Plan Cancer 3 : Plus d’oreilles, moins de gros bras et plus de sexe ce serait bien.

Le plan Cancer 3, annoncé le 4 décembre dernier par François Hollande, aura une dominante sociale. L’emphase sera mise sur les périodes ‘pendant’ et ‘après’ dans la prise en charge des patients à côté des questions purement médicales et techniques. Quelques petites réflexions pour alimenter le débat.

Beaucoup de choses ont été annoncées depuis la décision de jacques Chirac de mettre en œuvre un Plan Cancer. On ne peut que saluer la mise en place de la consultation d’annonce.
On a ainsi réduit au maximum le risque pour une personne d’apprendre le diagnostic un vendredi soir par un message sur son répondeur ou entre deux portes d’un service  avec un médecin aussi débordé que fuyant.

La mise en place d’une labellisation a aussi imposé que les actes chirurgicaux, la chimiothérapie et la radiothérapie ne puissent se faire que dans des établissements ayant un  nombre minimum requis de gestes et de procédures.
On peut regretter cependant que les autorisations soient données à un établissement et non pas individuellement. Si, par exemple, on exige un nombre de 30 interventions par an pour cancer du côlon, un chirurgien qui en fait 24 ne pourra plus en faire du tout. Mais un établissement ou cinq chirurgiens en feront six chacun, soit 30 au total, recevra l’agrément.

Beaucoup de choses mises en place, donc, mais beaucoup de choses restent en plan.
L’accès aux prêts et à l’assurance reste toujours un problème douloureux malgré la mise en place de conventions censées atténuer les difficultés.

Le retour au travail n’est pas non plus toujours des plus simples. Le regard des autres, la méfiance, la peur la non prise en compte de la fatigue, sont autant de moments pénibles.
Et la mauvaise compréhension par certains employeurs de la notion de ‘mi-temps thérapeutique’ ! certains croient qu’on peut faire faire au salarié tout le travail mais en deux fois moins de temps ! Et la peur de perdre leur place en retient beaucoup de se manifester, hélas !

Dans cet ‘après-cancer’ sur lequel le Président veut mettre l’accent, il y a bien sûr des tonnes de choses encore à améliorer.
Je ne prendrai que quelques exemples.
Le premier concerne les psychologues. Nos universités voient arriver en première année de psycho des foules d’étudiants. En fin de cursus, ils sont dix à quinze fois moins. Et souvent en difficulté pour trouver un emploi.

 

PLUS DE PSYCHOLOGUES

 

Les patients, mais aussi les médecins et les personnels soignants ont besoin de psychologues.
En cancérologie il y a une formation spécifique, ce qu’on appelle l’onco-psychologie.
Il y a des gens remarquablement efficaces dans ce domaine, mais ils ne sont pas toujours assez nombreux, même dans des grands centres. Pire, il n’y a pas assez d’argent pour proposer des postes à ces professionnels.

D’une façon ou d’une autre il faudra remédier à ces carences, avoir plus de psychologues qui sachent écouter des femmes et des hommes qui se battent contre un cancer et les aider à revenir vers ce qu’on appelle souvent ‘le monde des vivants’.

Il ne s’agit pas d’entrer en concurrence avec les médecins ou les infirmières, mais d’offrir une écoute ‘pointue’.
Faire revenir les étudiants en psychologie dans le giron des facs de médecine risque d’être néanmoins ‘sportif’.

Autre point important : la prise en charge, après les traitements, des effets secondaires à long terme de ces traitements.

 

MOINS DE GROS BRAS

 

Deux exemples, différents certes, mais tellement mal pris en charge aujourd’hui.
Le premier c’est le lymphoedème du membre supérieur.
Derrière ce terme se cache ce qu’on appelle plus communément le ‘gros bras’.
Cela concerne les femmes qui ont été opérées d’un cancer du sein et chez lesquelles il a fallu retirer plusieurs ganglions.

Ce geste traumatisant est devenu moins fréquent grâce à l’utilisation d’une technique dite du ‘ganglion sentinelle’ qui permet de ne pas retirer toute une chaine de ganglions quand l’examen des deux premiers est rassurant.

Mais dans un certain nombre de cas, il n’y a pas le choix. Ce curage ganglionnaire peut entrainer dans les mois qui suivent, un gonflement et des douleurs car les canaux qui servent à drainer la lymphe ont été détruits.

