Les effets secondaires des annonces médiatiques des congrès de cancérologie

Comme chaque année, la conférence américaine de cancérologie génère de nombreux articles et dépêches d’agence. Comme chaque année, pour des raisons multiples, les patients reçoivent en pleine figure des nouvelles souvent partielles et pas forcément très complètes.

On a donc trouvé des médicaments qui ‘guérissent’ le mélanome, des ‘médicaments-miracles’ !  Et ce n’est pas tout : on dispose d’un médicament formidable, sans aucun effet secondaire et qui va empêcher toutes les femmes ménopausées de développer un cancer du sein !

Tout cela à Chicago, pendant la conférence de cancérologie ASCO 2011, à laquelle j’ai assisté. Mais comment se fait-il que je n’aie pas entendu cela. Aurais-je dormi pendant les séances ? Je ne suis quand même pas venu faire du shopping aux frais de mon employeur. Tout cela m’inquiète !

Bon, j’arrête. Une fois encore, et c’est sans doute l’âge qui me pousse à radoter, je constate que les patients et les spécialistes qui les suivent entendent et lisent trop souvent n’importe quoi dans la couverture de ce genre de congrès.

Je reprends mes deux exemples : certes, le traitement du mélanome malin vient, en deux ans, de connaître des progrès formidables. Mais j’invite celles et ceux qui lisent l’anglais à se pencher sur les articles dont j’ai mis la référence dans un article récent.

VITE FAIT MAL FAIT

On ne guérit pas le mélanome avec ces médicaments. Le mélanome c’est le chirurgien qui le guérit quand il est très limité en profondeur et quand il n’a pas métastasé à divers endroits.
Les deux médicaments, l’ipilimumab et le vemurafenib prolongent la vie des patients mais, à quelques exceptions près, ces deux molécules verront leurs effets s’épuiser en quelques mois, voire en deux ans généralement.

Pour l’exemestane, le comprimé qui ‘évite’ le cancer du sein, pas assez de recul, un manque important d’informations sur les effets secondaires à long terme. On sait que ce médicament, donné à des femmes ménopausées qui ont eu un cancer est abandonné dans 15 à 20 % des cas à cause de ses effets secondaires.

Autre anomalie, pour ‘vendre’ ce produit, Paul Goss, l’auteur principal ‘flingue’ le tamoxifene. A l’entendre, ce produit serait presque un poison, responsable d’innombrables cancers de endomètre et d’embolies pulmonaires.
Le risque d’atteinte de l’endomètre est bien connu et, surtout, très rare. Les femmes sous tamoxifene sont bien surveillées et régulièrement dépistés.
Pour le risque de thrombose veineuse, là encore les médecins savent prescrire à bon escient.
Et quel terrible message pour les femmes qui ont eu un cancer du sein , qui ne sont pas ménopausées et qui vont prendre pendant cinq ans le tamoxifene pour éviter une récidive. Combien vont vouloir arrêter et courir ainsi le risque de développer un deuxième cancer ?

Il faut voir comment les informations passent dans ces congrès : deux ou trois cents journalistes qui vont à des conférences de presse. Une présentation de chaque étude en trois minutes, où l’orateur dit ce qu’il a décidé de dire. Une ou deux questions et retour en salle de presse pour ‘balancer ‘le premier !

Le même jour l’étude sera présentée pendant quinze à vingt minutes en séance scientifique et sera discutée, voire critiquée par d’autres médecins présents dans la salle. Parfois les résultats seront même partiellement démolis, mais la dépêche sera déjà partie depuis longtemps.

 

UN SILENCE UN PEU COUPABLE

 

Toujours sur ce sujet de la prévention du cancer du sein, je discutais hier avec des cancérologues agacés par un article publié par un quotidien national du matin, périphrase pour dire ‘Le Figaro’ !
Ces médecins estiment que face aux incertitudes l’urgence est d’attendre de longs mois avant de valider ce travail. Mais ils sont certains d’être assaillis de demandes à leur retour et ils pensent que les medias y sont pour quelque chose.

Je leur faisais remarquer que les Centres de lutte contre le cancer français, regroupés sous le nom d’UNICANCER, sont bien implantés dans leurs régions respectives et qu’il y a, en France une presse régionale qui vend deux fois et demie plus d’exemplaires que la presse nationale. Rien ne les retient donc de faire une information de proximité et d’expliquer aux femmes de leur région ce qu’ils estiment être la bonne interprétation de l’étude. 4 Si on m’interroge’ me dit l’un d’entre eux’ je dirai effectivement ce que j’en pense’

Je lui ai alors expliqué que l’information était déjà dans son quotidien local qui reprend la dépêche de l’AFP et que dans trois jours le journal sera passé à autre chose. Mais si ces centres avaient l’idée de publier un communiqué faisant le point et donnant les arguments qui justifient la prudence, ce serait mieux de le faire maintenant.

