Le e-patient :Le patient partenaire de son traitement

Le patient acteur de son traitement est une idée qui a de plus en plus de force, surtout depuis l’avènement des forums et, plus généralement, du Web 2.0. Cette idée heurte parfois les médecins qui se sentent dépossédés de leur pouvoir. Mais le phénomène est irréversible.

Dave deBronkart est un sexagénaire américain. Fin 2006, à l’occasion d’une radiographie de son épaule droite, le médecin découvre une masse dans son poumon. Quelques jours plus tard, un scanner va révéler plusieurs lésions pulmonaires, des métastases d’un cancer localisé ailleurs. Il a un cancer du rein très évolué et son médecin n’a, à l’époque, pas grand-chose à lui proposer.
Alors Dave va sur un site web tenu par des patients atteints, comme lui de cancer du rein.
Il entre dans le forum de discussions et on lui explique qu’il peut essayer un traitement d’immunothérapie par interleukine 2, ou IL-2.
On lui dit que les cancérologues ne vont pas lui parler de ce traitement et qu’il peut entrer avec des médecins dont on lui fournit la liste.

Dave va donc faire ce traitement et, quatre ans plus tard, il court le monde pour vanter les mérites des réseaux de patients et  surtout de l’avènement de ce qu’un de ses amis, Mark Ferguson, médecin, a défini il y a déjà plusieurs années comme un e-patient.

Pour Ferguson, le e-patient doit être ‘equipped, engaged, empowered, enabled’. Cela peut se traduire par un patient volontaire et qui a accès à suffisamment de données pour jouer un rôle et acquérir une certaine autonomie.

Ce qui implique, comme le souligne deBronkart d’avoir accès aux données brutes de son propre dossier et non aux éléments que veut bien fournir l’institution. Ce point est loin d’être facile à réaliser, vu la taille des dossiers et au poids des documents. Il faut ajouter, en France, l’obligation légale pour les établissements de conserver de dix à trente ans certaines données. D’où leurs réticences à s’en dessaisir.

Ce système de forums existe partout à travers le monde. Il est évidemment fort utile pour une personne isolée et qui veut trouver des informations ou partager son expérience avec d’autres.
C’est particulièrement vrai dans le domaine de la cancérologie où le temps de la consultation est souvent trop court pour que le patient puisse poser toutes les questions qu’il a préparées.

Ce sont souvent des échanges qui touchent à la qualité de vie, des moyens de se sentir mieux, des thèmes qu’on n’ose pas toujours aborder.

Mais il y a aussi un revers à la médaille. Certains de ces forums sont ‘infiltrés’ ! D’abord par de faux patients mais vrais marchands qui dirigent vers des sites qui vendent tout et n’importe quoi. Puis par des personnages peu scrupuleux prêts à exploiter la douleur et la détresse pour attirer vers eux de nouveaux adeptes. Là aussi la dimension mercantile existe qui va de pair avec une démarche de type sectaire.

Enfin ces forums servent à certains ‘chercheurs indépendants’ ou ‘médecins précurseurs’ à propager leur littérature et leur commerce de la peur.

Le problème est donc complexe. Il n’est pas question de censurer qui que ce soit, ce serait d’ailleurs illusoire. Il est difficile de dire également quels sites fréquenter.

L’idée de la certificton HON (Health On the Net) paraissait très séduisante. Cette fondation suisse a établi un cahier des charges en huit points auquel un site doit se soumettre pour bénéficier de la certification, révisable annuellement.

J’avais demandé cette certification en 2007 pour le blog santé de France 2. Mais je n’ai pas fait la même demande cette année pour ce blog. Comme plusieurs de mes collègues, je trouve, en effet, que la certification a été accordée à beaucoup de sites dont nous ne sommes pas certains qu’ils partagent notre philosophie d’une information médicale libre de toute contingence.

Ce ne sont pas non plus les agences officielles ni les ministères qui doivent régir ces forums.
Mais, en revanche, c’est leur rôle d’alerter et d’informer de la dérive de certains de ces lieux d’échanges.

C’est aussi la responsabilité des patients de ne pas transformer systématiquement ces forums en défouloirs et en lieux de critiques permanentes. J’ai été très surpris de lire, il y a déjà quelques années, un forum sur lequel les médicaments impliqués dans une forme peu fréquente de cancer étaient qualifiés de ‘poison’.
Les effets secondaires existent, ils sont, je le concède, souvent mal annoncés par les médecins qui en minorent les conséquences.