Le meilleur traitement de ce lymphoedème c’est le drainage lymphatique.
Cette méthode a été largement galvaudée depuis que des appareils censés faire disparaître la cellulite sont apparus dans des salons de beauté et chez certains kinésithérapeutes.

Le drainage lymphatique est une technique qui est l’apanage des kinésithérapeutes. Il ne requiert aucune machine mais il demande beaucoup de temps. C’est un massage doux et précis qui se fait de façon bilatérale et qui doit aider à réamorcer la pompe pour mettre en route la résorption de la lymphe.
C’est un geste qui dure une bonne demi-heure.

On manque cruellement de professionnels formés correctement à cette technique. Dans certaines villes il faut faire des kilomètres pour trouver quelqu’un qui fasse le vrai drainage et les délais sont souvent longs avant d’accéder à ces praticiens.

Or, le ‘gros bras’ est une gène fonctionnelle pour la femme qui en souffre, mais aussi une gène esthétique et un rappel permanent  de ce qu’elle a vécu, une façon de ne pas sortir de la maladie.

Il est donc importât de former plus de kinésithérapeutes à cette technique. Revaloriser également cet acte, entièrement manuel, je le répète et très consommateur de temps.
Et former et informer les médecins et les infirmières  sur ce sujet pour qu’ils en comprennent la nécessité et qu’ils puissent expliquer aux femmes qui y auront recours que les résultats exigent des mois de traitement. Et le jeu en vaut souvent la chandelle.

 

ET LE SEXE DANS TOUT CELA

 

Dans un tout autre domaine, une autre séquelle au long cours concerne la sexualité. Sujet que les patients n’osent pas aborder et auquel les médecins ne sont pas du tout formés.
Or, cette question s’inscrit parfaitement dans le ‘retour chez les vivants’ et doit faire partie de la consultation de suivi.

Une table-ronde  qui s’est tenue cette année au SABCS, la conférence entièrement consacrée au cancer du sein à San Antonio, au Texas, a permis de souligner que dans le cas de ce cancer le plus fréquent chez la femme, les troubles sexuels concernaient entre 80 et 90 % des patientes.

Un chiffre incroyablement élevé que les médecins découvrent avec étonnement.
Entre les séquelles de la chirurgie chez celles auxquelles on a enlevé un sein, les effets secondaires de médicaments comme les anti-aromatases, données pour prévenir la récidive et qui affectent la libido, la gène ou les craintes du conjoint, il y a de quoi discuter.

De même chez les hommes ayant subi une ablation de la prostate et qui vont avoir des troubles de l’érection et ce qu’on appelle une ‘éjaculation rétrograde, le sperme repartant vers la vessie plutôt que vers l’urètre pénien et balanique.

Mais comment et à qui parler de cela ? Des femmes vous disent : ‘je ne vais pas ennuyer le chirurgien ou le cancérologue avec ça. Il m’a sauvé la vie, le reste ce n’est pas important’. Mais elle n’en pense pas un mot. Elle sait que c’est important, son partenaire sait que cela risque de ne plus être comme avant et d’un côté du bureau comme de l’autre, c’est un silence gêné.

La sexualité doit faire partie intégrante des consultations et la gène doit se dissiper.
Mais on se heurte là encore au manque de sexologues, médecins, psychologues ou infirmières, formés aux spécificités du cancer.

Il serait donc utile de renforcer là aussi l’offre afin de susciter puis de répondre à la demande.

Voilà quelques pistes, jetées sur le tapis. Il y en a sûrement beaucoup d’autres et je compte sur votre sagacité et votre retour pour enrichir la discussion.

 

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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26 réponses à Plan Cancer 3 : Plus d’oreilles, moins de gros bras et plus de sexe ce serait bien.

  1. Ping : Plan Cancer 3 – Docteur JD lance le débat | Cancer Contribution : construire ensemble les pratiques de demain – Cancer Contribution : construire ensemble les pratiques de demain

  2. Pipa dit :

    Bonjour Docteur,

    Chez mon épouse les metastases pulmonaires d »un cancer du sein résistent à toutes les chimiothérapies, et pour ses tumeurs au cerveau elle a atteint le seuil maximal d’irradiation.
    Pensez-vous que, pour les deux cas, il pourrait exister un traitement par radiofréquence, par cryoablation ou thermoablation ?
    Dans cette hypothèse quels seraient les établissements hospitaliers qui les pratiqueraient sur Marseille, à votre connaissance.
    Merci pour votre disponibilité.