Ils vont y réfléchir, m’a-t-il dit ! Voilà l’état des lieux.
Qu’on ne se méprenne pas sur ma démarche. Je ne suis pas, contrairement à certains chroniqueurs à la mode, un mètre-étalon de la pratique journalistique ni un Parangon de vertu. Je ne détiens aucune vérité. C’est sans doute mon physique à la Sancho Pansa qui doit m’inciter à combattre les moulins à vent  chers à Don Quichotte

Mais le fait, depuis quelques années, d’avoir retrouvé une activité à l’hôpital et le contact avec des patients atteints de cancer m’a montré à quel point annonces tonitruantes et faux espoirs causaient des dégâts.

Et comme les médecins semblent bien frileux pour réagir, parce qu’on ne prend pas le risque de se fâcher avec la presse, je me demande quand on verra les choses s’améliorer.

Pour cela non plus, il n’y a pas de médicament miracle

 

 

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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19 réponses à Les effets secondaires des annonces médiatiques des congrès de cancérologie

  1. copinc dit :

    je suis sous femara je voudrais savoir pourquoi 5 ans
    les effets secondaires j en suis a 3ans et je n en peu plus nous nous sentons làches par tout ce que l on peut entendre
    et oui ou en sommes nous sur la recherche
    nous avons l impressions que nous sommes uniquement que un apport de plus financier pour les labos

    • docteurjd dit :

      5 ans parce que les études ont été menées sur diverses durées, 3 ans,5 ans et 10 ans et que le bénéfice maximum été atteint au bout de 5 ans . l’effet se prolonge même des années après l’arrêt.
      Vous pouvez voir avec votre médecin la possibilité de changer de molécule.
      mais je pennse que vous faites fausse route sur le côté cobayes ! Les études ont été menées par des investigateurs médicaux , pas des médecins de labo.

  2. Cath. S dit :

    Je vous remercie de cette mise au point ; en tant que malade (cancer lobulaire invasif, mastectomisee, 45 ans), il est difficile d’ entendre des phrases du genre « de nos jours, le cancer du sein se soigne bien sous entendu, « ne te plains pas… ». Oui, il se « soigne » mieux pour certaines, pour d’ autres, elles vivront des lors avec une épée de Damocles au dessus de leurs tetes, d’ autres encore n auront aucun espoir… Mais toutes sont « mises » dans le même sac !
    Nous sommes « passées de l autre cote », nous savons ce qu il en est des effets dits « secondaires » qui nous empoisonnent la vie mais qui en même temps sont notre condition de survie.
    Ces effets d’ annonces sont devastateurs, pour nous qui savons mais ce qui est aussi désespérant c est que c est contre productif pour la prevention.
    De même, les campagnes publicitaires a grands renforts médiatiques, tant d’ argent dépense pourrait servir a la recherche ou a la prévention !!
    Scandaleux !

    Pour ma part, je vais prendre le tamoxifene a compter de ce mois, votre post me rassure un peu comme la discussion a ce sujet avec l oncologue l a fait. La confiance et le dialogue entre soignants et patients est primordial dans le succès des soins ; malheureusement, certains soignants sont encore frileux comme si nous méritions pas leur confiance, dommage… Un travail d’ equipe est toujours plus performant !

    Merci encore pour vos interventions pertinentes et avisées !

  3. thomas legrand dit :

    Bonjour

    Je viens de lire les commentaires laissés et surtout le premier m’interpelle.
    Quels sont les cancers dit « familiaux » ?
    Pour les autres qui ne sont pas prouvés etre familiaux, doit on plutot parler de malchance si plusieurs personnes de la famille en sont atteintes ?
    Merci

    • docteurjd dit :

      REPONSE A THOMAS :
      Les cancers familiaux sontassez rares. Il existe des cancers du sein avec ou sans muattion d’un gene, mais aussi un syndrome dit ‘de Lynch’ avec des atteintes diverses.

  4. Marie dit :

    Bonjour

    Je viens de vous écouter, sur France Inter. Merci pour vos informations objectives et pour ce blog. Bon courage pour continuer à travailler ainsi et à faire partager vos connaissances.

    • Agnès B dit :

      Bonjour

      J’écoutais avec plaisir et intérêt vos chroniques du F2 pleines de bon sens.
      Tout ce qu’on attend d’un « toubib », qui a fait le serment d’Hippocrate et prend ses patients pour des adultes responsables
      J’ai également bcp aimé votre intervention sur Les grosses têtes au carré, dont j’apprécie la valeur pédagogique grâce aux interventions de pros capables de « vulgariser » leur science
      Quand on entend toutes les horreurs qui se disent sur les médicaments, l’argent, les accointances des uns avec les autres (les fameux leaders d’opinion !!!), je pense avec nostalgie au vieux médecin qui me soignait quand j’étais enfant et qui me disait… Agnès, la maladie, c’est un apostolat !
      Merci en tous cas de votre franchise, elle est rafraichissante et responsabilisante en ces temps de consumérisme effréné
      Bien cordialement

