Douleur : les patients se prennent aussi en charge

J’ai choisi aujourd’hui de donner la parole à Claude. Cet internaute s’occupe d’une association de patients qui combat la douleur. Il xiste des sociétés savantes médicales su ce sujet,mais il me semblait intéressant de montrer que des patients peuvent aussi , dans ce domaine, se prendre en charge.

Voici son témoignage:

Il y a bientôt 2 ans, je me suis retrouvé, suite a accident de travail, avec une double fracture du pied. Je me suis battu pendant cette période contre la douleur provoqué par cet accident, les médecins m’ont diagnostiqué une algoneudystrophie de la jambe droite se développant jusqu’à la hanche.

Apres plusieurs hospitalisations et traitement (calcitonine, etc.…), la seule solution qu’il me restait était me faire implanter un neurostimulateur médullaire. Ce système permet « d’atténuer » la douleur sous forme d’envoi d’électricité dans la partie douloureuse de ma jambe. Pendant cette période, j’ai fait connaissance ,avec des personnes qui comme moi étaient stimulées et qui mon beaucoup aide a me relever a revivre et surtout a assumer le fait que je ne serais plus aussi « costaud » qu’avant,

Et oui car la neurostimulation a aussi ses défauts, mais d’un autre coté ceux-ci sont masqués par le fait de pouvoir remarcher presque sans douleurs. Maintenant que je vais mieux, je me suis rapproché des personnes qui m’ont soutenu et je suis entré dans l’association « Association Francophone pour Vaincre les Douleurs » crée par Martine qui après plusieurs opérations et combats contre la douleur a pris la décision de venir en aide aux patients et a réussi a s’entourer de personnes malades et valides sur un plan national afin de venir en aide aux personne qui comme nous souffre au quotidien

Je pense que les douleurs ne doivent pas être une fatalité et qu’une association comme l’AFVD peut a son niveau faire aussi évoluer les mentalités . Lors des congres de la SFETD (Société française d’étude et de traitement de la douleur), je me suis aperçu que les professionnels de la médecine, que j’ai rencontrés, sont demandeurs de notre action, c’est-à-dire venir en aide aux personnes atteintes de douleurs chroniques, de les renseigner et bien sur de leur faire partager notre expérience et nos contacts.

Les unités antidouleurs se développent de plus en plus et nous avec nos petits moyens, mais surtout avec notre force d’entraide, nous sommes prêts aujourd’hui à aider les médecins, infirmières et bien sur patients dans ce combat qui doit permettre que la douleur soit vraiment pris en compte comme une vrai maladie et je pense que seul une association de patients pour les patients peut y parvenir .

Je vous propose aussi de venir nous rejoindre en temps que membres, partenaires ou mécènes, si vous êtes un professionnel de la médecine (médecin, infirmier, etc.) ou simplement si vous êtes un patient ou un ami de patient venez aidés à Vaincre les douleurs
Vous pouvez nous joindre :

www.carolaurstimulelec-combatmartine.com/4594/index.html

Association Francophone des Victimes de la Douleur Un site est en cours de création,

http://www.association-afvd.com.

Ou par mail : association-afvd@orange.fr
Claude (Responsable de communication AFVD)

A propos docteurjd

j.Daniel Flaysakier est médecin de formation et journaliste professionnel dans le secteur de la santé sur une chaine nationale de télévision. Ce blog est personnel et ce qui y est écrit ne reflète que les opinions de JD Flaysakier
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17 réponses à Douleur : les patients se prennent aussi en charge

  1. Bonjour JD Flaysakier
    J’avais oublié de vous donner les références du site sur la douleur chronique et la dysplasie de hanches
    http/::pagesperso-orange.fr/coetquen/douleur/index.html

