Bébé-médicament : un espoir à garder sous contrôle

La naissance, le 14 octobre 2008, de Javier, un bébé sévillan conçu pour aider à guérir son frère ainé relance l’intérêt et les questions autour du » bébé-médicament  ».
 
C’est un beau bébé de 3,4 kg, Javier, né au centre hospitalier universitaire de Virgen del Rocio.
 
Javier est un enfant désiré, espéré même. Un enfant qui, à peine né, a déjà fait don de sa personne. A peine le cordon ombilical coupé, en effet, le sang qu’il contenait a été recueilli comme s’il s’agissait du plus précieux des breuvages.
 
Car ce sang contient de nombreuses cellules-souches dont on espère qu’elles pourront guérir le frère ainé de Javier.
 
Javier est un « bébé- médicament » ou, comme le dit plus joliment le Dr Julie Steffann du CHU Necker, à Paris un « bébé-docteur ».
 
Il a été conçu pour venir en aide à son frère ainé atteint d’une maladie sanguine héréditaire très sévère appelée béta-thalassémie majeure. Cette maladie qui résultent d’une anomalie de l’hémoglobine et qu’on rencontre surtout sur les pourtours de la Méditerranée (Thalassa : la mer) provoque des anémies sévères. Le petit bonhomme doit subir des transfusions mensuelles et cette maladie retentit sur sa croissance, entrainant également des troubles cardiaques et hormonaux.
 
Le but était donc de faire bénéficier ce garçon d’une greffe de moelle osseuse, de coloniser la substance qui donne naissance aux globules rouges de cellules-souches indemnes de toute anomalie génétique.
 
Mais trouver un donneur compatible est bien difficile. Alors l’idée de donner un frère ou une sœur qui soit un donneur compatible a été offerte aux parents.
 
La technique est très lourde. Il faut stimuler les ovaires de la maman pour obtenir par cœlioscopie, une ovulation multiple.
 
La fécondation des ovocytes obtenus par les spermatozoïdes du père se fait en laboratoire, in vitro. VOIR LA VIDEO A LA FIN DU BILLET
 
Au troisième jour du développement embryonnaire, au stade où chacun d’eux comporte huit cellules, on prélève deux de ces cellules.
 
On pratique alors une série de tests afin de choisir l’embryon idéal, celui qui n’aura pas le gène de la maladie du frère et qui, de plus, aura des marqueurs biologiques particuliers. Ces marqueurs, appelés groupes tissulaires HLA, sont des « signatures » immunologiques qui permettent de déterminer la compatibilité entre organes et tissus d’un donneur et du receveur potentiel.
 
Dans le cas présent on choisit donc la compatibilité optimale en favorisant un embryon dont le groupe HLA sera le plus proche du groupe du petit malade. Plus la compatibilité est grande, moins il y a de risque de rejet.
 
C’est ainsi que les cellules-souches du sang du cordon ombilical de Javier seront traitées pour être multipliées puis transfusées à son frère.
 
On espère ainsi obtenir une guérison du frère ainé avec une probabilité de 70 %.
 
En France, la loi bioéthique de 2004 a prévu cette possibilité thérapeutique. Les décrets ont été publiés le 23 décembre 2006.
 
Depuis, neuf familles ont manifesté le désir de recourir à une telle procédure.
Sept dossiers ont reçu l’aval de l’Agence de la biomédecine. Il doit s’agir de familles dont l’enfant est atteint d’une maladie héréditaire grave pour laquelle il n’y a pas d’autre ressource thérapeutique possible.
 
Dans deux cas on a déjà passé le cap du diagnostic préimplantatoire, c’est-à-dire la sélection des embryons.
 
Mais, à ce jour, aucune grossesse n’a abouti à la mise au monde d’un « bébé-docteur ».
 
Cette technique est porteuse d’énormes espoirs pour les familles confrontées à ces terribles maladies.
Mais la réussite n’est pas assurée car le taux d’embryons satisfaisant simultanément aux deux critères requis est faible, aux environs de 10 %. Et on ne peut pas prélever les ovocytes par dizaines, il faut rester dans des limites raisonnables pour ne pas porter atteinte à la santé de la mère.
 
