La ministre et le cancer : quelques propositions d’action pour aider les autres femmes.

Quand une femme fait le choix de parler de son cancer du sein on ne peut que l’écouter et partager ce moment d’émotion. Mais quand cette femme est en position de pouvoir influer sur certaines décisions politiques, on a envie de lui demander de se servir de son expérience et de ses constatations pour aider chaque femme atteinte comme elle à bénéficier de meilleures prestations.

Dominique Bertinotti, ministre de la Famille, révèle qu’elle a un cancer du sein dans l’édition du journal ‘Le Monde’ daté du 23 novembre 2013. l’article est également accessible en ligne sur le site  lemonde.fr
La démarche est plutôt rare dans notre pays où les personnalités s’épanchent rarement, contrairement à ce qui se passe à l’étranger, notamment eux Etats-Unis. Nous y reviendrons.

La ministre raconte donc ‘son cancer’ entre le moment du diagnostic et la fin annoncée du traitement. Un récit qui éclaire d’un jour nouveau l’événement politique que fut le débat sur le ‘mariage pour tous’, débat dabs lequel elle aurait du être beaucoup plus en avant alors que c’est Christiane Taubira qui a porté le texte. On comprend mieux pourquoi maintenant.

Reprenons donc le récit de Mme Bertinotti. Tout commence par une mammographie de ‘routine’ dit l’article. Qu’est-ce qu’une mammographie de routine chez une femme de 59 ans ? S’agit-il d’un examen fait dans le cadre du dépistage organisé qui concerne les femmes de 50 à 74 ans ? Ce dépistage, proposé gratuitement aux femmes est effectué dans des cabinets publics ou privés, avec un matériel agrée et chaque examen est lu par deux radiologues et éventuellement un troisième si les avis divergent.
A l’échelon national, le taux de participation en 2011 était de 52,7 % pour la première convocation. Paris se distingue par un très faible taux, aux alentours de 27 %.

Il existe également un dépistage individuel, prescrit par le médecin traitant ou le spécialiste et qu’on évalue à 10 % de la population.

Le dépistage organisé subit des attaques récurrentes car on lui reproche d’être à l’origine de surdiagnostic et de surtraitement. Les dernières évaluations présentées par l’association américaine d’oncologie clinique, l’ASCO, chiffrent à 10 % le taux de surdiagnostic, c’est-à-dire d’images suspectes qui s’avèrent, après examen et biopsie, ne pas être le signe d’un cancer.

LIBÉRER LA PAROLE

Plus loin dans son entretien, la ministre évoque le cercle restreint de personnes auxquelles elle a parlé de son état. Pour des raisons personnelles, peu de gens ont été mis dans la confidence.

C’est un choix, son choix. Mais il faut rappeler le rôle essentiel que joue l’entourage pour aider à affronter la maladie et son traitement.
Les proches bien sûr, le premier cercle, mais aussi les amis et l’entourage professionnel, ce deuxième cercle qui peut aussi pallier les défaillances bien compréhensibles des proches par épuisement parfois.

La parole est un élément fondamental de la prise en charge de la maladie et si on peut ne pas se taire c’est important de s’appuyer sur les autres.

Dominique Bertinotti évoque ensuite le traitement, la chimiothérapie et ses désagréments.
Rectifions une petite erreur de l’article. Le casque réfrigéré qu’on lui a mis au cours des séances n’a pas pour but d’aider à faire repousser les cheveux mais à en limiter la chute.
Le froid ralentit l’afflux sanguin et donc la diffusion des produits de chimiothérapie dans le cuir chevelu.
Son utilisation ne garantit cependant pas une efficacité absolue.

De la même façon on peut protéger les ongles avec des gents réfrigérés et avec des chaussettes pour les ongles des pieds.

Il faut aussi, en fonction des chimiothérapies administrées, penser à protéger les ongles qui vont subir des altérations d’aspect. Pour cela il existe des vernis vendus en pharmacie et qu’il est important de garder tout le temps du traitement. Les sourcils aussi sont atteints par le traitement et il existe divers modes de protection comme des liners ou des poudres.

DES SOINS ESTHÉTIQUES PAS SUPERFLUS ET CHERS

Mais ces produits coûtent assez cher, un flacon de vernis vaut près de 17 euros et il en faut de deux types différents, les crèmes pour lutter contre la sécheresse corporelle, les soins de bouche, tous ces produits servant à atténuer les effets secondaires et l’inconfort de la chimiothérapie sont à la charge de la patiente.

Mme Bertinotti évoque sa perruque remarquablement bien adaptée. Jamais, par exemple, sur les images que j’ai vues d’elle je n’ai décelé que ce n’étaient pas ses cheveux.