    merci d’avoir mis mon commentaire

  2. PADERI Jocelyne dit :

    Atteinte d’une sysplasie des 2 hanches je subis entre 27 et 45 ans toute une série d’opérations destinées à retrouver une meilleure mobilité, à réduire l’usure des hanches et supprimer les douleurs. Ces opérations techniquement nécessaires et bien réalisées ne suppriment pas toutes les douleurs elles en génèrent d’autres. Entre temps je suis régulièrement suivie par le chirurgien et le rhumatologue en CHU. J’arrive pourtant en 1996 à ma première consultation douleur en grande détresse, épuisée par plus de 40 années de douleur quotidienne et permanente. Que s’était-il passé pour que depuis l’enfance plusieurs généralistes ou spécialistes malgré leur savoir, la prescription de médicaments reconnus efficaces, en dépit d’opérations parfaitement réalisées et des soins répétés de kinésithérapie n’arrivent à bout de ma douleur ?
    La lutte contre la douleur chronique nécessite des soins spécifiques et du temps.
    Dans la lutte contre la douleur chronique le patient devient nécessairement acteur dans la prise en charge de son traitement pour qu’il arrive avec le temps à reprendre des forces et confiance afin de mieux controler la douleur. Le contrôle de la douleur ne veut pas dire abscence mais soulagement. C’est un grand travail d’écoute et d’adaptation. Il n’y a pas de recette miracle; les médecins ne sont pas des prophètes.
    Il reste beaucoup à faire pour que chaque patient ne soit plus victime mais puisse avec les professionnels de santé oeuvrer à sa "guérison" . Les patients douloureux chroniques ne veulent pas être les délaissés du plan douleur qui donne tout à fait justement une large place aux soins palliatifs. Mais en attendant d’avoir recours à ces soins, nous réclamons le droit de d’acquérir et de conserver les compétences qui nous aident à vivre de manière optimale notre vie avec la maladie et la douleur au jour le jour. L’éducation à la santé reste sous developpée dans notre pays.
    Si il existe une responsabilité partagée entre médecins et patients face à la maladie, les patients restent dans l’ensemble peu préparés à la prise en charge de leur maladie. Ce n’est qu’en les informant, en leur donnant les moyens d’apprendre à gérer leur maladie qu’ils deviendront véritablement responsables. Nous devons avec les médecins être les instigateurs des changements nécessaires à apporter à une politique de santé centrée surl e patient , ainsi, le patient apprendra que si il ou plutot la maladie est prise en charge, il doit aussi se prendre en charge.
    Si il y a un souci d’adéquation entre les besoins des malades et les réponses du système de soins en terme de qualité, et volonté de part et d’autre de changer les comportements, nous pourrons ensemble faire face au défi de la maladie.
    Jocelyne
    AFVD Association Francophone pour Vaincre les Douleurs
    Auteur A la douleur du Jour Ed Coëtquen, droits entièrement reversés au bénéfice de DSF Douleurs sans frontières

  3. Pascale dit :

    Je suis neurostimulée depuis avril 2007 à la suite d’une algoneurodystrophie de la main droite. Cette algo est survenue après une opération du canal carpien en 2002. Pendant 5 ans, ma main était très douloureuse et comme je travaille 10 à 15 heures par jour sur un clavier d’ordinateur, cela devenait quasiment impossible. Après plusieurs séjours au centre anti-douleur de mon département pour des injections de Ketalar en perfusions pendant plusieurs jours, l’équipe médicale m’a proposé ce système de neurostimulation implantée.
    L’apprentissage de ma nouvelle vie bionique n’a pas été facile car je suis plutôt du style "femmes des années 80" ! Mais grâce à mon blog et aux internautes qui m’ont soutenu dans mon aventure, j’ai pu apprivoiser ma "Marguerite" comme j’ai surnommé mon stimulateur.
    Aujourd’hui et en lien avec l’équipe médicale du centre anti-douleur qui me suit régulièrement, je peux bouger normalement ma main, mon bras, reconduire sur de courtes distances, m’occuper à nouveau de ma maison sans aide. J’ai du réorganiser ma vie professionnelle mais à 50 ans, j’en ai profité pour prendre un virage que j’hésitais à négocier depuis plusieurs années. Bref, même si je grésille un peu au quotidien, je dois bien reconnaître que dans l’ensemble sur le plan de la douleur, ce système me soulage bien le haut du corps. Cependant, avant de se faire implanter ce genre d’appareillage, il faut bien être conscient des contraintes physiques et psychologiques que cela entraîne. Je reste convaincue que c’est un "leurre" super pour ceux qui souffrent beaucoup mais étant donné le prix de ce matériel, je pense personnellement qu’il faut le réserver en priorité à ceux qui en ont vraiment besoin et qui sauront s’en servir convenablement. A mon sens, ne l’utiliser que comme remplacement d’un antalgique comme je l’entends parfois est inadmissible. Pour ma part, je n’arrête JAMAIS mon neurostimulateur, cela serait invivable pour moi tant la douleur reviendrait en force au bout de 1O minutes dans mon bras droit et mes épaules. Je précise aussi que je suis atteinte de polyarthrite au niveau des épaules et que je suis bien soulagée grâce au "rayonnement" de ma "Marguerite". Je suis moi aussi membre de l’AFVD et je peux vous assurer que cette association peut apporter beaucoup d’aide morale aux patients qui souffrent au quotidien comme moi ne serait-ce que par l’écoute tout simplement…