  5. Véronique dit :

    Bonjour,
    Je vous ai écouté avec un grand intérêt ce jour dans la tête au carré sur France Inter. J’ai 38 ans et j’ai eu un cancer du sein infiltrant de grade III triple négatif (donc sans tamoxifène ou autre chimio orale) en 2008. J’ai eu également une ablation du sein.
    Vous comprendrez effectivement mon  » grand intérêt  » ! J’ai beaucoup souffert ces derniers temps de ces annonces : avancée pour moi ? oui, non ? Au secours, l’annonce est faite mais au final l’info est totalement incomplète. Elle suscite des espoirs mais en fait non.
    Une chose est sûre, ces annonces rassurent probablement les non malades mais nous, malades, anciens malades, nous savons, nous connaissons la longueur des mises en place de protocoles. Et surtout nous avons souffert, ô combien, des effets indésirables (et non secondaires !!!!) de la chimiothérapie. Parfois je suis heureuse de ne pas avoir de chimio orale pendant 5 ans même si le risque de récidive est multiplié par 3 !
    Je voulais juste témoigner sur le ravage de la médiatisation des avancées sur le cancer : j’ai pleuré, toute seule dans ma cuisine en écoutant tout ça… la pilule miracle contre le cancer, on en rêve tous !
    Bien à vous

  6. Dr Soria-Piles Colette dit :

    Bonjour cher confrère,
    Je viens d’entendre votre intervention sur France-inter dans « la tête au carré », ma réaction a été « enfin!!! voilà un médecin qui dit clairement les choses! »
    Cette communication dans la presse, sur les ondes et probablement la télévision (que je n’ai pas le temps de regarder) risque d’être catastrophique !
    Par ailleurs, je vous invite à écouter « le téléphone sonne » de mardi 7 juin, sur le même sujet, où vous entendrez des confrères encenser les conclusions du congrès de Chicago et éluder les questions des auditeurs, j’étais scandalisée!
    Merci et continuez à informer en toute indépendance et sans « conflit d’intérêts » comme on dit hypocritement!
    Dr S-P
    gynécologue

    • docteurjd dit :

      REPONSE AU DR SORIA-PILES:

      Je pense qu’il serait grand temps qu’on exige des médecins intervenant dans les medias qu’ils déclarent leurs liens eventuels et conflits d’intérêt.
      Merci pour votre sympathique remarque.

  7. lançon dit :

    bonjour Docteur
    Ne sachant où poster je le fais ici à propos d’un reportage au journal France 2 de ce vendredi 11 juin; il y s’agissait d’une jeune britannique de 15 ans Alice atteinte d’un cancer lymphatique en phase terminale; A 4 reprises le journaliste a parlé de « don de moelle épinière » au lieu de moelle osseuse; ayant perdu un enfant de leucémie et luttant pour le développement du fichier de dons, je suis outrée qu’on puisse faire cette confusion à la télé alors qu’on devrait s’employer à la supprimer des esprits. 72% de français ont peur de donner leur moelle croyant qu’on va ponctionner leur colonne vertebrale.
    Je vous serais reconnaissante à l’occasion de rectifier cette erreur souvent commise dans les journaux d’infos.
    En vous remerciant, je vous félicite pour vos rubriques toujours très passionnantes. Sincères salutations.

  8. Jaloux dit :

    Par pitié, merci de rectifier l’énorme bourde dite dans le reportage de cetteb petite anglaise qui n’a que quelques semaines à vivre et qui veut accomplir plein de r^ves avant de partir. Le journaliste a prononcé 3 ou 4 fois le don de moelle épinière !!!!!!! au lieu de moelle osseuse… ce n’est déjà pas simple de recuter des donneurs mais si en plus on raconte des bêtises pareil, la moindre des choses est de se renseigner. Je vous fais confiance pour rectifier l’info et pourquoi reparler du don de soi en général.
    Merci d’avance

  9. charlotte dit :

    Bonsoir Docteur,

    Je vous remercie pour cette réponse qui me rassure.
    Merci egalement pour votre site fort interessant !
    Bien cordialement

  10. charlotte dit :

    Bonjour Docteur,

    Je me permets de reagir à votre article. En effet, ma mere est decedee d’un adenocarcinome pulmonaire, elle avait 53 ans et jamais fumé. J’ai donc fait des recherches et je suis tombée sur plusieurs articles de journaux indiquant que plusieurs etudes montraient que le cancer du non fumeur etait héréditaire. L’etude etait la suivante : deux groupes de personnes, 2500 d’un cote ayant un parent malade, 2500 de l’autre sans antecedent. Le bilan : 68% de risque supplementaire d’etre atteint un jour pour les personnes ayant un membre de leur famille atteint.

    Je ne sais pas si je dois croire ou non ce que je lis sur Internet et cela m’inquiete beaucoup. Ces articles paraissent dans des quotidiens nationaux.

    Que sait on aujourdhui de l’heredite de ce cancer ?
    Les familles doivent elle se faire suivre ?
    Je lis tout et son contraire …
    Mon medecin me dit que rien n’est prouvé …

    Merci d’avance !

    • docteurjd dit :

      REPONSE A CHARLOTTE :

      Contrairement au cancer du sein, il n’y a pas de démonstration d’un critère familial de risque dans le cancer du poumon

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