Mais là encore il faut savoir que la perruque de base, ce qu’on dénomme la ‘perruque Sécu’ est souvent peu attirante. Une perruque en cheveux artificiels coûte de 125 à 600 euros environ. Une perruque en cheveux naturels atteint vite 700 euros.

La prise en charge de la sécurité Sociale est de 125 euros. Si certaines mutuelles aident les femmes à acheter une perruque de bonne qualité, ce n’est pas toujours le cas. Le reste à charge peut donc être considérable pour, certaines femmes.
Or, une perruque identifiée comme telle est plus un cauchemar qu’une façon d’oublier la maladie et ses effets secondaires. C’est la raison pour laquelle les femmes optent souvent pour des foulards ou des bandeaux, certes, évocateurs de la maladie, mais dont le port est moins angoissant.
Petit rappel : le taux de remboursement à 125 euros date de 2006 !

UNE QUALITÉ DE VIE A PRESERVER

Deux points encore.
La ministre reconnait que sa vie de patiente a été favorisée par le fait d’avoir un chauffeur.
Elle avait bien de la chance en effet. Il arrive souvent, trop souvent, que des femmes venant de faire leur cure de chimiothérapie ou une séance de radiothérapie soient obligées de rentrer chez elles par transport en commun faute de taxi ou de véhicule de transport sanitaire.

Et une demi-heure de métro après une séance de chimiothérapie, avec des rames bondées et pas de siège pour s’asseoir ce n’est pas une situation idéale.
Il est évident que ce secteur des transports, par ailleurs source de nombreux abus, devrait être renforcé lorsqu’il s’agit de s’occuper de patients souffrant de cancers et qui subissent des chimiothérapies.

Enfin, la ministre évoque sa continuation d’activité et le fait que prendre un congé n’est pas une obligation. Là encore, il faut bien penser que les situations individuelles ne permettent pas de généraliser.
Une étude conduite en Ile-de-France voici quelques années montrait que 27 % des personnes interrogées avaient continué à travailler pendant leur traitement.
Il s’agissait majoritairement de cadres ou de professions libérales.

Certains traitements sont difficiles à supporter, ont des effets secondaires pas toujours plaisants, entrainent des douleurs articulaires parfois violentes par exemple.
Il n’est donc pas anormal que des femmes soumises à ces traitements interrompent leur activité professionnelle, ne passent pas des heures dans les transports pour aller et revenir du travail.

Il faut aussi se méfier des faux ‘mi-temps’ thérapeutiques où l’employeur va demander à la personne de faire quasiment un volume de travail complet avec deux fois moins de temps de présence.
S’arrêter est donc parfaitement légitime.
Il faut, en revanche, bien préparer son retour en amont, en contactant rapidement le médecin du travail de l’entreprise pour organiser la reprise du poste dans les meilleures conditions.

Un dernier point, non évoqué dans l’entretien, celui des dépassements d’honoraires.
L’acte chirurgical correspondant à l’ablation de la tumeur avec ou sans conservation du sein est très mal rémunéré alors qu’il exige une grande technicité du chirurgien.

Cette cotation insuffisante est ‘compensée’, de la part du praticien, par une demande de dépassement d’honoraires pouvant atteindre jusqu’à 1500 euros.
Une femme à laquelle on vient d’annoncer qu’elle a un cancer n’a ni le temps ni l’envie de ‘faire son marché’ pour comparer le prix des chirurgiens.

Il serait important de réévaluer l’acte chirurgical et de demander que le dépassement d’honoraires soit strictement limité afin d’éviter que des femmes soient amenées à changer de chirurgien faute de moyens financiers.

Dans la position qui est la sienne actuellement, Dominique Bertinotti n’est pas en mesure de prendre des positions publiques qui pourraient poser problème au gouvernement.

Mais une fois sortie de cette épreuve et si ses fonctions le lui permettent, il serait bien que forte de son expérience de patiente, elle puisse devenir une ‘avocate’ des patientes et, comme elle le suggère dans l’entretien, qu’elle puisse faire bouger les choses.

En attendant, je lui souhaite de tout cœur de mettre au plus vite la maladie derrière elle et de recouvrer pleinement pour pouvoir pleinement poursuivre les missions qui lui tiennent à cœur.

 

 

Pour préparer la reprise du travail  voir la vidéo  réalisée avec la psychologue de l’Institut Curie

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
Ce contenu a été publié dans Non classé, avec comme mot(s)-clé(s) , , , , , , , . Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

9 réponses à La ministre et le cancer : quelques propositions d’action pour aider les autres femmes.