  4. Martine dit :

    Bonjour à tous, enfin je prend le temps de vous mettre mon témoignage personnel:

    Des Lumbagos chroniques m’amènent à une intervention chirurgicale début 1999, une arthrodèse. Celle-ci donne des résultats spectaculaires mais en Février 2001, des douleurs sont apparues assez violemment. Après presque deux années d’alitement, d’examens divers, d’ablation du matériel de l’arthrodèse, de traitements médicamenteux et orthopédiques, le verdict tombe : il n’y a pas de solution envisageable pour une guérison.
    Il apparait que la neurostimulation externe me donne quelques pas d’autonomie. Nous décidons avec le Dr VINIKOFF de la Clinique Velpeau TOURS en Juillet 2003, de m’implenter d’un neurostimulateur. De quelques pas, je marche sur plusieurs mètres et je peux rester assise dans mon fauteuil roulant deux heures par jour.
    L’amélioration est considérable mais la durée est courte puisque pendant l’été 2004 le matériel ne fonctionne plus. J’ai épuisé la pile en une année. Il est difficile d’envisager une intervention tous les ans à vie, donc nous décidons de demander l’accord au médecin conseil pour un matériel plus adapté à ma situation. Le refus me place dans une situation sans avenir donc très difficile psychologiquement. Aucun matériel (autre que le premier implanté) n’est au cahier des charges de la CPAM.
    Je décide donc d’acheter moi-même un deuxième Stimulateur de base et les deux me sont implantés en Février 2005 par le Dr VINIKOFF. En Décembre 2005 ma consommation a fait que les deux appareils sont épuisés. J’étais pourtant satisfaite car les progrès étaient manifestement bien présents. De plusieurs mètres je passe à 50 mètres et je peux rester levée plusieurs fois une heure dans la journée. La NEUROSTIMULATION est réellement bénéfique c’est donc le CHU de Poitiers : le service de neurochirurgie du Professeur Françoise LAPIERRE et de son assistant Philippe RIGOARD parvient à m’aider. Je suis implantée maintenant d’un Neurostimulateur rechargeable d’une durée de vie de 9 années et ma qualité de vie est passée à 6 heures levée dans une journée ou une marche de 100 mètres et des levées moins importantes. Je ne conduis plus, je ne sors jamais sans une tierce personne qui pousse mon fauteuil mais au repos chez moi je ne souffre plus du tout.
    Il ne faut jamais baisser les bras, et nous devons témoigner devant le plus grand nombre car Lutter, Aider et Informer m’ont permis d’éviter le pire.
    Martine

  5. CATHERINE secrétaire AFVD dit :

    bonjour

    Bonne année à vous tous. Merci à Mr Jean Daniel Flaysakier d’avoir permis à Claude de témoigner sur son combat. Nous pensons faire encore de nombreuses choses en 2008 au sein de l’ass AFVD. Merci de votre soutien

  6. JD Flaysakier dit :

    REPONSE : Bonne année et beaucoup de courage à toutes et tous.

  7. Martine dit :

    Je vous présente tous mes voeux pour cette année 2008.
    Qu’elle vous apporte santé, bonheur et amour autour de vous.
    Il faut dire aux gens qui nous entourent que nous les aimons, à très bientôt

    Martine
    http://www.carolaurstimulelec-co...
    douleurviolentes.canalblo…

  8. JD Flaysakier dit :

    REPONSE : Je crois mportant de donner à ceux qui souffrent les moyens de lutter contre la douleur tout en préservant lur dignité et leur volonté. Certains traitements efficaces, certes, transforment les patients en zombies. Il faut continuer à chercher et à associer diverses thérapeutiques et méthodes pour permettre une vie la plus confortable possible. Je crois que les associations de patients ont un rôle fondamental à jouer dans ce combat et je suis heureux de pouvoir vous aider à ma façon !