    • docteurjd dit :

      Je suis totalement incapable de vous répondre. Seul le spécialiste qui suit votre épouse peut vous indiquer ce qui est faisable.
      Désolé

  3. charlotte dit :

    Bonjour,

    J’ai lu un article sur top santé indiquant que le cancer du poumon pourrait être provoqué par le papillomavirus.
    Une etude aurait ete menée aux etats unis.

    Ma mere etant décédée d’un cancer des poumons, j’avoue que je m’interesse aux avancés sur le sujet.

    J’ai egalement lu plusieurs articles sur un eventuel vaccin, acctuellement en phase d’essai.

    Qu’en pensez vous ?

    Merci bien
    et merci pour votre site très interessant et vos remarques pertinentes !

    • docteurjd dit :

      Ce sont les cancers ORL qui sont souvent associés au papilomavirus.
      Quant aux vaccins il y a de nombreux produits testés mais pas à titre préventif

  4. Fillion-Robin Claude dit :

    Suite une visite,mon medecin m’a fait connaitre les recherches sur le cancer du Dr Gernez,
    Quelle est votre sentiment sur ce praticien, oublie ?
    Merci de votre reponse.

  5. Cathy dit :

    Encore faut-il que les psychologues soient de bons psychologues…

    Je misais beaucoup sur cette prise en charge proposée par l’IGR à volonté ( merci quand même, d’autres n’offrent pas cette opportunité), mais j’attendais un soutien alors que ce fut un échec relationnel.
    La dernière fois, c’était en juillet, j’étais plutôt dans l’acceptation, les chimios se déroulaient plutôt « bien », il faisait beau, je suis arrivée chez « ma psy » tout sourire. Elle m’a signifié qu' »on était là pour avancer, pas pour parler des petits oiseaux ». Je me suis effondrée, je lui ai dit que je n’aurais pas dû venir.
    Elle m’a lancé sur un ton que je ne lui connaissais pas : » ça va être encore de ma faute ! »
    Ce sont des mots que je n’oublie pas.

    J’ai trouvé un soutien beaucoup plus compatissant et aidant chez ma kiné, chez les infirmières, chez mon conjoint, et puis grâce à l’écriture qui me permet de déverser sans être jugée.

    D’autre part, je voudrais souligner que la formation psychologique n’est pas forcément non plus le fort des annonceurs de mauvaises nouvelles.

    La chirurgienne face à mon effondrement devant le protocole qu’elle m’a énuméré ( après 4 heures interminables en salle d’attente)… chimio, mastecto, radiothérapie …, m’a rétorqué froidement « Vous ferez comme les autres…Qu’est-ce que vous croyez, dans la salle d’attente, elles ont toutes des perruques ! »
    Ou bien, je cite la radiologue :  » La chirurgie, la chimio, la radiothérapie, c’est pour augmenter vos chances de survie »…J’avais l’habitude d’entendre :  » c’est pour diminuer les risques de récidive ».

    A côté de ça, j’ai rencontré des patientes qui ont toujours trouvé les mots justes pour se serrer les coudes, on se comprend lorsqu’on vit la même chose.

    Et puis chacun son métier…Je doute qu’un plan cancer quel qu’il soit puisse rendre certains hommes plus humains. Parce qu’il s’agit au fond juste de ça… Accepter la différence et avoir un regard empathique, en plus de soigner, c’est beaucoup demander, et ça ne s’apprend pas.

    Merci de votre écoute.

    • docteurjd dit :

      Ce que vous décrivez avec tant de justesse est terrible mais réel. On ne forme pas assez les soignants à l’écoute et certains professionnels estiment ne pas en avoir besoin.
      Je crois aussi qu’ils auraient besoin de groupes de parole et de prise en charge pour libérer leurs angoisses et leur trop-plein.
      Mais ce n’est pas encore une évidence pour beaucoup.
      J’espère que certains d’entre eux/elles lisent votre blog.