L’implantation dans l’utérus n’est pas obligatoirement suivie d’une grossesse, ce qui explique aussi les échecs.
 
Il y a également une autre difficulté, morale et éthique. Concevoir un enfant pour en guérir un autre peut poser des difficultés. Quand l’enfant-médicament aura appris pourquoi il a été conçu, comment vivra-t-il cette situation, surtout si le traitement a échoué ?
 
Et si plus tard, l’ainé a un organe défaillant, est-ce que le second, strictement compatible, deviendra une source de « pièces de rechanges » ?
 
Ce sont toutes ces raisons qui expliquent que ces techniques sont bien encadrées et que les familles font l’objet d’un accompagnement pour éviter de situations dramatiques où en croyant bien faire on détruirait paradoxalement une autre vie.
 

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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9 réponses à Bébé-médicament : un espoir à garder sous contrôle

  1. Jo la chasseuse de fuites d'eau dit :

    Je pense aussi que c’est un peu risqué comme méthode:
    1. l’ainé pourrait ne pas guérir, 70% de chance, c’est élevé mais laisse quand même une grande marge d?échec.
    2. Même si ce n’est pas précisé dans l’article, je me doute que ce procédé doit couter pas mal d’argent aux parents qui finiraient par s’endetter pour ces 70% de chance de réussite.
    Si ça ne marche pas, ils ont les dettes et une bouche en plus à nourrir.
    Je me demande, ne leur serait-il pas possible de faire un 2ème enfant, s’ils le souhaitent, naturellement et de laisser faire la nature, si besoin en faisant des tests au cours de la grossesse pour vérifier que tout va bien.

  2. oD dit :

    Il y a un magnifique film qui sortira prochainement au cinéma : Never Let Me Go. Le thème est approchant mais d’une toute autre ampleur il est vrai ( le clonage thérapeutique ). A voir !

  3. JD Flaysakier dit :

    REPONSE :

    C’est effectivement le risque lié à ce type de pratique.

    mais il faut faire confiance aux parents, non ?

  4. crépin lucie dit :

    ni aurait il pa un risque pour que l’enfant soit délaissé apré la guérison de l’ainé?Et si l’ainé ne guéri pa le bébé ne pourait il pas en patir?
     

  5. sean paul dit :

    tros cool

  6. JD.FLAYSAKIER dit :

    REPONSE  A MAELYS

    Vous avez dans la video une illustration du principe du diagnostic pré-implantatoire.
    Pour le reste, allez sur le site de l’agence de biomédecine et vous trouverez des informations ainsi que sur le site du CCNE, le comité d’éthique.

    Avec un accès à internet vous devriez trouver votre bonheur.

     

    PS : rassurez -moi, en fin de 1ère il y a bien une épreuve de français au bac ?

     

  7. maélys dit :

    ouai bonjour
    en faite je sui en premiere S
    et je fait mon TPE
    sur le bébé medicament je chercherait a avoir
    des données plus scientifique des shemas…
    la bioéthique
    histocompatibilité
    diagnostique preimplantatoir
    la procréation asister
    le system HLA…
    et je voudrait aussi savoir si de la phisique-chimie qui intervient dans la conseption de se bébé

    je vous remersi d’avance
    et si vous avez des adresses ou des coordonées…
    qui nous seront utiles c’est gentil

    MERSI BEAUCOUP

     

  8. JD Flaysakier dit :

    REPONSE :

     

    Rien de méchant, je vous rassure !

     

    Le sang a été prélevé sur le cordon ombilical.

    La greffe de moelle est, en fait, une transfusion sanguine, pas une intervention cirurgicale.

    Il est donc un bébé comme les autres mais avec une mission un peu à son insu.

  9. Anonyme dit :

    qu’arrivera t il au petit javier après la greffe?
     

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