  1. Cathy dit :

    Bonjour,

    Quelques détails pratiques : j’ai trouvé le même vernis spécial qui m’était facturé à 7 euros 50 à l’IGR à 3,50 à Carrefour… Mais au début du traitement on n’imagine même pas que l’on puisse en trouver au supermarché du coin…
    La même coiffeuse m’a vendu 20 euros d’ampoules au ginseng « spéciales repousse des cheveux », tandis que ma généraliste m’offrait gracieusement une grosse boîte de gélules équivalentes, que venait de lui représenter un commercial…
    A présent, je me bats pour que la mutuelle prenne un peu en charge le maillot de bain adapté et la prothèse aquawave ( le tout pour 146 euros) que je vais devoir débourser tous les ans pour aller me rééduquer à la piscine.
    Sans compter le manchon remboursé à 23 euros… sur 70 euros déboursés, et ceci 3 fois par an.

    Il se développe un commerce très fructueux autour des amazones, on nous promet monts et merveilles en lingerie et accessoires adaptés, mais il reste que le choix est limité aux tailles et coloris disponibles en pharmacie ou magasins orthopédiques…avec les prix qui vont avec.

    Si la parole se dénoue autour du cancer, il faudra un jour parler de l’après-cancer qui se vit au quotidien, à vie…

    Merci de votre blog.

    • Bonjour à toutes,

      Je voudrais en particulier répondre à Cathy. Nous savons toutes à quel point le combat post-maladie est difficile, et pourtant souvent oublié. Aussi je voulais réagir à votre commentaire sur le « commerce autour des amazones », où vous parlez d’un choix limité et des produits coûteux.

      Je tiens moi-même une boutique proposant des produits et accessoires pour les femmes ayant été atteintes d’un cancer. Bien évidemment, derrière tout commerce il y a une logique financière, c’est indéniable, mais en ouvrant une boutique de ce type j’ai vraiment en tête d’essayer d’aider les femmes atteintes par la maladie (sinon j’aurais ouvert une boutique de vêtements…).

      En tout cas, je vous conseille d’aller voir des boutiques spécialisées où généralement vous trouverez des conseillères à votre écoute et un choix beaucoup plus important et adapté de prothèses capillaires, mammaires, maillots de bains et lingerie adaptée,… qu’en pharmacie et magasins orthopédiques.

      Je vous laisse recherche sur internet, il existe de nombreuses boutiques de ce type. Bonne recherche !

  2. Rina dit :

    Bonjour,
    Merci de la justesse de votre article. Je me permets de donner quelques informations complémentaires.
    Les tarifs de bases de l’assurance maladie sont scandaleusement bas aussi pour les différentes étapes de reconstruction : autour de 240 euros pour la pose d’une prothèse (sous le muscle pectoral ), de même pour la greffe d’aréole et de mamelon avec lipo-filing de comblement. Sachant que les centres anti-cancéreux n’ont pas toujours les moyens de prendre en charge ces actes et que nous devons faire appel à des chirurgiens libéraux, l’addition peut tourner autour de 6000 euros pour 3 interventions réparatrices.
    Cordialement.

  3. Ping : La ministre et le cancer : quelques proposition...

  4. Bonjour,

    Merci pour cette mise au point.
    Lorsqu’on est touchée par cette maladie, on a un grand besoin de soutien et cette annonce a culpabilisé bon nombre de femmes atteintes.

    J’espère vraiment que vous serez entendu et que tous les commentaires faits par les patientes concernées seront portés à la connaissance de la ministre afin que les choses évoluent vraiment.

  5. Séverine dit :

    Je suis touchée de près par cette maladie et je suis au jour le jour les épreuves médicales financières psychologiques que vis le malade et son entourage. Des avances énormes sont faites médicalement grâce aux chercheurs mais tout le reste qui est pourtant le plus facile à gérer sécurité sociale, prise en charge examens etc etc eux sont encore a la ramasse. Pourvu que cela change car les soucis n aident pas a guérir plus alors qu’on sait l impact psychologique sur toutes les maladies. Merci pour ce texte et j aimerai oui qu’une ministre puisse faire avancer les choses car malheureusement elle est touchée par la maladie et qu’elle sait ce qu’on endure. Merci a vous jd pour oser lui dire !

  6. katell dit :

    Avec le tact et l’expertise qui vous caractérisent, vous savez remettre « les pendules » à l’heure. Pourvu que Mme Bertinotti vous entende ! Merci !

  7. Ping : La ministre et le cancer : quelques proposition...

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.