Mais chaque patient a une histoire propre et ne réagira pas comme son voisin.
Le nouveau venu qui arrive sur un tel forum va n’avoir qu’une seule envie : refuser un traitement qui pourrait lui offrir des années de vie sans progression de la maladie.

Il faut donc que les participants de ces forums pensent à aider aussi les autres.

Enfin, il me parait fondamental de dire à son médecin qu’on fréquente de tels sites et de lui donner les adresses de ces lieux d’informations ‘mutualisées’.
Les médecins ont beaucoup à apprendre de leurs patients.

Et un patient intelligent rend son médecin intelligent, surtout quand ce dernier comprend que partager un peu de sa connaissance et de son pouvoir n’est pas attenter à son prestige !

VOIR  la webconférence de Dave deBronkart

Un énorme merci à deux médecins twittos et blogueurs qui me l’ont fait découvrir @docphe  et @Jaddo_fr

À propos de docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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8 réponses à Le e-patient :Le patient partenaire de son traitement

  1. Ping : le e-patient :Le patient partenaire de son traitement | Animateur de réseau | Scoop.it

  2. Merci de cet article sur le concept d’empowerement du patient.
    A ce sujet plusieurs elements me semble necessaires afin de saisir l’importance du mouvement des e-patients et du modèle de la medecine participative.
    D’une part, toute personne confrontée à un souci de santé a le reflet de naviguer sur le web afin de trouver des informations qui lui soient utiles. Cela ne fait pas de la personne un e-patient mais simplement un individu qui est au pas avec les outils de son temps.
    Différent est, par ailleurs, le patient qui cherche sur le web une éducation sur sa maladie. Celui-ci devient e-patient/patient empowered du moment que ces informations lui permettent d’exprimer ses choix et de définir les marges de la négociation face au professionnel dans les décisions qui concernent son parcours. Les forums ou mieux les plateformes participatives peuvent être des lieux d’apprendissage par les pairs, des terrains d’echange entre patients et professionnels sur les pratiques liées à la prise en charge.
    Quant aux inquiétudes sur la possible manipulation, je rejoins votre souci: plusieurs structures commerciales commencent à surfer sur le concept de e-patient, notamment avec la proposition de formations ad hoc. Etre e-patient demande une démarche volontariste et intellectuelle, non pas l’obtention d’un diplôme ni d’un titre.
    Le congrès Doctors 2.0 and You, a peine terminé, a montré des examples claires de e-patients eclairés et conscients des enjeux d’éducation nécessaires pour faire face à la maladie en conducteur et non en passager.

  3. Pour modérer des forums santé depuis 10 ans, je n’ai pas constaté qu’ils étaient manipulables par des marchands. Un forum est une communauté vivante qui sait parfaitement qui vient vendre sa soupe ou recruter pour une secte. Seuls les forums non communautaires, conçus pour faire du trafic et ouverts à tous vents peuvent donner cette impression. Et encore

    Un forum, c’est avant tout un groupe de personnes qui forment un noyau, l’âme du forum. Ils détectent les escrocs comme un groupe de médecins saura parfaitement détecter un faux confrère après 5 mn de conversation. Un groupe interactif sur le web fait partie des choses les plus difficiles à manipuler.

    En revanche, comme tu l’as déjà constaté et écrit, un congrès de médecin est très facile à manipuler avec un bon budget et une bonne agence.

    • docteurjd dit :

      Bien eviwemment la majorrite des forums sont des lieux d’echanges libres. Mais il y a aussi des espaces ou la rigueur n’est pas la caracteristique principale. Un caveat n’est pas inutile. Comme tu le soulignes je fis aussi une confiance toute relative a la comm medicale officielle tant elle est encore trop aux mains des industriels.

  4. Et en plus Dave fait jeune, car ton quinquagénaire est né en 1950…

  5. Thot dit :

    Bonsoir.
    Docteur Flaysaier auriez-vous l’amabilité de faire paraître un article sur la maladie d’Asperger!Je me trouve devant des questions sans réponses .Avec mes remerciements anticipés.
    Cordialement. Thot

    • docteurjd dit :

      Je ne pense pas vous apporter beaucoup de réponses. Je ne suis en aucun cas un spécialiste de cette maladie ‘fascinante’.
      le plus simple est de vous adresser à des services qui prennent en charge les enfants autistes.

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