  6. Cloclolavande dit :

    merci pour cet article que j ai transmis a des amies qui vivent ces problemes.je reviens vers vous pour les neuropathies suite chimio et traitement genre cymbalta lyrica…..sans demander une consultation avez vous un avis…
    merci d aborder le plan sexuel trop souvent non pris en cpte..DHEA. ???globalement. une bonne idee???
    Merci. cordialement a +sur twitter

  7. RAMBURRINI dit :

    Bonjour docteur,
    J’ai 60 ans marié, et toujours une envie sexuelle, mais vu mon age je reconnais ne plus avoir la même vitalité. Que pensez vous du viagra acheté sur internet qui est à un prix alléchant, le mèdecin et l’urologue sont contre, pourquoi une telle différence de prix ? et est ce un produit dangereux pour l’organisme. Merci

  8. Ping : Plan cancer III : le changement c’est maintenant ? |

  9. Iris dit :

    Merci pour ce post !
    Les plans se succèdent et les axes n’aboutissent pas!
    Je suis concernée par un lymphoedeme suite à un curage axillaire délabrant. Chaque séance de kiné me coute 9 euros de dépassement parce que les actes de kine ne sont pas revalorisés depuis plusieurs années et que la séance dure 30 à 40 mn. Bien entendu j’accepte parce que sinon je n’ai pas de massage du tout.
    Mais quid des femmes qui ne peuvent pas ?
    Autre exemple : j’ai contracté une assurance pour un prêt immobilier en 2004; prêt assuré, oui mais maladie cancéreuse exclue !!
    Belles inégalités ….Depuis 2003, les mêmes axes, les mêmes attentes! Vivement le Plan Cancer 3 😉

  10. puautomne dit :

    Pour les psycho, ce qui serait bien c’est si on remboursait les consultations de psycho pas seulement 10 comme actuellement, parce qu’en 10 fois, on a parfois juste le temps de commencer à raconter, raconter ses angoisses, ses douleurs, ses peurs et les échos, on effleure juste. Oui, ce serait bien un peu plus que 10, juste pour ne pas avoir l’impression de gouter un truc qui à l’air vraiment bien et après te dire non tu n’y a pas droit car 10 c’est 10…

  11. Malaga dit :

    Merci pour ces pistes.

    J’ai été soignée en 2011/2012 pour un cancer du sein mucineux. En parcourant les témoignages ci et là, je mesure la qualité des soins et de l’information que j’ai reçus, depuis l’annonce jusqu’au début de ma période de rémission.Merci Chichi pour le plan cancer number One !!

    Concernant la sexualité, pendant les traitements en particulier la chimiothérapie, c’est dur dur. Ma gynéco m’a cependant aidé à passer cette période difficile. Et maintenant, même sous hormonothérapie, tout rentre dans l’ordre.

    L’importance du sport avant/pendant/après les traitements me semble primordiale. A chacun de trouver le sport/et la dose qui conviennent.

    En tant que patiente en rémission qui n’a jamais cessé de travailler pendant les traitements, je trouve que le plus dur dans l' »après » est de dégager du temps pour prendre soin de soi…

    Je travaille à plein temps et je dois maintenant réussir à caser dans mon emploi du temps (et dans mon budget):
    – séances de psy
    – séances de diététicienne
    – massages de relaxation.

    Suis consciente que ça ressemble à un problème de riches…mais j’estime qu’après une expérience aussi traumatisante que cette maladie, ces soins de support ne sont pas du luxe.

    Je sais que certaines associations/ cliniques permettent de bénéficier de ces avantages gratuitement, mais le problème c’est que les horaires ne sont pas du tout pratiques quand on travaille.

    Et là on arrive sur le dilemme du patient en rémission, que vaut mieux-t-il de faire ?
    – faire comme si tout allait bien au boulot et continuer à accomplir toutes ses tâches en plus de celle de guérir
    – avouer sa fatigue (légitime) et revenir dans le monde de la maladie en s’arrêtant de bosser.

    Perso, j’ai choisi la première option.Mais je ne sais pas jusqu’à quand je vais la tenir…

  12. Sitelle dit :

    Merci beaucoup pour ces réflexions utiles et surtout qui ont le mérite d’être écrites, alors que certains aspects appartiennent au ‘non-dit’ de notre société.

  13. Ping : Deux infos supplémentaires | Sham and Science

  14. Ping : Plan Cancer 3 : Plus d’oreilles, moins de gros bras et plus de sexe ce serait bien. #docteurjd | Projet du Pôle de Santé Pluri-Professionnel de Deauville – Début des travaux: mi-décembre 2012 livraisons: 1 trimestre 2014

  15. Cher confrère

    Félicitations pour votre article. Il faut en effet faire bouger les choses.
    Quelques petites remarques qui n’engagent que moi, humble médecin de terrain.

