Soins palliatifs : La Cour des Comptes fustige une fois encore le retard français

 

 

C’est un constat sans concession que dresse la Cour des Comptes dans son rapport annuel : la France connait un retard colossal dans le développement et la mise en place des soins palliatifs. Les Sages critiquent notamment les manques de structures dans les maisons de retraite type EHPAD et le faible nombre de réseaux de soins en ville. Et ils n’épargnent pas la CNAMTS.

Dire que les soins palliatifs n’ont pas encore trouvé leur place dans notre culture  et notre mode de pensée c’est enfoncer une porte ouverte. Et le monde médical n’échappe pas à cette carence.

La fin de vie est souvent abordée sous l’angle de l’euthanasie, du suicide assisté, que ce soit avec des affaires comme celle du Dr Bonnemaison à Bayonne ou la bataille juridique autour du cas de Vincent Lambert.

Ces affaires occultent totalement le débat sur la fin de vie et il n’est pas étonnant que la France se retrouve 23ème sur 40 dans un dossier intitulé ‘The Quality of Death’, la qualité de la mort, rédigé en 2010 par The Economist.

Ce mauvais classement tient en très grande partie au retard que nous avons dans la mise en place d’un système correct de soins palliatifs, un retard déjà souligné en 2007 par la Cour des Comptes.

Mais de quoi parle t-on ? Contrairement à une idée reçue, soins palliatifs n’est pas synonyme d’abandon et de décès proche.
S’il est exact qu’on ne continue pas certains traitements devenus inefficaces voire toxiques, comme la nième ligne de chimiothérapie, on prend un très grand soin des patients dans les structures en charge de ces soins.
On y procure des soins actifs, délivrés par des équipes pluridisciplinaires. Le but est d’avoir une approche globale de la personne atteinte d’une maladie évolutive et terminale. Respecter sa dignité et l’accompagner ainsi que ses proches  en préservant au maximum la qualité de vie.
Cela passe par la gestion de la douleur, la prise en charge de l’anxiété et de la dépression, par l’alimentation, mais aussi les massages, la réflexologie plantaire, les soins esthétiques, autant d’interventions variées pas seulement de l’ordre du médical.
On estime qu’en France, 65 % des personnes en fin de vie relèveraient des soins palliatifs.
La réalité est très en deçà de ces chiffres, notamment à cause du manque de prise en charge dans le médico-social et dans les réseaux hors de l’hôpital.

Presque tout pour l’hôpital

Il y a d’abord un problème financier. L’hôpital absorbe trois-quarts des sommes allouées, laissant peu de place pour les financements des réseaux de soins et des systèmes d’hospitalisation à domicile ou HAD.

Autre difficulté : le développement des réseaux de santé, à peine une centaine, a été freiné quand les fonds destinés à en augmenter le nombre ont été reversés dans un tronc commun incluant les équipes mobiles hospitalières.

Et les Sages de montrer du doigt la Caisse nationale d’Assurance-maladie des Travailleurs Salariés, la CNAMTS.

On lui reproche de ne pas avoir mis en place les incitations à développer les réseaux en ne mettant pas en place les cotations spécifiques des actes, hormis celles des coordinations infirmières.

La prise en charge  des soins palliatifs en ville ou en EHPAD correspond pourtant à un énorme besoin.
Quand on interroge les français, quatre sur cinq disent vouloir finir leurs jours chez eux. En fait, à peine deux sur cinq décéderont à domicile, 60 % des décès surviennent dans des services hospitaliers, 10 % dans les services d’urgence, 12 % en maison de retraite.

Mettre en place un accompagnement à domicile ne se fait pas sur un claquement de doigts. Il faut souvent prévoir un lit médicalisé par exemple, mettre en place les visites des infirmières et des aides-soignantes, notamment par l’entremise des SSIAD, services de soins infirmiers à domicile.
Il faut aussi prévoir des actes de kinésithérapie, prévoir également la fourniture de repas surtout si la personne ne peut se nourrir normalement et doit recourir au mixé.

Et tout cela suppose l’implication du médecin traitant à qui on va demander de gérer beaucoup de problèmes.

Une formation quasi-inexistante

Un médecin dont le rôle sera de favoriser au maximum le maintien à domicile, en évitant d’envoyer le patient de façon itérative   vers les services d’urgence.

Cela implique deux choses : une vraie coordination ville-hôpital pour éviter justement des passages aussi longs que dommageables par les services d’urgences et une formation des médecins aux spécificités des soins de support et palliatifs.

Or, l’enseignement de cette discipline au cours des études médicales est anecdotique. Les CHU ont, pour certains, mis longtemps par exemple à avoir des servies dédiés ou des équipes mobiles. Et les hôpitaux généraux non CHU n’offrent pas toujours ces services.

Il y a donc un besoin de formation qui doit passer par des enseignements de qualité assurés par des spécialistes. Or, là encore, au contraire de nombreux pays, les soins palliatifs ne sont pas reconnus comme une spécialité médicale à part entière.

A ce jour il n’existe en France qu’un seul Master, enseigné par l’université Paris Descartes, même s’il existe plusieurs enseignements de DU, diplômes d’université.

Former les médecins est une chose, mais il faut également que leurs interventions soient rémunérées à leur juste valeur, comme celles d’ailleurs des autres professionnels de santé intervenant dans ce domaine des soins palliatifs.

En termes économiques, même si le maintien à domicile coûte de l’argent, c’est toujours moins onéreux que des séjours répétés dans les hôpitaux en particulier dans les services de surveillance continue et de réanimation.

Accompagner les accompagnants

Quittons maintenant les questions d’argent et revenons à des considérations plus humaines.
Notre culture a du mal encore à considérer que la mort fasse partie de la vie.
Là où d’autres construisent des cimetières jardins, nous élevons de hauts murs autour des nôtres de peur, peut-être que les morts veuillent s’échapper !

Les soins palliatifs sont une façon pour le patient et ses proches de  se retrouver, de partager, de préparer le travail de deuil.
Accompagner le malade, respecter sa dignité, lui offrir la meilleure qualité de vie possible implique aussi d’y inclure les proches, qui sont souvent des aidants dont le rôle est insuffisamment reconnu.

Il y a donc un grand chantier en cours qui avance trop lentement et qui n’est pas doté des moyens matériels et financiers suffisants.

Notre société et nos décideurs devraient comprendre que l’accompagnement jusqu’à la fin de vie mérite mieux que ces crises épisodiques liées à des faits divers ou des agitations médiatiques diverses.

On ne peut pas limiter le débat sur la fin de vie à l’euthanasie.

Mais on doit à chacune et à chacun le droit d’une vie digne, jusqu’au bout.

 

 

Références :

Cour des Comptes Rapport public annuel  2015
‘Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète’

‘The quality of death’
Ranking end-of-life care across the world
A report from The Economist Intelligence Unit, 2010

Ligue contre le cancer
Les proches ces autres victimes du cancer
Ed Autrement 2013
ISBN : 978-2-7467-3806-5

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
Ce contenu a été publié dans Non classé, avec comme mot(s)-clé(s) , , , , , , , . Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.