Cancer: la difficile information des patients entre les annonces médiatiques et la réalité individuelle.

Communiquer sur les nouveautés en cancérologie est un exercice difficile. Il y a de réels progrès, d’autres qui n’en sont pas vraiment et au milieu de tout cela des intérêts divers qui oublient qu’en bout de course, il y a des femmes et des hommes qui attendent et espèrent.

 
Appel, ce matin d’une de mes amies. Elle est médecin et on vient de découvrir chez l’une de ses proches un cancer du pancréas avancé. ‘Je viens d’entendre à la radio qu’il y a un nouveau traitement qui change tout. Puisque tu rentres de Chicago, tu dois être au courant ?’.
 
Effectivement, je suis au courant de cette étude française, menée par la Fédération des centres de lutte contre le cancer. L’essai, appelé PRODIGE 4/ ACCORD 11 a montré que chez des patients atteints de cancer du pancréas métastatique, un traitement faisant appel à une combinaison de plusieurs drogues (5 FU, leucovirine, irinotecan, oxaliplatine) donnait de meilleurs résultats que le produit de référence, la gemcitabine.
 
Cette étude montre que deux critères utilisés en cancérologie pour mesurer les effets d’un traitement étaient, a priori, très en faveur du nouveau protocole. Ces deux critères sont la survie sans progression (SSP) et la survie globale (SG).
 
La SSP est le temps pendant lequel la maladie est stabilisée et ne progresse pas localement ou bien à distance avec l’apparition de métastases.
La SG est la mesure de temps entre l’entrée dans l’étude et le décès, quelle qu’en soit la cause.
 
Dans les deux cas on utilise la ‘médiane’, c’est-à-dire la valeur en deçà et au-delà de laquelle se trouvent 50 % des patients. Ainsi une médiane de survie globale de 35 mois veut dire que 50% des patients sont décédés avant cette limite mais également que 50 % sont toujours vivants au-delà de ces 35 mois.
 
Dans le cas de l’étude sur le pancréas, la médiane de SSP est passée de 3,3 mois à 6,4 mois avec le nouveau traitement.
Pour la médiane de SG on est passé de 6,8 mois dans le groupe recevant la gemcitabine à 11,1 mois dans l’autre groupe.
 
Un résultat très impressionnant pour les spécialistes, mais au prix d’un certain nombre d’effets toxiques parfois sévères. D’autre part, les patients sélectionnés dans l’étude devaient obéir à certains critères qui font qu’ils ne représentaient pas obligatoirement la population habituelle des malades porteurs d’un cancer du pancréas métastatique, comme le souligna Margaret Tempero, spécialiste californienne de la maladie.Les patients devaient être en bonne forme, ce que les spécialistes nomment un PS 0 ou 1. Leur taux de bilirubine ne devait pas dépasser 1,5 fois la norme.
 
 
Cette étude est une parfaite illustration des difficultés de communication vers le public de résultats d’études cliniques.
 
Comme nous le disions plus haut et en tenant compte d’un certain nombre de réserves, ces résultats ont énormément impressionné les milliers de spécialistes réunis à Chicago. Obtenir une prolongation de la survie globale n’est pas si fréquent, et avec une telle ampleur encore moins dans une maladie aussi redoutable.
 
Car la difficulté est là : le cancer du pancréas métastatique est une maladie dont le pronostic n’est, hélas, pas très bon.
Mais la façon dont les médias vont évoquer ces résultats ne ressemblera en rien à celle dont les spécialistes discutent d’une étude. Il y a fort peu de probabilités que soient évoquées par exemple les toxicités, non négligeables nous l’avons dit. La présentation médiatique de ce travail sera, à juste titre, celle d’un succès, qui plus est français.
 
La balance n’est pas aisée entre l’envie de montrer que les choses bougent dans le bon sens et la cruelle réalité des chiffres. A un an, par exemple, 20,6% des patients traités par gemcitabine étaient encore vivants contre près de la moitié (48,4 %) de ceux traités par la combinaison.
 
Comment correctement informer le patient, sans travestir la réalité, sans mentir mais sans, non plus le décourager, voire le désespérer. ?
 
Je sais comment j’ai relaté cette étude à mon amie médecin. Je ne suis pas certain des mots que j’aurais utilisés si j’avais été le consultant qui voyait son parent proche.
 
Car ces chiffres sont ceux d’un groupe, d’une population, pas des cas individuels.
Même si cela n’est pas fréquent, on voit des patients avec des maladies très avancées tenir des mois voire des années alors que personne ne leur donnait plus de quelques semaines.
 