    Concernant les conséquences psychologiques et physiques des cancers et…des dépistages des cancers il y aurait beaucoup à dire. Le plus important est que le patient pris en charge en prévention ou après diagnostic doit être informé de toutes les conséquences de ces actes. Internet, vos articles font partie de cette information. Le médecin traitant est essentiel et il faut lui donner les moyens de prendre le temps d’informer son patient…mais à l’heure où l’exercice libéral de la médecine est boudé, le médecin traitant, de plus en plus isolé, manque de plus en plus de temps… et il est malheureusement plus facile et plus rapide de convaincre un patient atteint d un cancer de la prostate de se faire opérer que de passer 45 minutes à lui expliquer que son cancer, est non agressif, est peut être à surveiller sans se précipiter sur la chirurgie…

    Pour la psychologie, le patient cancéreux a besoin de soutien, mais il a besoin aussi d être guidé rassuré ou informé sur l’évolution de son cancer ou de son traitement. Et seul les médecins oncologues ou traitants ont l’information sur cette évolution… c est à eux qu’il revient de faire cette information avec psychologie. Il faut qu’ils aient cette formation de psychologue et surtout qu’ils aient le temps de s’y consacrer auprès de leur patient. Nous revenons au même problème.

    Pour la sexualité l’exemple du cancer de la prostate est édifiant. Le patient à qui on n’annonce un cancer et à qui on suggère une chirurgie se précipite parfois parce quil pense que c est le seul moyen de sauver sa peau… parfois, si mal informé, quelques mois ou années plus tard, une fois la grande peur passée, les conséquences éventuelles de cette chirurgie se fait parfois cruellement sentir, sur la sexualité, sur la continence.

    Il faut valoriser l’exercice de la médecine lorsqu’il s agit de prévention, de d’annonce de diagnostic grave, et de suivi de maladie lourde. En valorisant par les honoraires et le temps que doit y être consacré, en ouvrant les portes du numerus clausus, peut être que les médecins retrouveront la flamme initiale qui les animait aux débuts de leurs études, à savoir, donner de leur temps et de leur savoir, avec humanité et compassion, sans regarder la montre, ou la salle d attente qui déborde…

    De l’autre côté, cher confrère, continuez à informer, titiller, repousser les limites des pseudo consensus médicaux en posant les bonnes questions

    Confraternellement

    F Dussauze

    ps : je n ai pas de conflit d’intérêt à déclarer.
    Ce commentaire est issu de mon expérience de terrain, il existe d autres protocoles de prise en charge dans la prévention et les traitements

    • docteurjd dit :

      Merci beaucoup pour ces propos de praticien de terrain, ce qui me parait essentiel.
      Je me suis limité à ‘l’après’ parce que les problèmes sont deja colossaux.
      Je pense comme vous que le médecin de famille doit retrouver toute sa place dans le suivi des personnes traitées pour cancer. Mais je pense aussi qu’il faut avoir divers intervenants car il y a des spécificités qu’on doit acquérir et le médecin ne peut pas tout faire ni tout savoir.
      De même gérer les troubles de la sexualité est peut-etre plus simple quand on ne connait pas trop les gens.
      Je consacre une partie de mon temps à l’oncologie et j’ai vu que j’avais besoin de l’appui d’autres professionnels.

  16. Bentorcha dit :

    Bravo !Docteur de dire tout haut ce que l’on ne cesse de dire .Plus d’une fois j’ai soulevé ce problème de perte de libido ,puisque les hormonothérapies a vie (car je suis une « chronique récidiviste » encore jeune) gâchent ma vie de femme,d’épouse.Je ne trouve plus ma place auprés des « bien portants ».J’ai eu de la chance d’avoir une consultation psy(chologue et chiatre) mais j’ai du attendre 3 mois qu’il y ai de la place et à raison d’un rdv/15 jrs voir 21jrs !
    C’est très nettement insuffisant.
    Je vis dans une petite ville ou je dois attendre 15jr pour un massage du dos ,effet secondaire des HT.
    Et les assistantes sociales ?Dépassées par notre demande ?Comment reprendre un travail ,comment faire accepter un réaménagement…C’est une lutte quotidienne et nous sommes très nombreuses a nous battre contre des problèmes administratifs inadmissibles.
    Double peine :Cancer +appauvrissement…
    Merci

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