  9. Yvan dit :

    Cher Monsieur Jean Daniel FLAYSAKIER, c’est avec une grande gratitude que je vous soumets mon profond ressentiment de bonheur et de joie du fait que vous nous accordez votre soutien, j’en suis sincérement trés touché. Je suis Membre de l’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs, je suis intimement convaincu du bien fait de la création de cette Association. Je suis également intimement convaincu, que les personnes qui la composent ont une forte envie de se battrent pour leur convictions qui sont que les douleurs ne sont pas une fatalité et qu’elles doivent vraiment être prises au sérieux par tous ( le corps Médical, les politiques, le gouvernement …)
    Que les Douleurs doivent être reconnues comme une Maladie à part entière, et personnellement j’en suis intimement convaincu. Cela fait 17 années que je vis avec suite à un accident de la circulation de multiples fractures et malheureusement le décès de mon Ami.
    Monsieur Jean Daniel FLAYSAKIER, je vous renouvelle mes remerciements pour votre écoute et j’en profite aussi par le biais de votre blog, pour apporter mon total soutien moral, à toutes ces personnes qui souffrent. Merci à Martine, Claude, Jocelyne, Pascale, Christine, Gilles, Françoise, Claudine et j’en oublis pour leur investissement envers l’Association, leur dévouement, et j’encourage vivement les personnes qui souhaitent nous rejoindre de le faire sans attendre, plus nous seront nombreux, plus nous serons crédibles par rapport aux actions à venir. Vous en remerciant.
    A tous, je vous souhaite de passer d’agréables fêtes de fin d’année.
    Yvan,

  10. JD Flaysakier dit :

    REPONSE :Merci,cher Claude, et j’espère que cette année aménera à tous ceux qui souffrent comme vous des solutions pour les aider à mieux vivre.

  11. claude AFVD dit :

    Je vous souhaite de bonne fete de noel, une tres bonne fin d’année
    En esperant pour tous, une vie encore meilleur

    Claude

  12. JD Flaysakier dit :

    REPONSE : j’espère que les gens concernés liront votre message. je leur transmettrai ce message également. Tutto va bene ? Ciao et bonne chance

  13. elio dit :

    J’etais a Paris pour une soirè a l’Opera et j’avais une hemorragigie cerebrale.J’etais hospitalizè eb urgence par le saveur et j’etais un mois et demis en therapie intnsive.Maintenet je voudrais remercir tous le personel de l’Hery Mondor et specielment le Docteur La Reguelinel e les saveur et le personel de l’hotel.Je ne sais pas comme faire parce que je suis en Italie et je suis italien.Je voudrais embresser toul le monde qui m’ont aider et aider ma famille.J’ai un grand desir de dire merci a tous le personel de la neorochirurgie du bloc 2 de Henry Mondor.Merci a tousle monde qui a souvez moi et ma famielle le jour du premier an de ma neveux.
    Elio Buonomo

  14. JD Flaysakier dit :

    REPONSE : je crains que cela dépasse mes compétences. pour plus de sûreté et d’efficacité je crois qu’il vaut mieux vous adresser à l’équipe qui a posé votre neurostimulateur!

  15. Claude (AFVD) dit :

    La douleur et le Froid
    Dans ma région le froid commece a se durcir, et donc ma neurostimulation me gene plus par moment, ma jambe a "froid" et le reglage ne compense pas tjours mon alogodystrophie, d’apres vous est-ce normal??

    Amicalement
    Claude

  16. JD. Flaysakier dit :

    REPONSE : Chère Martine, Je suis très content de ous aider à faire connaître votre action d’abord parce que je pense qu’il est important que les patients soient formés et informés. Un patient intelligent rend son médecin intelligent! Ensuite prce qu’il n’y a pas de fatalité à souffrir. Troplongtemps nous avons confondu douleur et souffrance qui ne sont pas synonymes. On peut respecter un souffrance mais on doit combattre la douleur.

  17. Martine dit :

    Félicitations Claude, et aussi un grand Merci à Jean Daniel Flaysakier pour sa générosité. Nous réserver du temps et un emplacement sur son blog nous honorent.
    Comme dit claude "Rejoignez-nous pour que la douleur soit reconnue comme une maladie et pour informer les patients qu’il existe des thérapies de lutte contre la douleur".
    A bientôt et merci encore Jean Daniel

    Martine
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