas celui d’un effet secondaire inacceptable, mais d’une mauvaise information des patientes par minimisation du risque. Or, une mère avait (et a toujours) le droit de savoir précisément les risques qu’elle fait prendre à son futur enfant. Rien à voir avec le Médiator en effet.

  6. Bonsoir,
    Voila un texte qui pondère les outrances de la « grande » presse.

    • docteurjd dit :

      Le suivisme panurgien est une constante helas ! Sur ce blog et dans les JT de France 2 j’ai pris le parti d’expliquer pourquoi cela n’avait rien à faire avec le Mediator.

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