Mais l’inverse peut être vrai et la maladie s’emballer sans qu’on sache bien pourquoi.
 
Il faut donc se méfier des résultats claironnés après ces grandes messes que sont les congrès de cancérologie où de nombreux intérêts se font jour.
 
Beaucoup d’études, par exemple, annoncées comme des succès n’apportent, en fait, que des améliorations de la survie sans progression et ne changent rien à la survie ou à la mortalité globale.
 Je ne dis pas que cela est négligeable, bien au contraire. Ainsi, une étude présentée à Chicago sur un traitement d’entretien dans les cancers de l’ovaire avancés montre un gain médian en survie sans progression de 3,8 mois. Cela veut dire que pour la moitié des femmes, ce gain a été supérieur à cette durée, C’est formidable d’autant que la qualité de vie des patientes n’a nullement été altérée par le traitement, bien au contraire.
 
Mais ce traitement ne guérit pas du cancer de l’ovaire métastatique, il faut le savoir même si, à titre individuel, il permettra sans doute à des femmes de rester de longs mois, voire plus sans faire de rechute.
 
D’un autre côté, tout progrès est bon à prendre dans des situations très difficiles pour lesquelles on n’a plus beaucoup de ressources.
L’exemple de cette nouvelle chimiothérapie du cancer du sein à base d’eribuline, décrite dans le blog (lire ICI) en est un exemple. Pour des femmes en échec thérapeutique avec une maladie qui progresse inexorablement, pouvoir apporter 2,45 mois de survie globale médiane en plus n’est pas rien.
 
D’où l’importance, d’ailleurs, pour les patients en échec thérapeutique d’entrer quand cela est possible, dans des essais cliniques pour évaluer de nouvelles molécules. La personnalisation de la médecine en cancérologie, la mise en évidence de nouveaux biomarqueurs, entrainent le développement de nouvelles molécules en permanence. On estime à près de 800 cellas qui sont en cours d’évaluation à un stade plus ou moins avancé.
 
Mais plus que tout, il est indispensable que l’information circule, complète, accessible, honnête et objective.
Il y a de vrais progrès, il y a des guérisons, il y a aussi une maladie qu’on sait de mieux en mieux contenir. Dans de nombreux cas, le cancer devient une maladie chronique qu’on devra traiter de temps en temps pour ne pas la laisser avancer.
 
L’exemple le plus frappant est sans doute celui de la leucémie myéloïde chronique, la LMC.
Ce ‘cancer du sang’ faisait des ravages terribles. Puis est arrivé l’imatinib, un traitement par voie orale qui a tout changé. Cinq ans après la découverte de leur maladie, une énorme proportion de patients est toujours vivante. Et déjà arrivent des successeurs du médicament comme le nilotinib ou le dasatinib.
 
Ce qui manque de plus en plus, ce sont les médecins spécialistes, cancérologues et radiothérapeutes. Et là, il n’y a aucun miracle à attendre.
 
 
 
Référence de la présentation :
 
T. Conroy et al.
 
Randomized phase III trial comparing FOLFIRINOX (F: 5FU/leucovorin [LV], irinotecan [I], and oxaliplatin [O]) versus gemcitabine (G) as first-line treatment for metastatic pancreatic adenocarcinoma (MPA): Preplanned interim analysis results of the PRODIGE 4/ACCORD 11 trial.
 
 

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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2 réponses à Cancer: la difficile information des patients entre les annonces médiatiques et la réalité individuelle.

  1. JD Flaysakier dit :

    REPONSE A C.BOHEC :

    merci de cet encouragement !

    A mon tour de signaler l’excellent travail du Dr Bohec qui fait une veille bibliographique et documentaire sur le site http://www.oncobretagne.fr

    A visiter pour celles et ceux qui sont concernés par la discipline.

  2. C Bohec dit :

    Article remarquable sur ce thème difficile : que de confrères spécialistes confrontés à l’attente ou aux demandes pressantes des patients suite aux annonces post congrès que ce soit l’ASCO ou le San Antonio Breast cancer de chaque mois de décembre. Tous se rappellent les difficultés d’expliquer aux patientes, après une couverture médiatique remarquable d’efficacité, que le trastuzumab (Herceptin®) n’était pas pour elles !!! . D’autant plus intéressant qu’il est écrit par un journaliste (et médecin ouf).
    Surtout continuez.

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